Para marcar o Dia Internacional da Mulher, destacamos o trabalho impactante da fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, que criou a AFTD tanto para homenagear seu falecido marido quanto para apoiar outras famílias afetadas pela FTD.

Quando o marido de Helen-Ann Comstock, Craig Comstock, foi diagnosticado com DFT na década de 1970 e morreu aos 50 anos, ela sabia que sua luta para aumentar a conscientização sobre a DFT e apoiar as famílias que viviam com a doença estava apenas começando.

O que começou como um grupo de apoio para pessoas afetadas pela doença de Pick (como era então chamada a FTD), no final da década de 1990, tornou-se uma organização nacional que apoia milhares de famílias afetadas pela DFT.

As raízes da organização começaram a tomar forma depois que Comstock coordenou a primeira conferência sobre a doença de Pick do país em 1999. “Esse foi um passo importante porque foi a única coisa que já foi feita para a doença de Pick, e então pessoas de todo o país vieram ," ela disse.

Após a conferência e sua subsequente aposentadoria da Associação de Alzheimer, onde havia sido Diretora Executiva do capítulo do Sudeste da Pensilvânia (agora conhecido como Capítulo do Vale de Delaware da organização), Comstock reuniu o apoio das famílias afetadas e dos membros fundadores do Conselho Consultivo Médico, criando um nacional organização para a doença de Pick e DFT.

“Aqui estávamos nós como um pequeno grupo de sete ou mais pessoas de todo o país. Nenhum de nós tem muito dinheiro e nenhum de nós tinha um grande nome que alguém conhecesse”, disse Comstock. “Eu estava fortemente convencido de ter um Conselho Consultivo Médico com todos os melhores pesquisadores – isso nos daria credibilidade. Foi tremendo ter o apoio dos Drs. John Trojanowski, Virgínia M.-Y. Lee, Murray Grossman e outros de todo o país que participaram e queriam fazer parte disso.”

Em 2002, Comstock abriu uma conta bancária para a organização com $1.000 de seus próprios fundos, criou a declaração de missão inicial e começou a construir o que era então conhecido como Sociedade FTD. Após a reunião inaugural do Conselho de Administração fundador em 2003, o nome da organização foi alterado para Associação para Demências Frontotemporais, que mais tarde se tornou Associação para Degeneração Frontotemporal.

Desde a sua criação, a AFTD passou de um trabalho de amor totalmente voluntário para uma próspera organização sem fins lucrativos que emprega mais de 30 funcionários em tempo integral. Atualmente, a organização conta com centenas de voluntários de todo o país trabalhando em apoio à missão da AFTD, bem como com o apoio de milhares de doadores em todo o mundo.

“Estou orgulhoso de quanto [AFTD] cresceu ao longo do caminho e de todas as pessoas envolvidas que ajudaram enormemente e tornaram isso possível”, compartilhou Comstock. “Estou muito emocionado com a equipe maravilhosa que temos.”

Hoje, Comstock ainda é um membro ativo do Conselho da AFTD. Embora a organização tenha ajudado muitas famílias ao longo da jornada da DFT, aumentado a consciencialização nacional sobre a doença e angariado fundos críticos para apoiar a investigação científica da DFT, Comstock acredita que o trabalho que iniciou há 20 anos está apenas a começar.

Quando questionada sobre o legado que espera deixar, Comstock partilhou que “por causa do que fizemos, espero que [no futuro] tenhamos encontrado uma cura ou prevenção para a DFT.

“Espero que possamos tornar a vida um pouco mais fácil para aqueles que ainda enfrentam a DFT, e não apenas para as pessoas diagnosticadas, mas também para os membros da família que têm de ser parceiros de cuidados e cuidadores.”