Os sintomas da DFT e o estigma associado podem tornar a navegação na doença uma experiência de isolamento para as pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e familiares. Os grupos de apoio são uma forma comum de as pessoas na jornada do FTD se conectarem com outras pessoas e compartilharem suas experiências. No entanto, como Embaixador da AFTD para Oregon Melissa Fisher compartilha, conectar-se com pessoas por meio desses grupos pode render resultados inesperados.

“Não sei o que faria sem nenhuma dessas pessoas”, disse Fisher. “Tenho plena consciência de que o falecimento do meu pai estará próximo – mas mesmo assim, não me sinto sozinho. Este capítulo ainda não terminou – não importa como eu me sinta, sei que tenho todas essas pessoas que se preocupam comigo e que estarão ao meu lado. Nós carregamos um ao outro – é assim que posso continuar mesmo quando não sei quando a jornada terminará.”

Tendo seus pais se mudado para o Havaí há 25 anos, Fisher descreveu sua rede de apoio como uma extensão Ohana – a palavra havaiana para família. Fisher conversou com a AFTD para compartilhar algumas experiências recentes, destacando o quão profundos e significativos podem se tornar os laços criados por meio de grupos de apoio.

Cura através do vínculo

Em julho Fisher e outros membros do grupo Tom Christian e Scott Rose viajou para Maui para assistir ao serviço memorial do marido de outro membro do grupo, Doreen.

“Tudo começa com a FTD, mas não termina aí – preocupamo-nos uns com os outros e cuidamos uns dos outros”, disse Fisher. “Nós nos reunimos de todo o país para apoiar uns aos outros, para homenagear e lembrar nossos entes queridos.”

Durante a viagem, Fisher mencionou uma fotografia de infância dela e de sua mãe na praia de Kahana, que ela queria pintar há mais de duas décadas. Christian, que pintava como hobby e forma de terapia, ofereceu-se para pintar a fotografia e recusou o pagamento.

“Ele disse que seria uma honra tornar este meu sonho possível”, disse Fisher. “Acho incrível as maneiras que encontramos de apoiar uns aos outros. Podemos já ter encontrado os nossos talentos naturais, mas os nossos vínculos permitem-nos aplicá-los de uma forma que cura os outros e a nós mesmos.”

Um relacionamento com o qual você não pode se comparar

“Quero ter certeza de que as pessoas reconheçam que os relacionamentos forjados em grupos de apoio são incríveis; não há nada com que comparar”, disse Fisher.

Em alguns casos, os vínculos criados por meio de grupos podem trazer um apoio que você talvez não percebesse que precisava.

No início de agosto, Erica Largent, colega do grupo, cujo falecido marido Larry foi diagnosticado com DFT e sua família, visitou o Havaí nas férias e ficou perto de Lahaina. Ao retornar de uma viagem de um dia, Largent e sua família encontraram todas as rodovias de volta ao seu resort cortadas pelas autoridades, pois os incêndios florestais recentemente provocados se espalharam rapidamente fora de controle. Os incêndios se espalharam tão rapidamente que Fisher não ouviu muitos detalhes sobre eles quando Largent pediu ajuda.

“Acordei com uma mensagem privada de Largent no Facebook me dizendo que ela não tinha conseguido voltar para seu resort”, disse Fisher. “Ela disse que seus pais tiveram que dormir em bancos de metal em uma igreja enquanto ela e suas filhas dormiam no carro. Naquela manhã, eles ainda não conseguiram voltar ao resort e não sabiam o que fazer.”

A mente de Fisher imediatamente se voltou para sua mãe, que morava em Maui, mas não corria risco com os incêndios, e ligou para saber se poderia ajudar. Sua mãe mal havia acordado quando ela ligou.

“Eu disse: 'Quero que você saiba que Lahaina se foi, as estradas estão fechadas e meus amigos que conheci através da AFTD estão presos e precisam de um lugar para ir. Você pode ajudar?'” Melissa disse. “Mamãe disse: 'Claro!' A próxima coisa que ela percebe é que Erica e sua família aparecem à sua porta cansadas e desgrenhadas. Mamãe os cumprimentou tão calorosamente quanto pôde; esse é o jeito da ilha - ela preparou camas para eles, preparou 'sanduíches de atum do furacão' usando suas provisões para o furacão e ajudou-os a tomar banho.

Fisher disse à AFTD que, embora parecesse que ela e sua mãe estavam fazendo um favor aos Largents, parecia que eles estavam retribuindo um favor a ela. A mãe de Fisher é diagnosticada com doença de Parkinson e mora sozinha em Maui enquanto seu pai, que tem DFT, reside em uma instituição de cuidados de longa permanência. De repente, porém, sua mãe foi cercada pelos amigos íntimos que Fisher conheceu por meio de sua rede de apoio AFTD.

A mãe de Fisher ligou para outro amigo que concordou em deixar os Largents ficarem em seu condomínio próximo pelo resto das férias. Os Largents convidaram a mãe de Fisher para jantar com eles ao saberem que era seu aniversário e que a mãe, a sogra de Erica e a mãe de Melissa passaram grande parte da noite compartilhando suas experiências vividas de FTD.

“Minha mãe nunca teve um grupo de apoio, ela nunca teve muito acesso a recursos como o AFTD, ela realmente não participa das redes sociais”, disse Fisher. “Imagine que você finalmente consegue conversar sobre sua dor e o que passou com seu marido e ter essas conversas pela primeira vez com pessoas que realmente entendem. Esse foi o primeiro encontro da minha mãe com uma família afetada pela DFT; antes disso, em todos os anos em que ela foi parceira de cuidados do meu pai, ela nunca teve ninguém com experiência com quem conversar.”

No dia seguinte, a família Largent pediu para se juntar à mãe na visita semanal ao pai de Fisher. Fisher disse à AFTD que apenas ela e sua mãe haviam visitado o pai antes daquele dia.

“Ter uma família inteira vindo conhecer meu pai significou muito para mim”, disse Fisher. “Ninguém realmente conheceu meu pai desde esta doença; esta é a primeira vez em quase três anos e meio. Ter esse nível de entusiasmo para conhecer meu pai e conhecê-lo, e ver os sorrisos nas fotos que eles me enviaram, significou muito para mim.”

Fisher está muito grato pelo vínculo que se formou entre as famílias. “Eu não pude estar com ela no aniversário dela, mas Erica e sua família estavam. Na minha próxima viagem para ver minha mãe, também vou dar a ela a pintura de Tom como presente de aniversário atrasado.”

“Alguns dias eu acordo e penso que milagre é que todos nós nos encontramos”, disse Fisher. “Compartilhamos felicidade e alegria, mas também compartilhamos tristeza e frustração. Trabalhamos uns com os outros através disso. A melhor parte é que esses laços transcendem o FTD – eles criam famílias que permanecem unidas nos bons e maus momentos, muito depois do término da jornada.”