Viver com FTD pode ser cansativo, desafiador e, às vezes, profundamente perturbador para pessoas com diagnóstico, parceiros de cuidado e familiares. No entanto, apesar dos muitos obstáculos criados pelo FTD, ainda pode haver instâncias de conexão, alegria e riso entre as pessoas diagnosticadas e seus entes queridos.

“Houve momentos em que eu estava no limite, em que disse: 'Sabe de uma coisa, só vou ficar com minha mãe'”, disse a cineasta e atriz independente Diana Gonzalez-Morett, cuja mãe vive com um diagnóstico de FTD. “De repente, a conexão acontece. Ela está de volta ao papel de mãe – segurando minha mão ou enxugando as lágrimas dos meus olhos”.

Esses momentos inspiraram o curta-metragem de Gonzalez-Morett Pedaço de Carne. Nele, ela pretende compartilhar as lutas e os momentos de ternura ao longo da jornada da DFT, bem como o fato de que as pessoas diagnosticadas e seus parceiros de cuidado são indivíduos complexos e multifacetados, e não definidos apenas por sua relação com a DFT.

“No filme, descobrimos no final que somos muito mais do que apenas parceiros ou receptores de cuidados – somos infinitos”, disse Gonzalez-Morett. “Somos muitas coisas, multidões de coisas além desses dois papéis.”

“Esse é o Poder do Amor Eterno”

A jornada FTD de Gonzalez-Morett começou em 2017. Ela havia acabado de sair da escola e estava iniciando sua carreira de atriz, mas começou a perceber que algo parecia errado com sua mãe.

“Havia notas de 'mamãe está um pouco diferente' ou 'mamãe parece estar deprimida'”, disse Gonzalez-Morett. “Eu notava grandes mudanças quando voltava para casa para uma visita. Foi realmente chocante vê-la mudar durante esse tempo.”

O diagnóstico subsequente de FTD atingiu a família com um súbito maremoto de emoções. “Eu me senti realmente arrasado; Lembro-me de sentir que nem me reconhecia no espelho”, disse Gonzalez-Morett. “Tentei seguir minha carreira, mas não estava mentalmente em condições de fazer isso.”

Enquanto trabalhava para se educar sobre FTD, Gonzalez-Morett diz que ficou presa em um ciclo de feedback de ansiedade. Ela experimentou ataques de pânico durante as audições de atuação, preocupada com a possibilidade de ela mesma estar desenvolvendo FTD. Mentalmente incapaz de continuar com sua carreira, ela se tornou a parceira de cuidados em tempo integral de sua mãe, mas continuou a lutar contra a dor e a preocupação.

“Eu estava em um espaço escuro e senti que tudo estava dando errado na minha vida”, disse Gonzalez-Morett. “Minha mãe, minha melhor amiga, minha rocha, meu tudo, a pessoa que sempre acreditou em mim como artista, não estava lá da mesma forma – foi muito difícil de lidar.”

Então, algo milagroso aconteceu.

“Uma noite, tive um sonho em que minha mãe me encontrava nas nuvens; ela parecia fantástica, ela estava brilhando! disse Gonzalez-Morett. “Ela me deu um grande abraço e tomamos chá nas nuvens. Ela disse: 'Eu te amo muito e estarei aqui com você, não importa o que aconteça. Persiga seus sonhos. Eu acredito em você.'"

Quando Gonzalez-Morett ligou para sua mãe no dia seguinte, ela soube que sua mãe teve exatamente o mesmo sonho. Ela descreveu para a filha maravilhada o abraço, o chá, as nuvens.

“Esse é o poder do amor eterno”, disse Gonzalez-Morett. “Essa conexão trouxe um vislumbre de esperança.

“FTD é terrível, e é péssimo; afeta não apenas a pessoa diagnosticada, mas todos conectados a ela”, continuou ela. “Mas uma vez que você encontra aquele vislumbre de esperança e amor mostrando que essa pessoa ainda está lá, você percebe quantas possibilidades estão disponíveis em sua jornada.”

Trazendo a jornada FTD para o cinema

Gonzalez-Morett e o parceiro criativo Akilah A. Walker logo começaram a trabalhar Pedaço de Carne. (Walker dirigiu o filme a partir do roteiro de Gonzalez-Morett.) O curta-metragem ilustra um dia na vida de Sandra (interpretada por Gonzalez-Morett), que, como seu criador, é uma parceira milenar de cuidados para sua mãe, que tem FTD.

Trabalhar no filme ajudou Gonzalez-Morett a liberar algumas emoções e processar suas experiências. “Eu precisava colocar as coisas para fora, ou iria explodir”, disse ela. (Sua irmã, Sandra Gonzalez-Morett, encontrou uma saída para esses sentimentos tornando-se uma Embaixador AFTD, trabalhando para divulgar o FTD em inglês e espanhol no norte de Nova Jersey.)

“Mas também queria destacar coisas que precisavam mudar”, disse Gonzalez-Morett. “Por exemplo, parecia que minha mãe não era tratada com decência em algumas consultas médicas. Eu também queria destacar como as pessoas não se encaixam em caixas facilmente categorizadas. Como o sistema não vê que somos seres humanos?”

Gonzalez-Morett disse que tentar obter cuidados médicos adequados e ajuda dos serviços sociais muitas vezes parecia desumano, agravando as já imensas dificuldades da vida com FTD. Ela se lembra de uma assistente social recomendando que seu pai se divorciasse de sua mãe para se qualificar para benefícios extras. “Foi um desafio para meu pai ouvir isso porque ele obviamente queria ficar com minha mãe”, disse Gonzalez-Morett.

Em Pedaço de Carne, A mãe de Sandra, Antonia, é mostrada passando tempo com amigos e encontrando maneiras de mostrar à filha o quanto a ama, apesar dos sintomas de DFT. Gonzalez-Morett disse que queria desafiar o estigma enfrentado pelas pessoas com FTD, destacando sua humanidade e capacidade de amor e conexão.

“Ver velhos amigos da minha mãe dizerem coisas como, 'Ela não se lembra de mim, qual é o sentido de visitá-la', e falar dela no passado doeu muito”, disse Gonzalez-Morett. “As mudanças são drásticas e difíceis de aceitar, mas aceito quem é minha mãe a cada passo da jornada. É mais fácil para as pessoas ignorar as coisas e desumanizar os outros do que aceitar que podem se sentir tristes e ainda tratá-los como antigamente.”

Gonzalez-Morett disse que foi inspirada a compartilhar sua história para educar outras pessoas e aumentar a conscientização sobre FTD, mas também para se conectar com outras pessoas que compartilham suas experiências. Questionada se ela tinha algum conselho para outras pessoas que desejam compartilhar suas histórias de FTD, ela disse: “Saiba quando estiver pronto para compartilhar – tenha uma conexão profunda consigo mesmo e certifique-se de que está pronto para falar a verdade”.

Pedaço de Carne foi selecionado para ser um dos vários filmes produzidos através do Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, um programa da National Association of Latino Independent Producers, patrocinado pela Netflix. A estreia mundial do filme foi no Festival Internacional de Cinema Latino de Los Angeles. Gonzalez-Morett também exibiu o filme, do qual a AFTD é uma Parceira de Impacto Social, durante “FTD in the Arts”, uma sessão especial de pré-conferência da AFTD Education Conference 2023 em St. Louis.