A jornada FTD é uma experiência emocionalmente desgastante, com sentimentos de culpa, raiva, ressentimento e frustração acompanhando um agudo sentimento de perda. Lidar com esses sentimentos é difícil, e os cuidadores podem se beneficiar ao reenquadrar como eles pensam sobre sua jornada de FTD e as experiências ao longo do caminho. Recentemente, Scott Rose - um ex-parceiro de cuidados FTD para sua esposa, Maureen, e atual voluntário do grupo de apoio - foi ao Facebook para compartilhar sua visão sobre como encontrar graça na jornada FTD. Seu post foi adaptado, com sua permissão, para Ajuda & Esperança.

Acho insondável que a minha Maureen já se foi há três anos. Planejei a parte em que estaria com ela até o final, cuidaria dos arranjos e a honraria bem em uma Celebração da Vida. Eu não planejei o resto disso - de jeito nenhum.

Esta semana, tirei minhas primeiras férias de verdade desde que Maureen e eu fomos para o México há cinco anos. Ela nunca mais viajou, exceto por um fim de semana de três dias na Disneylândia que foi agradável, mas incluiu mais tempo gasto mantendo os gatilhos sob controle do que relaxando. Mais uma vez, ainda boas lembranças.

Então voltei para o México esta semana, continuando de onde paramos. Na última segunda-feira, no aniversário de sua morte, acendi uma vela em nossa praia ao sul de Cancun e fiquei sentado por um longo tempo. Pensei em nossa linda vida juntos. Pensei na jornada do FTD – mas, na verdade, apenas nos melhores momentos dela. Evitei questionar como abordamos isso, mas, em vez disso, concentrei-me em como celebramos os momentos comuns. Pensei no dia em que ela faleceu, um dia ao mesmo tempo trágico e belo em que estivemos juntos durante seu último suspiro. Pensei muito nesses últimos três anos sem ela.

Não “segui em frente” como tantas pessoas bem-intencionadas sugeriram que eu fizesse. Eu diria que “continua”.

Quando Maureen e eu viajamos pela primeira vez, tendemos a levar tudo menos a pia da cozinha, já que sou um encanador amador na melhor das hipóteses. Com o passar dos anos, carregamos cada vez menos em nossas viagens – realmente levando apenas o essencial. Aproveitamos ainda mais a viagem, não atolados com a bagagem extra – um pouco mais livres.

Com grande esforço, liberei os sentimentos negativos e autodepreciativos de inadequação por não ser capaz de “curar” Maureen, ou pelo menos encontrar maneiras mais inovadoras de ajudá-la. Em vez disso, apenas carrego as belas lembranças, as lições aprendidas e uma curiosidade sobre o dia seguinte. Eu ainda luto e tenho uma tristeza para mim todos os dias. Eu sinto falta dela. Eu sempre vou. Eu também rio, converso com amigos próximos, trabalho, cuido da casa e sim, até viajo um pouco de novo. Embora eu carregue minha dor e minha tocha por Maureen, em muitos aspectos eu carrego menos hoje em dia. Coisas mesquinhas simplesmente não são mais importantes. Eu deixei muito mais ir.

Gosto de compartilhar a mensagem do FTD com aqueles que querem ouvir, pois é algo maior do que eu. Sinto-me honrado por ter sido convidado a falar em outra conferência de cuidadores no próximo mês. Fico feliz em contar a mais pessoas sobre Maureen, nossa jornada e o FTD. Eu não teria me imaginado fazendo isso em 2015, quando a demência era a coisa mais distante de nossas vidas. No entanto, aqui é onde minhas viagens me colocaram.

Eu encorajaria cada um de vocês em suas jornadas individuais como FTDers, cuidadores ou enlutados: “Continue”. Carregue as coisas que você precisa e deixe ir as coisas que você não precisa – culpa, vergonha, raiva, ressentimento... deixe ir. Essas coisas não tornam sua viagem mais fácil.

O amor nos eleva. Lembro-me de que em meus momentos de cuidado mais avassaladores, eu via algo em Maureen que me lembrava da importância de apenas estar presente naquele momento. Esse amor aliviaria lentamente o estresse. Você está indo bem. Continuar.

Scott Rose compartilha a jornada dele e de Maureen juntos no livro de memórias Nós dançamos: nossa história de amor e demência, que está disponível na Amazon em brochura, capa dura e como um e-book Kindle.