A jornada FTD pode ser uma experiência de isolamento; muitas vezes pode parecer que ninguém sabe o que você está passando. Para a autora sueca Elisabet O. Klint, cujo falecido marido Mats foi diagnosticado com ELA com FTD, a jornada foi isolada porque a FTD de Mats não foi tratada adequadamente.

“A ELA foi muito bem cuidada clinicamente”, disse Klint. “O FTD, para ser franco, foi quase completamente ignorado. Foi uma provação bastante assustadora e desnecessariamente perturbadora para nós e nossos filhos.”

Klint compartilha a história da jornada FTD dela e de Mats em Até que soubéssemos, duas vezes: vida com MND/ALS e FTD. Embora ela originalmente tenha começado a escrever o livro como um diário particular para ela articular suas emoções após a morte de Mats, Klint acabaria publicando seu manuscrito para compartilhar sua jornada com o mundo.

“Eu compartilhei minha jornada porque me senti muito sozinho e desnecessariamente”, disse Klint. “Eu queria mudar as coisas falando alto sobre o que passei. Eu queria que as pessoas que desconheciam a FTD soubessem que ela existe e soubessem que podem ajudar as famílias afetadas por ela.”

A AFTD conversou com Klint sobre sua jornada, como isso a afetou e quaisquer ideias que ela tivesse a oferecer como parceira de cuidados.

A Jornada FTD

O primeiro sinal que Klint e Mats tiveram de que algo estava errado foi uma dificuldade crescente com a fala. Mats começou a ter problemas para pronunciar as palavras, mas de acordo com Klint, ele não pensou muito nisso no início.

“Lembro-me claramente da primeira vez que falei sobre isso com Mats, eu disse a ele 'Às vezes você tem dificuldades com sua fala', e ele disse 'sim, estou ciente disso'”, disse Klint. “Ele atribuiu isso ao estresse e o ignorou por algum tempo.”

Não foi até anos depois que a família se mudou da Suécia para o Reino Unido que Mats procurou atendimento médico para suas dificuldades de fala. Klint lembra que seu clínico geral também anotou as dificuldades de fala até o estresse.

No entanto, Klint estava preocupado que pudesse ser algo pior. A princípio, ela acreditou que poderia ser um tumor ou um derrame que havia passado despercebido.

“Por fim, entrei em contato com um neurologista e fizemos uma ressonância magnética.” Klint disse. “O exame não mostrou nada. Mats ficou aliviado, é claro, mas eu ainda me preocupava com o que estava causando suas dificuldades de fala, porque elas ficavam cada vez piores.”

Em algum momento após sua ressonância magnética, Mats decidiu abruptamente que queria viver separado de Klint. Depois de se mudar, Mats também começou a ir sozinho às consultas médicas, mantendo Klint fora do circuito.

Foi apenas em retrospectiva que Klint percebeu que esse comportamento era causado pelo FTD de Mats. “Na época, porém, eu estava realmente lutando com o que estava acontecendo.” Klint disse. “Foi uma época estranha; Eu me preocupava tanto que algo estava errado com ele.

Os sintomas de Mats continuaram a piorar. Por fim, ele foi encaminhado a um otorrinolaringologista, que notou algo que o levou a um segundo neurologista. Mats finalmente receberia um diagnóstico de ELA.

“Três meses depois, ele também foi diagnosticado com FTD.” Klint disse. “Um professor que cuidou de Mats por causa de sua ELA suspeitou que ele tinha FTD logo após conhecê-lo, provavelmente pelas informações que compartilhei com ele. Mats foi encaminhado a um psicólogo clínico que realizou uma triagem e posteriormente confirmou as suspeitas do professor”.

Apesar dos sentimentos conflitantes que ela tinha, quando Mats procurou Klint em busca de apoio, ela deu a ele todo o amor e carinho que pôde. No livro, Klint escreve que estar ao lado de Mats até seu último suspiro foi “natural e até um privilégio – um meio para eu encontrar paz e felicidade em uma vida que sei ser frágil”.

O que poderia ter sido diferente?

Como tantos outros, Klint observa que ela enfrentou falta de recursos e informações para o FTD, e que a ajuda foi relativamente limitada.

Algo que Klint acha que poderia beneficiar as famílias afetadas pela FTD é a assistência na criação de uma equipe de atendimento, como apresentar as famílias a possíveis membros da equipe. Ela observa que isso poderia aliviar a dificuldade de tentar buscar ajuda de um campo diversificado de profissionais.

Klint também acredita que uma abordagem personalizada pode ajudar muito as famílias a se sentirem mais confortáveis. Perto do final de sua jornada com ALS com FTD, Klint observa que os cuidadores profissionais que vieram à sua casa adotaram essa abordagem, e isso fez com que ela e Mats se sentissem mais seguros.

“Eles nos respeitavam, faziam de Mats o foco do dia.” Klint disse. “Toda vez que eles vinham, eles brincavam com Mats, cuidavam dele, eram tão calorosos. Mats se relacionava extremamente bem com eles. Poderíamos ter conhecido alguém assim muito antes se tivéssemos sido apresentados a eles e conhecêssemos esse tipo de atendimento personalizado.”

cópias físicas de Até que soubéssemos, duas vezes: vida com MND/ALS e FTD estão disponíveis através Barnes & Noble, bem como através da editora do livro, Grupo de Imprensa Black Spring. Cópias digitais estão disponíveis através Apple Books.

Se você estiver interessado em ler mais sobre a experiência vivida com o FTD, não deixe de conferir Recomendações da AFTD para leitura e visualização.