Por Cindy Odell

Fui diagnosticado com bvFTD há mais de dez anos. Minha reação imediata foi de choque, mesmo depois de considerar que dois de meus parentes estavam atualmente lidando com demência, e muitos já haviam morrido disso. A segunda reação, a que mais me marcou foi: “isso tem que acabar! Como posso usar meu diagnóstico para fazer a diferença para que minha geração seja a última a sofrer com FTD?”

Ter essa determinação facilitou um pouco (pelo menos mentalmente) as realidades da minha progressão. Talvez, apenas talvez, eu realmente possa ajudar a fazer a diferença na busca pela cura!

Nunca me preocupei sobre como minha família se sentiria sobre eu doar meu cérebro para a pesquisa. Não havia dúvida em minha mente. Quando expliquei meus desejos, minha família prontamente aceitou minha decisão.

Expliquei a necessidade de aprender se, como suspeitávamos, minha FTD fosse genética. Se fosse, senti que outros membros da família precisavam ser informados para que pudessem considerar o teste e se preparar para o futuro. Até sugeri que investissem em seguro de cuidados de longo prazo e seguro de vida adicional. Alguns ficaram chocados e ofendidos com isso. Expliquei que não estava sugerindo que eles tivessem FTD, apenas que vale a pena se preparar para uma chance remota, porque após o diagnóstico, é tarde demais. Além disso, o que poderia doer?

Saber se meu FTD é genético foi apenas o primeiro dos meus motivos. Além disso, eu sabia que a pesquisa era a única maneira de encontrar um meio de tratar a FTD e, eventualmente, espero, curá-la.

Meu diagnóstico de FTD veio de um neuropsicólogo ao qual meu médico de família me indicou, localizado em um centro médico com um departamento de pesquisa de demência. Lá meu diagnóstico foi confirmado e fui reavaliado regularmente em conjunto com a pesquisa deles. Durante minha avaliação inicial, recebi informações sobre a doação de cérebro junto com cartões para dar a familiares, amigos e meus outros médicos. Eu tenho uma colada no topo da minha mesa, bem no meio, onde ninguém pode perder. Eu carrego um na minha carteira ao lado do meu cartão de identificação estadual.

Enquanto isso, antes que alguém possa ter meu cérebro, eu ainda o uso, junto com minha boca e minhas habilidades de escrita, para espalhar a palavra. Amigos e familiares me disseram que, desde o diagnóstico, sou chato. Suponho que possa parecer assim, mas posso ignorar seus olhos revirados.

Há coisas em que não posso mais participar e admito de bom grado que falo com muita frequência. Mas para mim, neste momento, é a coisa mais importante que posso fazer... porque eu os amo. Não vou parar de advogar e, como a Semana de Conscientização do Cérebro acontece este mês, eles vão ouvir mais uma vez.

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