Shana Dodge, PhD, Diretora de Engajamento de Pesquisa da AFTD e Meghan Buzby, MBA, Diretora de Advocacia e Engajamento de Voluntários da AFTD participaram do Breakthrough Summit da National Organization for Rare Disorders (NORD), realizado de 20 a 22 de outubro em Washington, DC. A NORD é uma organização de advocacia dedicada a indivíduos com doenças raras e está comprometida com a identificação, tratamento e cura de doenças raras por meio de programas de educação, advocacia, pesquisa e serviços ao paciente. Nos Estados Unidos, uma doença rara é aquela que afeta menos de 200.000, o que inclui a DFT. O Summit incluiu apresentações e conversas entre pessoas impactadas por doenças, grupos de defesa de pacientes, acadêmicos, desenvolvedores de medicamentos e representantes do governo. O tema do Summit deste ano foi Acesso Equitativo à Inovação, a ideia de que os avanços científicos devem beneficiar todas as pessoas. Muitas sessões, incluindo uma conversa entre o Dr. Robert Califf, Comissário da FDA, e a Dra. Meena Seshamani, Administradora Adjunta e Diretora do Centro de Medicare, Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS), focaram em como tornar inovações médicas, como terapia genética de ponta, mais acessíveis e baratas para todos.

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Organização Nacional para Distúrbios Raros