Kristin Schneeman iniciou seu relacionamento com a AFTD em 2019, quando liderou uma discussão sobre o conceito de “filantropia voltada para o paciente” para o Conselho da AFTD. Desde então, ela atuou como membro do Comitê de Pesquisa da AFTD, onde forneceu sua experiência e visão sobre como as organizações sem fins lucrativos e outras organizações focadas em doenças podem ter um impacto maior no envolvimento das pessoas e da comunidade que servem.

“Trago essa perspectiva mais ampla de como as fundações estão envolvidas em pesquisa e desenvolvimento que parecia ser útil”, disse ela. “Senti que tinha algo a oferecer para ajudar [AFTD] a levar adiante sua missão.”

Desde 2005, Schneeman é Diretor de Programas da FasterCures, um think tank de Washington, DC que faz parte do Centro para Aceleração de Soluções Médicas do Milken Institute. Por meio de seu trabalho, Schneeman e sua equipe se concentram em como a filantropia voltada para o paciente pode atuar como um catalisador para acelerar a mudança no ecossistema de pesquisa médica.

Embora Schneeman tenha trabalhado ao lado de outras organizações de saúde, ela se sentiu particularmente atraída pela AFTD por causa de sua própria conexão com a doença: seu pai, Dr. Peter Schneeman, morreu de complicações relacionadas à DFT em 2007.

“Meu pai teve um diagnóstico e nós [não sabíamos] muito mais do que isso”, disse ela. “Agora que sabemos qual era a situação dele, estamos bastante confiantes de que sua mãe e irmão tinham a mesma condição, então podemos ter uma variante familiar”.

Como membro do conselho da AFTD, Schneeman espera continuar a fornecer mais de seu know-how profissional à organização enquanto “preenche as lacunas no cenário de pesquisa” para ajudar ainda mais na missão da AFTD.

Ela também está ansiosa para aprender mais sobre o trabalho existente da AFTD em defesa, educação e apoio para cuidadores e pessoas diagnosticadas. Historicamente, ela disse, o AFTD tem sido “muito atencioso sobre seu papel e sua abordagem ao fazer muitas coisas importantes”.

Schneeman mora em Connecticut com o marido, Ezra Greenberg, e as filhas.