Em 11 de junho de 2024, a AFTD colaborou com o Centro de Degeneração Frontotemporal (FTD) da Universidade da Pensilvânia no Programa de Embaixadores de Pesquisa do FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI), um workshop virtual de FTD de um dia. O currículo CRLI foi adaptado do programa Northeast ALS Consortium (NEALS), que foi projetado para capacitar pessoas que vivem com ELA e seus entes queridos com conhecimentos essenciais sobre pesquisa clínica. Os Embaixadores de Pesquisa FTD CRLI foram selecionados entre um grande grupo de candidatos para representar a amplitude das experiências da FTD. O programa FTD CRLI incluiu sessões sobre desenvolvimento de medicamentos e ensaios clínicos para FTD, ética e consentimento informado, desenho de estudo e estatísticas, como ler artigos de pesquisa, experiências pessoais com pesquisa e defesa do FTD.

Os embaixadores terão oportunidades futuras de participar em iniciativas que influenciem e melhorem o processo de investigação do FTD.

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