Joanne T. Douglas, PhD, que tem afasia progressiva primária (APP), tem publicou um artigo no Revista de Cuidados Paliativos descrevendo como ela gerencia seu PPA por meio de uma abordagem multidisciplinar de cuidados paliativos.

No jornal, a Dra. Douglas discute seu caminho para um diagnóstico. Ela notou pela primeira vez dificuldades em suas capacidades de linguagem logo após seu 44º aniversário; em 18 meses, seus déficits de linguagem resultaram em sua aposentadoria prematura de seu cargo de cientista em um centro médico acadêmico. Ela foi então diagnosticada com a variante não fluente/agramática da PPA.

A Dra. Douglas imediatamente começou a planejar a abordagem mais eficaz para seu tratamento, que incluía sua equipe médica adotando uma abordagem de cuidados paliativos.

“O primeiro passo dessa abordagem de cuidados paliativos foi que meus médicos entendessem o que é mais importante para mim e o que torna minha vida significativa. Essas primeiras conversas foram de suma importância para permitir que meus desejos guiassem meus médicos na personalização de meu tratamento, bem como na formação de minha própria atitude em relação ao meu distúrbio”, escreveu o Dr. Douglas no jornal. “Meus principais médicos colaboraram estreitamente para desenvolver uma abordagem personalizada de cuidados paliativos que apoiasse meus objetivos de atendimento.”

Dr. Douglas trabalhou com uma equipe de médicos com uma variedade de especialidades que incluía fonoaudiólogos, fisioterapeutas, um nutricionista e um médico especializado em remédios para dormir.

“[Meus médicos principais] também demonstraram grande gentileza ao dedicar tempo e reflexão significativos ao processo contínuo de elaboração de estratégias personalizadas para melhorar minha qualidade de vida e, em seguida, modificar essas estratégias como déficits adicionais

Devido à progressão de seus sintomas de PPA, a Dra. Douglas teve que ajustar seu processo de escrita para continuar contribuindo para as iniciativas de pesquisa de PPA.

“Embora essas adaptações personalizadas tenham me permitido fazer o melhor uso de minha habilidade, minha dificuldade com a linguagem progrediu a um ponto em que não consigo mais escrever em alto nível por mais de oito minutos por dia”, escreveu ela. “Considerando que um artigo desse tamanho teria sido um trabalho de alguns dias durante minha carreira como professor universitário, escrevi este manuscrito em mais de 200 sessões ao longo de 14 meses, após um período de preparação de 3 a 4 meses. período de escrita durante o qual fiz anotações”.

Ela também observou no artigo que “pesquisas adicionais são necessárias para desenvolver formas ideais de integrar os cuidados paliativos aos cuidados de todos os pacientes com distúrbios graves em ambientes acadêmicos e comunitários e para incentivar a adoção de uma abordagem de cuidados paliativos no início do curso. de doença”.

O artigo do Dr. Douglas está disponível para leitura, por uma taxa, no site da Revista de Cuidados Paliativos.

Ela já contribuiu com recursos para AFTD, incluindo um guia de duas partes que as pessoas no início do PPA podem usar para superar as barreiras à comunicação. (a parte 1 é disponivel aqui; a parte 2 é disponivel aqui.)

Ela também escreveu uma lista de estratégias para ajudar aqueles que não são diagnosticados com PPA se comunicar melhor com aqueles que são.