Parceiros no FTD Care, Inverno 2020
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Cuidados paliativos são cuidados médicos especializados para pessoas que enfrentam doenças graves. Pode ser usado em qualquer ponto da doença para promover a qualidade de vida tanto para as pessoas que vivem com FTD quanto para seus parceiros de cuidado. (Cuidados paliativos durante os estágios finais de uma doença progressiva são conhecidos como cuidados paliativos.) Como o uso de cuidados paliativos é relativamente novo na demência, existem desafios – particularmente na DFT, que é menos comum e menos compreendida do que outras demências. À medida que as famílias de FTD e seus profissionais de saúde se envolvem cada vez mais com profissionais de cuidados paliativos, esse serviço valioso continuará a se desenvolver e crescer para pessoas que enfrentam FTD.

O Caso de Maria S.

Antecedentes e Diagnóstico

Aos 48 anos, Mary Smith, uma mulher divorciada com três filhos adultos, começou a apresentar mudanças cognitivas e comportamentais – suas ações tornaram-se mais impulsivas, seu humor mudou e ela tornou-se cada vez mais egocêntrica. Ela inicialmente resistiu em consultar um médico, mas, por insistência do marido, consultou um conhecido da família que era psiquiatra. Ela foi diagnosticada com transtorno bipolar e lítio prescrito. Seus sintomas, no entanto, não melhoraram. Uma vez uma advogada ativa e respeitada, Mary começou a perder clientes, eles reclamavam que ela falhava em acompanhá-los e, às vezes, fazia comentários rudes ou inapropriados sobre eles. Ela tornou-se propensa a explosões de raiva que também afetavam sua capacidade de funcionar no trabalho e começou a comer compulsivamente alimentos não saudáveis. Em casa ela parecia interessar-se apenas por comida – comprar, comer e procurar lanches ao longo do dia. Ela parou de se comunicar com o marido, Tom, e um dia confessou casualmente que teve vários casos. Tom, cada vez mais frustrado e zangado com a aparente teimosia indiferença de sua esposa, decidiu pedir o divórcio. Ao longo de tudo, Mary insistiu que estava bem.

Agora morando sozinha, as dificuldades de Mary continuaram. Seus filhos adultos não entenderam as mudanças em sua mãe e buscaram oportunidades de trabalho e relacionamentos que os afastaram por várias horas. Tom, um médico que trabalhava em um hospital local, mantinha contato ocasional, tanto para se certificar de que suas contas estavam sendo pagas quanto para repassar informações aos filhos. Ele testemunhou mudanças crescentes no comportamento e na aparência de sua ex-esposa, incluindo ganho de peso que atribuiu ao consumo excessivo de alimentos gordurosos e doces. (Ela já havia sido uma comedora muito preocupada com a saúde e se exercitava com frequência.)

Como Mary não achava que algo estava errado - e, além do ganho de peso, parecia bastante saudável - Tom não conseguiu convencê-la a consultar o médico. Mas depois que Mary passou um sinal vermelho na frente de um policial, causando um acidente que feriu um pedestre e negou seu envolvimento, Tom sabia que precisava agir. Ele providenciou uma avaliação abrangente na clínica de neurologia cognitiva de seu hospital. Aos 54 anos, Mary foi diagnosticada com FTD. Além disso, a avaliação mostrou que seus níveis de glicose no sangue estavam elevados e ela foi diagnosticada com diabetes na idade adulta. Os médicos prescreveram um antidiabético oral e recomendaram que ela perdesse peso e adotasse uma dieta saudável.

Depois de seus diagnósticos, ficou claro que Mary não poderia mais viver com segurança de forma independente. Ela recusou o tratamento recomendado para diabetes e seu peso continuou a subir. Sua higiene e autocuidado diminuíram e ela era cada vez mais vista perambulando pela vizinhança, procurando em caixas de correio, janelas de carros e latas de lixo. Como defensores de seus cuidados, Tom e seus filhos buscaram arranjos de vida alternativos. Embora divorciado de Mary por seis anos, Tom manteve sua procuração tanto para propriedades quanto para cuidados de saúde, permitindo que ele agisse em seu nome. Com a ajuda da família, Mary ingressou em uma instituição de cuidados continuados da comunidade. Embora insegura com a mudança, Mary achou que seria bom não ter que fazer tudo sozinha, desde que ela ainda tivesse sua independência e pudesse manter seus pertences favoritos.

Transição para Cuidados de Longo Prazo

Quando admitida pela primeira vez, Mary assistia à televisão em seu apartamento, caminhava até uma loja de conveniência no final do quarteirão várias vezes ao dia e chegava na hora para todas as refeições no refeitório. Ela recebeu assistência médica e foi submetida a uma dieta especial para controlar o diabetes. Mas logo seus comportamentos compulsivos em relação à comida criaram desafios para os residentes, a equipe de atendimento e a enfermeira que monitorava o diabetes de Mary. Mary comeu um punhado de biscoitos e frutas que foram disponibilizados em toda a instalação e ficou agitada e verbalmente agressiva quando a equipe interveio.

Certa vez, enquanto Mary estava em busca de um doce, ela tropeçou e caiu, deslocando o ombro. Enquanto estava no hospital, os efeitos de seu diabetes descontrolado eram evidentes e sua necessidade de mais supervisão e assistência prática tornou-se clara. Ela não poderia sair sozinha, eliminando assim sua atividade principal, e precisaria de ajuda individual para banho, alimentação e medicação. Suas interações com outros residentes também precisariam ser monitoradas.

A comunidade de vida assistida tinha um programa de demência, mas eles hesitaram em aceitar Mary porque o programa tinha apenas residentes mais velhos e a equipe não tinha experiência com FTD. Tom sabia que seria difícil encontrar um programa e achava que não tinha o conhecimento para fazer isso sozinho. Ele aprendeu com seus colegas que os cuidados paliativos podem ajudá-lo a lidar com aspectos difíceis dos cuidados e transições de Mary à medida que a doença dela progride. Ele perguntou ao médico assistente dela no hospital sobre como conseguir um encaminhamento. O médico disse que não tinha certeza de quanto os cuidados paliativos ajudariam, mas, mesmo assim, encaminhou Mary para uma consulta.

Tom e Mary estavam conectados com Liam, um enfermeiro de cuidados paliativos de um hospício comunitário e prestador de cuidados paliativos especializado em cuidar de pessoas com demência. Ele descreveu os objetivos da consulta inicial de cuidados paliativos e visitas subsequentes: abordar a dor e os sintomas, fornecer educação sobre um diagnóstico específico de demência e abordar as necessidades emocionais e espirituais das pessoas diagnosticadas e de suas famílias. Ele observou que as visitas geralmente ocorrem a cada mês e são cobertas, em parte ou totalmente, pelo Medicare, Medicaid e pela maioria dos seguros privados; eles também podem ocorrer enquanto Mary está recebendo tratamento para seu diabetes.

Tom e a equipe de cuidados paliativos determinaram que as necessidades imediatas de Mary eram estabilizar e ajustar-se a sua lesão, controlar seu diabetes, garantir uma internação adequada e aliviar sua crescente ansiedade. Trabalhar para reparar o relacionamento fraturado de Mary com sua família era um objetivo secundário, mas não menos importante.

Durante várias visitas, Liam ensinou Mary e sua família sobre suas condições de saúde e prognóstico. Juntos, eles falaram sobre seus objetivos para cuidar de Mary neste momento de sua vida. Quais são os sintomas mais angustiantes que ela experimenta? Ela se sente segura e confortável? O que lhe daria prazer e envolvimento significativo? E olhando para frente, que tipo de intervenção médica eles querem caso ela desenvolva complicações (de uma queda ou infecção, por exemplo)? Liam ajudou a família a desenvolver documentos avançados de planejamento de cuidados e reuniu as informações necessárias para ajudar Mary e sua família a se sentirem mais preparados para tomar decisões de cuidados com base em seus objetivos, valores e preferências.

Antes de Mary retornar à unidade de cuidados continuados, Liam convocou sua família e a equipe do programa de demência da instalação para discutir maneiras de fornecer cuidados no nível mais alto que Mary agora precisava, mantendo sua qualidade de vida. Tom e seus filhos queriam que ela ficasse o mais contente possível. Eles optaram por continuar administrando seu medicamento oral para diabéticos pelo maior tempo possível e continuar com suas refeições especiais para diabéticos. Eles também permitiram que ela comesse quantos lanches para diabéticos ela quisesse, de um recipiente acessível apenas a ela. A família afirmou que preferia que a equipe não iniciasse as injeções de insulina se o diabetes de Mary piorasse. E eles solicitaram que a equipe parasse de monitorar seus níveis de glicose com picadas nos dedos três vezes ao dia.

A equipe de enfermagem da unidade ficou desconfortável com a ideia de não tratar ativamente o diabetes de Mary. Mas sua família sentiu fortemente que, à medida que sua FTD progredia, as intervenções médicas adicionais iriam confundi-la (ela não entenderia a necessidade de picadas de dedo tão frequentes) e se tornariam difíceis de implementar (ela não seria capaz de auto-injetar insulina). Eles pediram a Liam para facilitar uma discussão entre eles e o médico da instituição, durante a qual eles desenvolveram e assinaram um documento de “risco negociado”, que delineava por escrito o plano de tratamento alterado de Mary. Isso permitiu que a equipe da instituição honrasse os desejos de Mary e sua família, ao mesmo tempo em que os absolvia da culpa se algo desse errado (contanto que seguissem o plano de cuidados). A equipe e a família concordaram que Mary se mudasse para a unidade de tratamento de demência da instituição para receber os cuidados mais abrangentes de que precisava.

Progressão e Declínio

À medida que o FTD de Mary progredia, ela se relacionava menos com a família e amigos durante as visitas; a equipe do estabelecimento também notou uma rápida perda de peso (4,5 quilos em três meses), juntamente com diminuição da verbalização e da mobilidade. Ela passava grande parte do dia movendo-se na cadeira, levantando-se e sentando-se incessantemente. Intervenções que antes ajudavam a aliviar sua inquietação (usar uma cadeira e uma cama mais confortáveis, ver fotos de seus entes queridos) não pareciam mais confortá-la.

Liam foi trazido para realizar uma avaliação física de Mary e revisar seu histórico médico e medicamentos atuais. Ele também conversou com a família dela, o médico assistente e a equipe do estabelecimento para identificar suas preocupações, para que ele pudesse ajudar a modificar o plano de cuidados dela de acordo. Depois que a família disse que estava alarmada com a mudança de comportamento dela, seu rápido declínio e sua qualidade de vida geral, Liam marcou um encontro entre eles, o médico assistente de Mary e o diretor do programa de demência da instituição. Eles discutiram preferências de cuidados e gatilhos de comportamento e concordaram em avaliar a resposta de Mary à musicoterapia, aromaterapia e massagem; eles também falaram sobre fazer mudanças em sua medicação para aumentar o conforto e diminuir a inquietação. Liam também facilitou apoio espiritual e aconselhamento de luto para a família de Mary, que estava lutando contra seu declínio.

Durante as visitas de acompanhamento de cuidados paliativos nos meses seguintes, Liam observou que novas intervenções, como musicoterapia e terapia de toque suave, pareciam tornar Mary mais engajada e aumentava sua qualidade de vida. A musicoterapia foi particularmente benéfica: enquanto ela cantava suavemente suas músicas favoritas, sua inquietação e movimento constante diminuíram. No entanto, o peso, a verbalização, a mobilidade e a postura de Mary continuaram a diminuir, e a equipe da instituição de cuidados de longo prazo relatou que ela estava começando a ter dificuldade para engolir.

O declínio claro e rápido de Mary indicava que seu FTD estava progredindo para o estágio avançado e que ela poderia ser elegível para cuidados paliativos. Depois de discutir as opções de cuidados com Tom, Liam e a equipe de cuidados paliativos solicitaram uma avaliação do hospício. Assim como os cuidados paliativos, o hospice se concentra nos cuidados de conforto. Mas no hospício, os tratamentos e medicamentos com foco médico que não parecem mais ser úteis serão interrompidos. Hospice é recomendado quando uma pessoa está determinada a ter seis meses ou menos de vida.

Nos cuidados paliativos, Mary tornou-se totalmente dependente de outras pessoas para realizar quase todas as atividades da vida diária (ela permaneceu capaz de segurar um copo e beber dele). Seus problemas para engolir alimentos continuaram a piorar à medida que sua condição progredia. Tom pediu à equipe que reavaliasse seus medicamentos e interrompesse aqueles que não eram mais necessários com base na mudança de seus sintomas. Ele também pediu que interrompessem a medicação oral para diabetes, embora isso acarretasse risco de complicações.

Enquanto permanecia alerta, Mary tornou-se minimamente verbal. Devido à instabilidade que experimentou enquanto se movia, ela passava grande parte do tempo em uma poltrona reclinável para conforto e apoio. A equipe interdisciplinar do hospício a visitava várias vezes por semana e ligava para Tom pelo menos uma vez por semana para fornecer suporte e atualizações sobre suas condições, o que ajudou a família a melhorar a qualidade de suas visitas.

Mary, no entanto, continuou a declinar e, pouco depois de seu 58º aniversário, ela morreu no hospital, de pneumonia por aspiração. Como Liam frequentemente falava com sua família sobre perda, luto e luto nos anos que antecederam sua morte, eles estavam mais bem preparados para lidar com seu processo de morte. Durante todo o processo, eles reconheceram e apreciaram a abordagem paliativa de seus cuidados.

Após a morte de Mary, eles contaram a outras famílias FTD sobre suas experiências com cuidados paliativos, observando como se beneficiaram de todo o apoio que receberam na elaboração de abordagens positivas para comportamentos angustiantes, facilitando conversas produtivas de cuidados interdisciplinares, abordando o luto e mantendo o conforto de Mary. Eles descobriram que os benefícios dos cuidados paliativos são cumulativos e que ajudaram a mitigar grande parte da angústia e do sofrimento associados aos cuidados com a demência.

Questões para discussão:

1. Quais foram os benefícios de cuidados paliativos no caso de Mary?
A introdução de um especialista em cuidados paliativos como parte da equipe de cuidados, para apoiar as transições precoces nos cuidados e fornecer suporte a ela e à sua família, provou ser valioso para seus cuidados e qualidade de vida. Alguns de seus benefícios incluem: Projetar abordagens positivas para comportamentos angustiantes, facilitar conversas interdisciplinares produtivas, abordar o luto, defender as preferências de cuidados da família e manter o conforto de Mary. Os cuidados paliativos ajudaram a informar e facilitar a tomada de decisões e reduziram a ansiedade e o isolamento associados que muitas vezes são vivenciados nos cuidados de FTD.

2. Quais são as três maneiras pelas quais a enfermeira de cuidados paliativos apoiou Mary e sua família?
Liam, o enfermeiro de cuidados paliativos, acompanhou os cuidados de Mary intimamente, desde o diagnóstico até a morte. Ele ajudou Mary e sua família nas áreas de apoio, conforto, educação e controle de sintomas. Três exemplos específicos de como ele apoiou Mary e sua família são:

• Cuidados paliativos foram consultados quando Mary foi hospitalizada após uma queda. Sua necessidade de assistência física e supervisão fez com que a vida semi-independente não fosse mais uma opção segura. Liam ajudou a família a encontrar alternativas de vida para Mary. Com a ajuda dele, Mary foi aceita e transferida efetivamente para a unidade de demência do centro de cuidados continuados.
• Como um defensor dos desejos de cuidados de Mary e de sua família - alguns dos quais diferiam das recomendações feitas pelos médicos e enfermeiros da instituição - Liam facilitou as conversas sobre cuidados para ajudar a criar um documento de "risco negociado", permitindo que a equipe cuidasse de Mary com segurança de acordo com preferências de sua família.
• À medida que a DFT de Mary progredia e seu diabetes piorava, sua família se preocupava cada vez mais com seu conforto e qualidade de vida. Liam os ajudou a coordenar com a equipe de atendimento residencial. Ele facilitou uma reunião de planejamento de cuidados na qual Mary, sua família e a equipe de cuidados continuados concordaram com um plano individualizado de cuidados que priorizava musicoterapia, massagem e mudanças de medicamentos. Vendo a angústia da família com o declínio dela, ele ofereceu e providenciou aconselhamento de luto e apoio espiritual, ministrado por outros membros da equipe de cuidados paliativos.

3. Por que Mary foi encaminhada para um hospício?
A família de Mary e a equipe de cuidados de longo prazo observaram um declínio contínuo no peso, na verbalização, na mobilidade e na postura de Mary, bem como uma maior dificuldade para engolir, o que tornava a ingestão de medicamentos orais uma luta desconfortável. Para a equipe de cuidados paliativos, os déficits de Mary nas atividades da vida diária, bem como seu claro e rápido declínio, refletiam sinais de DFT em estágio avançado e potencial elegibilidade para cuidados paliativos. Assim como os cuidados paliativos, o hospice se concentra nos cuidados de conforto. No entanto, no hospício, os tratamentos e medicamentos com foco médico que não parecem mais ser úteis serão interrompidos.

Recursos

O Center to Advance Palliative Care (CAPC) é uma organização sem fins lucrativos afiliada à Escola de Medicina Icahn no Monte Sinai, na cidade de Nova York. Ele fornece uma variedade de recursos destinados a promover o uso de cuidados paliativos, para que as pessoas que enfrentam doenças graves possam obter atendimento de qualidade e centrado na pessoa. Alguns desses recursos incluem:

• O site GetPalliativeCare.org, para ajudá-lo a encontrar uma equipe de cuidados paliativos perto de você
• A módulo de treinamento de sete cursos sobre as melhores práticas de cuidados paliativos em cuidados de demência e apoio ao cuidador
• A kit de ferramentas com informações sobre a implementação de boas práticas em cuidados paliativos para pessoas com demência

Veja também:

• Cuidados Paliativos: Elegibilidade e Acesso
• Perspectiva do Parceiro de Cuidados
• Melhores Práticas para Cuidados Paliativos
• Aplicando Abordagens de Cuidados Paliativos
• O que fazer sobre cuidados paliativos
• Baixe a edição completa (pdf)