Destaque para… Jary Larsen, PhD, Conselho de Administração da AFTD

Jary Larsen (2014)

O falecido irmão de Jary Larsen, Peter, aprendeu a tocar clarinete e saxofone quando adulto. Um fã de jazz e música clássica ao longo da vida, Peter logo se tornou adepto de ambos. Mas ele gradualmente perdeu a capacidade de tocar os instrumentos, ou até mesmo montá-los, à medida que seus sintomas de FTD pioravam. Peter morreu em 2013 aos 64 anos, sete anos após seu diagnóstico.

Jary manteve o clarinete de seu irmão e até tentou aprender a tocá-lo sozinho, embora nunca no mesmo nível que Peter. Mas Jary encontrou outras maneiras de honrar a memória de seu irmão, inclusive servindo no Conselho de Administração da AFTD.

Conforme detalhado em um Janeiro de 2020 Boston Globe artigo, Peter tinha uma variação no gene GRN, que foi vinculado ao FTD. Nos anos desde o diagnóstico de seu irmão, disse o artigo, Jary “determinou que pelo menos 20 parentes de quatro gerações” também tiveram o mesmo GRN variante genética, incluindo seu pai.

Jary, que anteriormente atuou como presidente do conselho da AFTD de 2013 a 2016, disse que estava "absolutamente emocionado por ser convidado a retornar ao conselho" em 2019. Neuropsicólogo da Universidade da Califórnia, San Francisco, o interesse inicial de Jary relacionado ao conselho foi Pesquisa FTD. Mas, desde que se tornou afiliado à AFTD, disse ele, “não demorei muito para aprender que, embora a pesquisa seja extremamente importante, ela é construída com base na defesa, apoio e todos os outros serviços que a AFTD oferece”, incluindo grupos de apoio, Subsídios Comstock, publicações informativase eventos como o Conferência de Educação AFTD.

De fato, Jary disse que participar da Conferência de Educação todos os anos foi o ponto alto de seu mandato no Conselho. “Sempre acho interessante conhecer pessoas que encontraram o AFTD, ouvir suas histórias e ver como eles se beneficiaram do AFTD – e ver o nível de resiliência que as famílias que enfrentam o FTD têm”, disse ele. “AFTD está criando este ambiente que é extremamente acolhedor para indivíduos com FTD.”

Para Jary, no entanto, sempre volta à pesquisa. Ao financiar pesquisas diretamente por meio de prêmios como Subsídios piloto e Holloway Fellowships, e ao cultivar cada vez mais relacionamentos com empresas farmacêuticas, a AFTD está “lançando as bases para ajudar a facilitar a pesquisa de FTD – não apenas pesquisa básica para tentar entender os mecanismos do processo da doença, mas também para trabalhar especificamente em ensaios clínicos”, disse ele.

Jary diz que tem orgulho de representar o AFTD em um momento em que “estamos entendendo esses distúrbios mais do que nunca e fazendo um trabalho melhor ao educar neurologistas e psiquiatras sobre como diagnosticar esses distúrbios”. Mas, acrescentou, “isso não significa que nosso trabalho está feito. Na verdade, isso nos deixou muito mais conscientes de quanto trabalho ainda precisa ser feito.”

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