A CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e os membros do conselho Donald E. Newhouse e Kathy Newhouse Mele ajudaram a garantir a parceria do senador do estado de Nova York Cordell Cleare para um estudo com o objetivo de abordar a sub-inclusão de diversos grupos (como as comunidades negra e latina) em pesquisa e atendimento clínico para demências de início jovem, como FTD.

Dickinson, Newhouse e Mele foram acompanhados por Adeyinka Ajayi, MD, e Sandra Talavera, MSW, da equipe do estudo de Avaliação de Biomarcadores em Demência em Jovens de Diversas Populações (BEYONDD) na cidade de Nova York. A reunião ocorreu no dia 17 de março e durou mais de uma hora, apesar de estar prevista para 30 minutos. O senador Cleare esteve muito envolvido durante a reunião, fazendo muitas perguntas e oferecendo comentários sobre vários tópicos.

Dickinson, Newhouse e Mele explicaram como a FTD difere da doença de Alzheimer e os desafios únicos que ela representa como uma demência que pode atacar enquanto as pessoas estão no auge de suas vidas.

O Dr. Ajayi e Talavera então aproveitaram a oportunidade para explicar como os modelos existentes de pesquisa e atendimento geralmente ignoram pessoas de diversos grupos, e que as causas e a frequência da demência de início jovem em diversas populações ainda precisam ser estudadas. Para resolver isso, a BEYONDD pretende desenvolver uma infraestrutura de pesquisa escalável, intensiva, culturalmente informada e engajada na comunidade para demonstrar sua viabilidade. O Dr. Ajayi e Talavera observaram que o estudo seria realizado em 12 locais nos Estados Unidos continentais e em Porto Rico, inclusive na Escola de Medicina Icahn no local de Mount Sinai em East Harlem, na cidade de Nova York.

A dupla destacou os benefícios que o estudo traria ao Harlem graças ao seu foco voltado para a comunidade, como tornar os cuidados com a demência mais acessíveis usando um modelo que incorpora visitas remotas e coleta de sangue em casa. Eles também discutiram como o estudo capacita os participantes, fornecendo-lhes seus próprios resultados de teste e as descobertas gerais do estudo.

O senador Cleare foi muito receptivo e, bem antes do encerramento da reunião, ofereceu-se para sediar um evento comunitário e convidar líderes comunitários locais para apresentá-los ao estudo BEYONDD. Depois de discutir as demências de início jovem com o grupo, a senadora Cleare também telefonou para seu assistente legislativo para garantir que a legislação aprovada em 2022 para um banco de dados de demência incluísse todas as formas de demência e pessoas de todas as idades.

“Ao apoiar BEYONDD, o senador Cleare está ajudando a estabelecer um novo precedente para FTD e pesquisa de demência de início jovem daqui para frente”, disse Dickinson. “O estudo não apenas abordará a sub-inclusão de diversos grupos, mas também demonstrará que a pesquisa inclusiva sobre demência pode ser focada na comunidade, acessível e capacitadora para os participantes por meio do compartilhamento direto dos resultados do estudo.”