Ian Black, ex-editor e repórter do O guardião, recentemente escreveu um artigo para o jornal, compartilhando suas experiências obtendo um diagnóstico e vivendo com afasia progressiva primária (APP) e síndrome corticobasal (CBS). Black foi acompanhado por sua esposa, Helen Harris, que compartilhou suas experiências como parceira de cuidados.  

Black começou a perceber dificuldades para falar no verão de 2020, enquanto estava no meio de uma entrevista para um canal de TV, falando sobre assuntos internacionais. Black sentiu-se “sem palavras”; suas respostas eram mais lentas do que o normal e ele sentia como se não pudesse responder às perguntas com detalhes suficientes.  

Black inicialmente experimentou alguma hesitação em entrar em contato com seu médico, mas acabou procurando ajuda.  

“'Você parece bem para mim', ele me disse durante nossa consulta por telefone”, escreveu Black. “Apesar de sua relutância, alguns dias depois insisti em ser encaminhado a um especialista em um hospital próximo de Londres.” 

Devido ao fardo do Sistema Nacional de Saúde (NHS) do Reino Unido durante a pandemia, Black não pôde consultar um especialista até fevereiro de 2021 e foi inicialmente diagnosticado com comprometimento cognitivo leve (MCI). Depois de receber uma ressonância magnética, ele foi informado de que seu cérebro apresentava uma deterioração “normal” para sua idade. Em agosto, quando Black foi a um renomado centro de pesquisa neurológica para receber novos exames e uma segunda opinião, um neurologista o diagnosticou com FTD e PPA.  

“Helen estava ciente de tudo isso, é claro; nossas filhas e meu filho menos ainda. Mas amigos íntimos não perceberam minhas dificuldades de fala por vários meses”, escreveu Black. “No entanto, contei a eles o que estava acontecendo, pois estava ficando cada vez mais ansioso para me explicar. Falei muito menos do que antes porque estava com medo de soar inarticulado. Eu também estava, obviamente, preocupado sobre como essa estranha doença poderia progredir.” 

As pretas também tiveram dificuldades de equilíbrio; um corredor ávido, ele cai com mais frequência. Com o tempo, começou a ter dificuldades para movimentar o lado direito do corpo, o que dificultava a caminhada e a escrita.  

“No final de fevereiro deste ano, meu consultor do NHS, Prof. Paresh Malhotra, um conhecido pesquisador, me disse que eu também tinha características de [CBS], nas quais partes do cérebro começam a atrofiar ou encolher. A CBS é uma condição ainda mais rara que pode fazer parte do conjunto de problemas que compõem [FTD]”, escreveu Black.  

À medida que seus sintomas progrediam, Black se viu cada vez mais incapaz de continuar muitos aspectos de sua carreira, como entrevistas ou eventos para falar em público. Ao participar de terapias para ajudar a controlar os sintomas, tanto Black quanto Harris disseram que colocam maior ênfase em aproveitar a vida.  

“É difícil explicar como isso pode acontecer, mas os bons tempos agora parecem melhores do que eram antes: a felicidade é mais intensa – e Veneza em nossa última viagem estava mais bonita do que nunca”, escreveu Harris.  

Para Harris, a jornada foi longa e emocionalmente desgastante. Houve um período inicial de negação e a crença de que talvez Black tivesse ficado deprimido devido aos bloqueios e por não poder viajar pelo mundo como antes.  

“Depois de um período inicial de terror cego – identifiquei (corretamente) a doença de Ian no Google meses antes de seu diagnóstico formal – descobri um lado duro e sensato de mim”, escreveu Harris.  

CBS é um distúrbio FTD que afeta principalmente o movimento; Saiba mais lendo isso panfleto de fato. Existem três tipos principais de PPA, cada um afetando diferentes aspectos da linguagem e da comunicação; saiba mais lendo estes folhetos de fatos para o não fluente/agramático, semântico, e variantes logopênicas do PPA.