Amy Shives tinha uma missão para a próxima AFTD Education Conference deste ano: garantir que as vozes, vidas e perspectivas das pessoas diagnosticadas com FTD fossem destacadas.

Essa missão deu frutos: Shives e os outros membros do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD terão um painel de discussão detalhando suas experiências em primeira mão com FTD.

O Conselho Consultivo é “apaixonado por as pessoas com a doença terem voz. Somos apaixonados pelo fato de ainda sermos muito inteligentes e capazes”, disse Shives. “Muitas vezes no passado, e agora, somos tratados como alguém babando no canto que deveria ficar sentado o dia todo. Eu desafio isso.”

Vida antes da FTD

Por quase uma década, Shives usou sua voz para desafiar os estigmas que cercam a demência em geral e a FTD especificamente. “Eu sempre fui colorida – o que você vê é o que eu sempre fui. Eu sempre fui a personalidade que diria a você o que penso com defeito.

Antes de experimentar os sintomas da variante comportamental FTD (bvFTD), Shives já estava (sem saber) familiarizado com a condição. Shives disse que sua mãe pode estar vivendo com um caso não diagnosticado de bvFTD.

“Fui criado em um ambiente caótico. Era como viver com uma mãe com um extenso transtorno de humor; você não sabia o que iria acontecer a seguir. Foi aí que comecei. Acredito que adquiri isso - nasci com isso ”, comentou Shives.

A vida profissional de Shives foi caracterizada de forma semelhante por administrar circunstâncias difíceis e navegar por situações estressantes. Shives, 63, foi conselheiro titular em uma faculdade comunitária por mais de 25 anos, especializado em saúde mental e crises acadêmicas. Antes disso, ela era uma assistente social de violência doméstica que também trabalhava com crianças em lares adotivos. Ela também trabalhou em depoimentos de advogados que envolviam crianças em situações de abuso.

Como conselheiro universitário, Shives forneceu orientação para mais de 600 alunos e membros do corpo docente. “Isso exigia que eu fosse bastante equilibrada, porque eu seria chamada para fazer o que quer que fosse, a qualquer hora”, acrescentou ela.

“Quando você é bom, o que eu era, e chega ao ponto FTD, não consegue controlar suas próprias emoções. Eu podia me ver sendo desajustado para o meu papel. Foi aí que começou e se infiltrou em mim sem lembrar”, disse Shives.

Com o tempo, Shives precisaria da ajuda de seus alunos para fazer login em seu computador. Logo, seus colegas perceberam suas mudanças de comportamento e ficaram preocupados. Shives achou que um tempo longe do trabalho ajudaria, mas depois de um período sabático de seis meses, ela sabia que não poderia retomar seu papel de conselheira.

“Voltei a trabalhar e não consegui fazer o trabalho de computador que precisava fazer. Todos os meus arquivos de alunos estavam no computador e eu não conseguia gerenciá-los”, lembrou Shives.

Nasce um advogado da FTD

Agora, 11 anos desde sua aposentadoria inesperada, Shives dedica sua vida ao trabalho de defesa da FTD. Ao longo dos anos, ela atuou como conselheira e colaboradora de organizações focadas na demência, educando indivíduos sobre a experiência vivida de serem diagnosticados com FTD. Ela é membro fundadora da Dementia Alliance International, uma organização global de e para pessoas que vivem com demência. Shives também viajou pelo país compartilhando sua história e aumentando a conscientização sobre o FTD.

Além disso, Shives era membro do Think Tank da AFTD para pessoas diagnosticadas, o precursor do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD formalmente constituído. Nos últimos três anos, Shives tem participado ativamente do comitê de planejamento da Conferência de Educação da AFTD e, em 2019, ela entregou o endereço de boas-vindas que deu início à conferência da AFTD em Los Angeles.

“Minha alegria é o que faço advogando; Eu tenho feito isso por anos. É extraordinário as oportunidades que tive. Eles foram muito legais e me ajudaram a passar por isso. Gostei de estar na TV, das entrevistas, de estar em um outdoor e de ser escolhido para o comitê nacional da Associação de Alzheimer. Isso é realmente energizante”, disse Shives com um sorriso.

Shives participará de duas sessões durante a Conferência de Educação de 2021, incluindo a moderação da sessão “Our Voice: A Discussion with People with FTD”.

“Já contei minha história tantas vezes, é hora de outra pessoa falar”, mencionou Shives em referência à próxima sessão, que acontecerá em 13 de maio. “Precisávamos de nossa própria sessão. Temos nossa própria dor porque estamos morrendo de uma doença cerebral. Os cuidadores experimentam um luto diferente, sim, mas não é o mesmo.”

Shives disse que trabalhou diligentemente com os outros membros do Conselho Consultivo para produzir a sessão.

“Nos reunimos para ensaiar muitas vezes. Foi um trabalho de amor e é excelente. É comovente, é educacional, é comovente. Fizemos um trabalho fantástico.”

Para obter mais informações sobre a Conferência de Educação de 2021 da AFTD, visite a página inicial da conferência aqui.