Prezada Linha de Apoio,
Como podemos aprender mais e iniciar o processo de organização de uma doação de cérebros para pesquisas sobre FTD?

A doação de cérebros pode ser um tema difícil de considerar e discutir, e cada família deve ter espaço para tomar a decisão que for melhor para ela. Para os interessados, a doação de cérebros é uma forma de as famílias terem a oportunidade de obter um diagnóstico confirmado e apoiar a investigação sobre DFT. Os cientistas precisam de acesso ao tecido cerebral de pessoas que faleceram de DFT e de voluntários saudáveis para aprender sobre a biologia da DFT. Este acesso é fundamental para o desenvolvimento de tratamentos e ferramentas de diagnóstico que visem a patologia microscópica que causa a DFT.

AFTD oferece uma visão geral detalhada da doação e do processo envolvido no página de doação de cérebro do nosso site.

A inscrição em um programa de doação de cérebros requer planejamento prévio para garantir que a documentação e os preparativos necessários sejam feitos. Uma maneira de participar da doação de cérebros é se a pessoa participou de um estudo de pesquisa em andamento em um centro de pesquisa acadêmica. Dependendo de onde sua família está na jornada da FTD, inscrever-se na ALLFTD pode ser uma forma valiosa de contribuir para a pesquisa da FTD e participar na doação de cérebros. ALLFTD é um estudo de pesquisa observacional financiado pelo National Institutes of Aging (NIA) em locais de todo o país. A equipe da ALLFTD pode facilitar a doação de cérebros e é capaz de vincular registros clínicos ao tecido cerebral, tornando a doação especialmente valiosa para a pesquisa da FTD. Para mais informações visite Site da ALLFTD.

Para aqueles que não estão inscritos na investigação, existem outras opções para organizar uma doação de cérebros para apoiar a DFT e a investigação neurodegenerativa. Duas organizações sem fins lucrativos podem ajudar as famílias no processo: A Projeto Doador de Cérebros, afiliado ao NeuroBioBank, e ao Rede de Apoio ao Cérebro. Estas organizações ajudam as famílias a preencher a documentação necessária para se registarem num programa e organizarem a logística, e os seus websites incluem recursos úteis para saber mais sobre o processo.

A inscrição deve ser concluída enquanto a pessoa diagnosticada ainda estiver viva, e as doações para um banco de cérebros devem ser concluídas em até 24 horas após o falecimento. Observe que, embora a doação de cérebros muitas vezes forneça às famílias um relatório escrito e um diagnóstico patológico, o relatório não inclui informações genéticas.

Se desejar falar com alguém ou tiver dúvidas adicionais, você pode entrar em contato com nosso HelpLine no 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.