O risco de desenvolver FTD pode ser alterado por exposições ambientais, estilo de vida, dieta e outros fatores? Os riscos genéticos são totalmente compreendidos? Essas perguntas são feitas regularmente por famílias afetadas e indivíduos em risco. De 22 a 24 de janeiro de 2025, o terceiro AFTD Holloway Summit anual reuniu cientistas acadêmicos, parceiros sem fins lucrativos, pessoas com experiência vivida e funcionários e membros do conselho do AFTD para discutir o estado da pesquisa de fatores de risco para FTD. Por meio da liderança dos copresidentes da reunião, Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF) e Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University), foi desenvolvida uma agenda que cobriu o status atual da pesquisa de fatores de risco para FTD e o que foi aprendido em campos relacionados, como Alzheimer ou ELA, que poderia ser aplicado à FTD.

Os Holloway Summits da AFTD são possíveis graças ao generoso apoio da membro do conselho da AFTD, Kristin Holloway, e do Holloway Family Fund.

“Navegar pelo diagnóstico de FTD de Lee foi um momento muito difícil e confuso, e pensar sobre fatores de risco precedentes só aumentou essa incerteza”, disse Kristin Holloway, membro do conselho da AFTD. “Embora a pesquisa sobre fatores de risco em FTD ainda seja inicial, fiquei orgulhosa de ver pesquisadores reunidos no Holloway Summit deste ano discutindo as melhores maneiras de obter melhores respostas para essas perguntas na vanguarda das mentes das pessoas impactadas por FTD.”

As discussões no Holloway Summit foram baseadas na premissa de que muitos fatores poderiam, pelo menos teoricamente, contribuir para o risco de FTD. Exemplos incluem ocupação, estilo de vida, traumatismo craniano, exposição a pesticidas ou poluição, genética, estresse na primeira infância e muitos mais. Relatório de 2020 da Comissão Lancet resumiu 12 fatores modificáveis ou de estilo de vida que influenciam a probabilidade de demência mais tarde na vida. Estes incluem menos educação no início da vida, na meia-idade: perda auditiva, lesão cerebral traumática, hipertensão, alto consumo de álcool, obesidade e mais tarde na vida: tabagismo, depressão, isolamento social, inatividade física, poluição do ar e diabetes

O campo da DFT tem muito a aprender com campos relacionados, como a doença de Alzheimer e a ELA. Ambos tiveram muito mais pesquisas concluídas sobre este tópico. As lições aprendidas com essas doenças neurodegenerativas relacionadas foram tecidas ao longo do programa Holloway Summit como um mecanismo para auxiliar no impulso para a frente da pesquisa de fatores de risco da DFT. Além disso, os mecanismos de doença da DFT se sobrepõem parcialmente a essas doenças, levantando a possibilidade de que algumas conclusões dessas doenças possam se aplicar à DFT.

Infelizmente, a pesquisa de fatores de risco é desafiadora para conduzir para uma doença como a DFT. Grandes quantidades de dados são necessárias, e esses dados devem ser confiáveis e interpretáveis. Os fatores de risco teóricos, como histórico de traumatismo craniano ou exposição a toxinas ambientais, raramente são documentados de forma confiável em fontes como registros médicos. Ainda mais preocupante para a DFT, o diagnóstico em si é frequentemente impreciso. Algumas pessoas são diagnosticadas incorretamente como portadoras de DFT, enquanto outras têm seu diagnóstico de DFT perdido ou rotulado erroneamente como "demência de todas as causas", doença de Alzheimer ou doença psiquiátrica. Como resultado, é difícil identificar completamente os fatores diretamente ligados ao início e progressão da DFT.

No Holloway Summit, houve discussões vibrantes sobre o design do estudo de fatores de risco e o aumento dos esforços contínuos para identificar fatores de risco para FTD. O painel de discussão destacou os recursos disponíveis para pesquisa de fatores de risco e as considerações éticas para conduzir e comunicar a pesquisa de fatores de risco. Essas sessões foram alguns componentes do programa que buscavam promover a colaboração e acelerar a pesquisa de fatores de risco.

É importante ressaltar que o campo de pesquisa de fatores de risco em DFT é relativamente novo. Embora o Holloway Summit tenha sido fundamental para dar suporte a pesquisas futuras, atualmente não há fatores de risco definitivos conhecidos além da genética. Famílias afetadas por DFT, pesquisadores e clínicos devem tomar cuidado ao analisar quaisquer estudos de fatores de risco e entender que seriam necessárias pesquisas repetidas, estudando muitas pessoas e um período significativo de tempo para identificar definitivamente um fator de risco. À medida que novos estudos científicos surgem, eles devem ser interpretados com cuidado. Primeiro, os resultados de qualquer estudo individual devem ser confirmados com outros estudos que usam métodos diferentes ou complementares. Essa confirmação é central para a abordagem científica. Mesmo depois de confirmados, os provedores de saúde e as famílias nem sempre devem agir com base nas informações. Por exemplo, se a aptidão física e os exercícios ao longo da vida estiverem associados a um menor risco de DFT (como acontece com outros tipos de demência), pode não se concluir que uma pessoa diagnosticada terá uma taxa de declínio mais lenta se começar a se exercitar após o diagnóstico. A segurança e o benefício geral da ação devem sempre ser centrais para qualquer tomada de decisão.

A AFTD está comprometida em manter a comunidade informada sobre a pesquisa de fatores de risco e orientar os pesquisadores a continuar esses estudos. Um artigo de consenso será escrito pelos participantes do Holloway Summit, que será então compartilhado com a comunidade FTD.

Para mais informações sobre as reuniões atuais e anteriores do Holloway Summit, confira a página do Holloway Summit em nosso site.