O planejamento antecipado de cuidados é um processo que garante que suas preferências de assistência médica no fim da vida sejam documentadas e honradas no caso de você se tornar incapaz de comunicar seus desejos. O processo pode ser emocional, complicado e desconfortável. Mas o planejamento antecipado de cuidados é importante, e todo adulto deve considerá-lo – especialmente aqueles que foram diagnosticados com DFT.

Embora a documentação e a terminologia variem de estado para estado, os planos de cuidados antecipados geralmente registram as escolhas de uma pessoa em relação a tratamentos de suporte de vida, conforto e cuidados paliativos, arranjos funerários e preferências de doação de cérebro ou autópsia. Eles também podem envolver a designação de um agente de saúde para tomar decisões médicas em nome de um indivíduo, caso ele próprio não consiga fazê-lo.

No FTD, é crucial iniciar conversas sobre planejamento de cuidados antecipados o mais cedo possível, idealmente quando a pessoa diagnosticada ainda é capaz de tomar suas próprias decisões. Se ela não puder (ou não quiser) se envolver no planejamento de cuidados antecipados, seus entes queridos devem se preparar para fazer planos de cuidados antecipados em seu nome. Isso inclui aprender sobre as opções de tratamento disponíveis e considerar as preferências passadas da pessoa para orientar escolhas que se alinhem com seus valores.

Mas a quem as famílias podem recorrer para obter ajuda? Os advogados de direito do idoso são um recurso valioso para completar planos de cuidados antecipados e outros documentos essenciais. Eles podem ajudar a navegar em regulamentações complexas e garantir que todos os documentos estejam alinhados às leis estaduais e às necessidades e preferências individuais.

Os provedores de assistência médica também podem ser recursos valiosos ao fornecer educação sobre opções de tratamento e discutir as implicações de várias opções de cuidados. Sua expertise pode ajudar os indivíduos a tomar decisões informadas que reflitam seus valores pessoais e necessidades médicas.

A lista no final deste artigo inclui outros recursos valiosos para ajudar a orientar conversas sobre planejamento de cuidados antecipados e preparar a documentação necessária. Uma vez concluídos, cópias desses documentos devem ser entregues aos entes queridos e aos seus provedores de saúde.

Todos os 50 estados, mais Washington, DC, implementaram um programa chamado PESQUISA, que ajuda indivíduos com doenças graves ou seus agentes de saúde a documentar suas preferências de cuidados, em consulta com seus provedores de saúde. Por meio do POLST, as pessoas podem identificar suas preferências por tratamento de suporte de vida (por exemplo, se desejam receber RCP ou uma sonda de alimentação) em um documento chamado formulário POLST. Os formulários POLST podem ser usados além de testamentos em vida existentes ou documentos de cuidados antecipados. Use o site POLST para saber mais sobre o programa em seu estado; o programa POLST do seu estado pode ter um nome diferente. Em Nova York, por exemplo, ele é chamado de MOLST, enquanto em Vermont é conhecido como COLST.

Finalmente, Linha de Apoio da AFTD oferece orientação e recursos para pessoas que vivem com FTD, parceiros de cuidados e familiares na navegação por esses documentos e ferramentas essenciais. Se você tiver dúvidas ou precisar de suporte, pode entrar em contato com a HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.