A Diretora de Engajamento de Pesquisa da AFTD, Shana Dodge, PhD, participou do Breakthrough Summit da Organização Nacional para Doenças Raras (NORD), realizada nos dias 16 e 17 de outubro em Washington, DC. A NORD é uma organização de defesa dedicada a indivíduos com doenças raras e está comprometida com a identificação, tratamento e cura de doenças raras por meio de programas de educação, defesa, pesquisa e serviços ao paciente. Nos Estados Unidos, uma doença rara é aquela que afecta menos de 200.000 pessoas, o que inclui a DFT.

A Cimeira incluiu apresentações e conversas entre pessoas afectadas por doenças, grupos de defesa dos pacientes, académicos, criadores de medicamentos e representantes governamentais. Um tema importante na Cimeira NORD deste ano foi a celebração do 40º aniversário da Lei dos Medicamentos Órfãos (ODA). A promulgação da APD proporciona incentivos financeiros às empresas para produzirem medicamentos para tratar doenças raras que, de outra forma, não atrairiam empresas biofarmacêuticas devido ao número limitado de potenciais pacientes elegíveis. A APD conduziu a enormes avanços no tratamento de doenças raras, com muitas empresas farmacêuticas a trabalhar agora para encontrar um tratamento eficaz para a DFT.

Interessado em aprender mais? Confira esta postagem do blog para aprender sobre a ODA e a fundação da NORD.