Sentimentos de pesar e perda são comuns ao longo da progressão da DFT, do diagnóstico à progressão da doença e à vida após a morte de uma pessoa diagnosticada. Um novo recurso de DFT, Caminhando com luto: perda e a jornada FTD, oferece relatos em primeira mão, informações e estratégias para lidar com o luto que frequentemente faz parte da vida de todos que são afetados por esta doença.

Ao montar o livreto de 48 páginas, a gerente de serviços de suporte AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, baseou-se no melhor recurso disponível: relatos em primeira mão e perspectivas de pessoas em suas próprias jornadas FTD. Agradecemos a todos que compartilharam suas histórias e conhecimentos conosco.

“Para muitos indivíduos e famílias que enfrentam a DFT, a doença é tão avassaladora que eles não têm tempo para cuidar de sua própria dor”, disse Moran-McCabe. “A dor é intensamente pessoal; é diferente para cada um, mas é algo que todos precisam encontrar tempo para honrar, principalmente devido ao tipo único de perda apresentada pela DFT.” Caminhando com dor ajuda as pessoas em sua própria jornada a honrar sua dor por meio das histórias de outras pessoas que passaram por experiências semelhantes.

Voluntária de longa data AFTD e ex-parceira de cuidados FTD Elaine Rose contribuiu muito com a redação do livreto, um processo que ela diz que a ajudou a lidar com a morte de seu marido, que tinha FTD.

“O luto nunca é um conceito fácil, mas o longo adeus do FTD é especialmente difícil”, disse Rose. “Pode ser uma jornada tão solitária, então tentamos aqui dar orientação e um roteiro para permanecer inteiro durante todo o processo.”

Este recurso compartilha informações sobre o tipo de perda mais comum para as pessoas afetadas pela DFT: “perda ambígua” ou perda que ocorre quando uma pessoa diagnosticada está fisicamente presente, mas mental ou emocionalmente ausente. Ele expande o conceito de “luto antecipado”, ou sentimentos de perda e pavor que os membros da família experimentam quando imaginam a vida após a morte de um ente querido. Também inclui poesia de Rachel Hadas e Lori Ruhlman.

Independentemente de onde você esteja na jornada, Caminhando com dor destina-se a ajudar a abrir a porta para conversas entre familiares e amigos, através de fóruns de suporte online e em grupos de apoio, e ajudar todos os que sofrem a saber que não estão sozinhos.

Caminhando com dor está disponível em formato digital aqui.