Prezada Linha de Apoio,
Nossa família está procurando maneiras de se conectar com outros parceiros de cuidados de FTD para obter apoio. Quais opções estão disponíveis?
Uma parte essencial da missão da AFTD é ajudar os parceiros de cuidados da FTD a aceder ao apoio de que necessitam. Uma forma de obter apoio é conectar-se com outros parceiros de cuidados. Essas conexões podem ser uma tábua de salvação, oferecendo apoio emocional, estratégias práticas de resolução de problemas e recursos importantes. Existem várias maneiras de se conectar com outros parceiros de cuidados:
Grupos de apoio locais e regionais
Grupos de apoio locais e regionais para parceiros de cuidados de DFT estão activos em muitas áreas do país. Alguns se encontram pessoalmente, outros virtualmente. Para ver uma lista de grupos de apoio, selecione seu estado no menu suspenso do AFTD Página inicial do Grupo de Suporte. (Também existem recursos disponíveis para aqueles que vivem no Canadá.) Se houver um grupo na sua área ou região, entre em contato com o voluntário do grupo de apoio para saber mais sobre as reuniões atuais.
Opções de suporte para pessoas que vivem com DFT também pode ser encontrado no site da AFTD.
Grupos Nacionais de Apoio ao Zoom
Para parceiros de cuidados primários que não conseguem aceder a um grupo de apoio local ou regional, a AFTD oferece grupos nacionais de apoio Zoom: dois centram-se nos sintomas comportamentais da FTD e um centra-se nos sintomas linguísticos. Para saber mais sobre esses grupos, entre em contato com o HelpLine.
Grupos de apoio nacionais especializados
A AFTD também oferece grupos nacionais de apoio Zoom para parceiros de cuidados primários e familiares em situações específicas de cuidado listadas abaixo. Para saber mais sobre os grupos listados abaixo, entre em contato com a HelpLine:
• Parceiros de cuidados primários que são pais de crianças em idade escolar
• Homens que são parceiros de cuidados de DFT
• Parceiros de cuidados primários de ELA e FTD
• Pessoas com histórico de DFT familiar
• Pessoas com risco genético confirmado de DFT
Grupos de apoio a jovens adultos e crianças adultas
A AFTD patrocina um grupo mensal de apoio nacional Zoom para jovens adultos que têm pais com FTD e outro grupo mensal para filhos adultos (40+) que têm pais com FTD. Para saber mais sobre essas opções, entre em contato com a HelpLine ou visite seu página do estado.
Suporte de mídia social on-line
AFTD's grupo fechado no facebook é outra forma de se conectar com parceiros de cuidados, pessoas diagnosticadas e outras pessoas com ligação à DFT. Os membros podem postar sobre suas próprias experiências e responder aos itens de discussão no grupo do Facebook. Pessoas com dúvidas individuais sobre DFT ou gerenciamento de cuidados podem entrar em contato com a HelpLine.
A AFTD também criou um grupo de jovens adultos no Facebook para pessoas na faixa dos 20 e 30 anos que têm um familiar ou ente querido com FTD. Esperamos que este grupo ofereça um ambiente de apoio onde as pessoas possam se sentir confortáveis em compartilhar seus sentimentos e experiências. Este é considerado um grupo “secreto” e, portanto, não pode ser encontrado pesquisando no Facebook. Para saber mais, envie um e-mail youngadults@theaftd.org.
O panorama do apoio está sempre evoluindo à medida que mais grupos de apoio se formam e mais oportunidades se tornam disponíveis nas redes sociais. Entrar em contato com a equipe HelpLine da AFTD pode ajudar a encontrar o grupo que melhor atende às suas necessidades. Ligue ou envie um e-mail para a HelpLine 866-507-7222 ou info@theaftd.org.