Encontrar um senso de propósito renovado em meio a uma jornada FTD pode ser um desafio, mas para Mary Beth Wighton, viver o momento é como ela conseguiu encontrar seu equilíbrio.

“Minha sobrinha-neta me deu um quadro com as palavras 'carpe diem'. [A pintura] me forçou a pensar sobre o que eu estava fazendo, porque se as coisas piorassem, eu teria vivido meu melhor dia?”, disse Wighton. “A resposta foi 'não'. Esse lema realmente me ajudou a examinar e olhar para o tipo de vida que eu queria levar.”

Apesar de seu diagnóstico de provável variante comportamental FTD (bvFTD), Wighton aproveita o dia compartilhando como ela navega na vida com demência de início jovem. O ex-gerente corporativo de TI se tornou autor.

Wighton publicou recentemente seu primeiro livro, Dignidade e Demência: Carpe Diem – Meus Diários de Viver com Demência, uma coleção de pequenas entradas de diário que datam de seu diagnóstico de bvFTD aos 45 anos.

“Comecei escrevendo sobre um tópico singular, referindo-me a eles como diários, e enviei para alguns amigos e familiares. Eu pensei que era uma boa maneira de educar as pessoas para que elas [pudessem] ver minha progressão e realmente ter uma visão interna de alguém que vive com demência ”, compartilhou Wighton.

Com o tempo, as anotações do diário de Wighton estavam em alta, pois seus amigos e familiares começaram a compartilhar seus escritos com outras pessoas. “Era uma rede crescente de pessoas esperando pela próxima revista”, disse ela.

Jornada para um diagnóstico

Antes da incursão de Wighton como escritora, ela se estabeleceu em uma carreira exigente trabalhando para uma empresa internacional. Mas sua vida como uma executiva ocupada chegou a um impasse quando sua parceira, Dawn, começou a notar mudanças em seu temperamento e comportamento. Essas mudanças comportamentais acabaram afetando seu desempenho no trabalho.

“Eu me tornei muito mal-humorado com as pessoas. Parei de entender e compreender os aspectos financeiros do [meu] negócio, o que nos colocou em muita água quente. Começamos esse novo negócio e as coisas começaram a desmoronar. Eu estava lutando mais do que imaginava e tudo desabou ”, lembrou Wighton.

Demorou quase quatro anos e 12 erros de diagnóstico antes que Wighton e sua família finalmente tivessem uma resposta para o que estava acontecendo.

“Meu médico me contou sobre minha FTD de uma forma terrível e sem esperança. Ele disse que [eu ia] morrer em seis a oito anos. Perdi imediatamente minha carteira de motorista e me disseram que eu era terminal de uma vez.”

Wighton disse que seu diagnóstico e os anos de perguntas sem resposta a deixaram com raiva e frustrada. Como resultado, ela aumentou o consumo de álcool, o que acabou prejudicando seu relacionamento.

“Meu parceiro disse que se eu continuasse bebendo assim, teria que pegar a estrada. O impacto que eu estava causando em nossa família era terrível; Percebi que precisava fazer uma mudança na minha vida”, disse ela.

Nasce um Defensor da Demência

Depois de participar de grupos de apoio para pessoas com demência, Wighton começou a encontrar sua paixão por apoiar outras pessoas que vivem com a doença. Ela foi convidada para falar em uma conferência nacional sobre demência, o que despertou seu interesse em defender os direitos da demência em seu país natal, o Canadá.

Ela foi membro fundadora e presidente do Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), uma organização formada em 2014 com o mandato de influenciar políticas e práticas em Ontário para garantir que as pessoas com demência sejam incluídas nas decisões que afetam suas vidas. Ela agora atua como co-presidente da Defesa da Demência no Canadá, um grupo de base com o objetivo de influenciar as políticas de saúde, informar o desenvolvimento do programa e melhorar o acesso ao apoio e serviços de demência em todo o país.

O trabalho de defesa de Wighton a inspirou a documentar seus pensamentos em seu diário. Ela disse que estava motivada a publicar seu livro de diário depois de perceber que não havia muitos livros escritos por pessoas diagnosticadas com demência. Dignidade e Demência é o que Wighton chama de “síntese do leitor”, compreendendo entradas curtas e fáceis de ler sobre uma variedade de tópicos, incluindo religião, política, alimentação e família.

“Para pessoas com demência, é para inspirar. Uma das coisas com as quais luto é que não leio mais - é demais. Esses [capítulos] curtos podem ser muito impactantes”, disse Wighton. “Minha esperança para o livro é que seja educativo para qualquer um que o pegue, tenha ou não demência. Destina-se a fornecer esperança, educação e compreensão.”