A gerente de iniciativas genéticas da AFTD, Kim Jenny, MS, LCGC, participou da Conferência Anual de Educação da Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos de 2023, que ocorreu de 16 a 21 de outubro.

A conferência começou com um simpósio sobre dilemas éticos que surgem relacionados ao aconselhamento genético e questões de testes genéticos para DFT, ELA e outras condições neurodegenerativas, apresentando um painel de conselheiros genéticos com considerável experiência com tais diagnósticos. O simpósio também explorou a evolução das preocupações éticas relacionadas às condições neurodegenerativas de início na idade adulta. A sessão foi bem frequentada, com aproximadamente 50 conselheiros genéticos presentes.

Os participantes discutiram cenários desafiadores e formas de aplicar diversas estruturas éticas por meio de uma combinação de palestras de especialistas, discussões em pequenos grupos e debates. A sessão foi organizada por Laynie Dratch, ScM, CGC, do Centro de Degeneração Frontotemporal da Universidade da Pensilvânia, e um painel de especialistas, incluindo conselheiros genéticos e advogados de ética. Esta importante sessão destacou a DFT e a ELA, áreas que são frequentemente sub-representadas no campo do aconselhamento genético e da genética.