Em 5 de março de 2021, convidamos nossa comunidade para participar de uma reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente liderada externamente (EL-PFDD) com foco em FTD. As reuniões EL-PFDD foram estabelecidas pelo FDA para ouvir diretamente daqueles que vivem com uma condição sobre suas experiências, sintomas, tratamentos e esperanças de novas terapias. Em preparação para esta reunião, o AFTD trabalhou com o FTD Disorders Registry para distribuir uma Pesquisa de Insights do FTD, na qual pedimos que você fornecesse informações sobre a experiência vivida do FTD.

Você respondeu a essa chamada. Mais de 550 pessoas participaram da reunião EL-PFDD e mais de 1.750 pessoas responderam à nossa pesquisa FTD Insights.

Assista a Gravação da Reunião EL-PFDD para FTD

No mês passado, tivemos o prazer de anunciar o lançamento de Degeneração frontotemporal: uma voz do relatório do paciente, que resume a reunião do EL-PFDD e inclui as principais conclusões do FTD Insights Survey. Este relatório servirá como uma ferramenta poderosa para a US Food and Drug Administration usar na tomada de decisões sobre futuros tratamentos para FTD e um importante conjunto de diretrizes para pesquisadores e empresas que trabalham para desenvolver tratamentos.

Obrigado por sua participação neste evento histórico e por sua parceria no trabalho do AFTD para acabar com o FTD. A AFTD agradece a todos que tornaram este trabalho possível, incluindo nossos generosos patrocinadores do Encontro EL-PFDD. Clique abaixo para mais informações e para acessar o relatório completo e a gravação da reunião.

Baixe o Relatório da Voz do Paciente