Existem muitas razões pelas quais as pessoas podem considerar o teste genético. O teste pode ajudar a determinar sua elegibilidade para ensaios clínicos de medicamentos experimentais que abordam as causas genéticas da DFT. Também pode informar o planejamento financeiro e familiar e ajudar a entender seu próprio risco de desenvolver FTD. Mas depois de optar por realizar testes genéticos, pode ser frustrante saber que o custo é alto e/ou não é coberto pelo seguro.

Os programas de testes patrocinados oferecem uma oportunidade única de acesso a testes genéticos gratuitos. Os programas patrocinados são geralmente colaborações entre laboratórios de testes genéticos e empresas biofarmacêuticas parceiras ou grupos de defesa, que cobrem o custo dos testes. Seus objetivos podem variar. Muitas vezes, visam garantir diagnósticos mais rápidos e precisos; aumentar a conscientização sobre condições específicas; e para conectar indivíduos com pesquisa ou oportunidades terapêuticas. Os grupos parceiros também se beneficiam aumentando o número de pessoas diagnosticadas com precisão, compreendendo melhor a prevalência da doença e identificando indivíduos que podem ser candidatos a um tratamento estabelecido ou a um ensaio clínico.

AFTD recomenda que todos falem com um conselheiro genético antes de passarem por testes genéticos. Felizmente, a maioria dos programas de testes patrocinados inclui o custo do aconselhamento genético pré e pós-teste.

Normalmente, nenhum dado pessoal identificável é compartilhado com os grupos parceiros, a menos que você forneça consentimento específico por escrito. Em alguns programas de parceria, o patrocinador pode entrar em contato com o prestador de cuidados de saúde solicitante para discutir possíveis oportunidades de pesquisa ou tratamento para uma pessoa com resultados positivos.

Assim como os testes genéticos variam de laboratório para laboratório, os programas patrocinados também variam e muitas vezes evoluem. AFTD oferece informações sobre teste genético sem custo e programas patrocinados atualmente disponíveis (role até a parte inferior da página).

O cenário de testes genéticos é dinâmico. Novos programas de testes patrocinados tornam-se disponíveis e algumas parcerias terminam ou mudam de escopo. Um conselheiro genético pode ajudá-lo a navegar pelas opções disponíveis e a escolher o melhor caminho a seguir.

Para saber mais sobre a genética do FTD, visite nosso site ou entre em contato com a AFTD HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.