Normalmente, cuidar de alguém com FTD não é um trabalho de uma pessoa. Em muitas famílias FTD, um ente querido especialmente próximo – um cônjuge, um pai, um filho adulto – pode servir como cuidador principal ou parceiro de cuidados para uma pessoa diagnosticada, ajudando com seus cuidados diariamente. O Gerenciando FTD e Cuidados coordenados As seções do site AFTD mostram como os cuidadores primários podem desenvolver uma rotina e atender às várias necessidades de cuidados das pessoas diagnosticadas.

Mas outro tipo de cuidador/parceiro de cuidado existe fora dessa órbita imediata: cuidadores secundários. Cuidadores secundários são entes queridos que – devido à distância geográfica e/ou disponibilidade limitada – são incapazes de lidar com as necessidades diárias de cuidados de seu ente querido com FTD, mas também investem em seu bem-estar. Cada pessoa diagnosticada com FTD precisa de um amplo círculo de apoio, composto por pessoas com diferentes habilidades e disponibilidade. Os cuidadores secundários, portanto, podem ser suportes cruciais na jornada de FTD de uma família. Aqui estão algumas maneiras pelas quais os cuidadores secundários de FTD e parceiros de cuidados podem ajudar:

Mantenha-se informado
Não importa onde você esteja ao longo da jornada, é importante manter-se informado sobre o que é o FTD e o que ele pode fazer. O médico acha que é FTD. O que agora? livreto é um recurso útil para entender FTD quando seu ente querido é diagnosticado recentemente. Você também pode seguir o AFTD nas mídias sociais ou simplesmente visitar o O que há de novo seção do site da AFTD, para manter-se atualizado sobre as últimas notícias da FTD, incluindo avanços de pesquisa, desenvolvimentos de ensaios clínicos e medicamentosos, tratamentos de terapia não farmacológica e outros serviços de atendimento/apoio disponíveis.

Oferecer Suporte
Os cuidadores secundários podem ser essenciais para ajudar a minimizar o esgotamento frequentemente experimentado pelos cuidadores primários e parceiros de cuidados. Converse com o cuidador principal de seu ente querido sobre como você pode apoiá-lo. Comece perguntando se há dias ou horários específicos que você pode reservar para cuidar da pessoa diagnosticada enquanto o cuidador principal descansa. Você também pode oferecer apoio ajudando a avançar no dia em que os tratamentos eficazes para FTD são uma realidade: Participe de Estudos de pesquisa específicos para FTD, Junte-se a Registro de Distúrbios FTD, ou simplesmente caminhar ou correr em nome de seu ente querido para arrecadar dinheiro para a missão da AFTD, seja em um raça formal ou usando o Aplicativo de Milhas de Caridade.

Permaneça conectado
As pessoas que vivem com FTD podem ficar isoladas e podem se sentir desconectadas de sua família e amigos. Reserve um tempo para ficar conectado com seu ente querido durante a jornada. Agende visitas pessoais, bate-papos por vídeo ou telefonemas e inclua seu ente querido em passeios e comemorações que possam acomodar suas habilidades atuais. Ir a eventos específicos do FTD com seu ente querido - como um grupo de suporte, Meet & Greet ou a AFTD Education Conference anual — podem ajudar a nutrir essa conexão de maneira positiva e significativa.

Compartilhe sua história
A história de FTD de seu ente querido é importante e sua voz é crucial para educar outras pessoas sobre FTD. Ajude a aumentar a conscientização sobre FTD compartilhando a história de seu ente querido. Considere participar de campanhas de conscientização AFTD, como a de fevereiro Com amor e, a partir do final de setembro, Alimento para o pensamento.

Nenhuma quantidade de apoio é insignificante diante de um diagnóstico de FTD. Para obter mais informações sobre como você pode ajudar a cuidar de seu ente querido com FTD, visite o site AFTD. Você também pode acessar informações e suporte entrando em contato com a HelpLine da AFTD por telefone (1-866-507-7222) ou e-mail (info@theaftd.org).