Lee e Kristin Holloway

Em 14 de abril, a AFTD anunciou a criação do The Holloway Family Fund, apoiado por uma doação inicial de $2 milhões do membro do conselho da AFTD, Kristin Holloway. O fundo, que foi criado em homenagem à jornada da família Holloway com o FTD, visa aprofundar a compreensão do FTD; conduzir pesquisa básica, clínica e translacional; e acelerar o caminho para tratamentos e curas eficazes.

A doação do Holloway Family Fund será amplamente focada no apoio à pesquisa básica, translacional e clínica; expandir o pool de profissionais envolvidos na pesquisa FTD; infra-estrutura de financiamento e eventos para encorajar a colaboração de pesquisadores e clínicos de FTD; e capacitar uma comunidade composta por indivíduos diagnosticados, parceiros de cuidados e familiares (incluindo os próprios indivíduos em risco) para desempenhar um papel fundamental no avanço da pesquisa.

A primeira iniciativa apoiada pelo Holloway Family Fund é uma expansão do programa de bolsas de pós-doutorado da AFTD. Essas bolsas buscam atrair as melhores mentes jovens da ciência para o FTD e inspirar uma nova geração de pesquisadores a dedicar suas carreiras ao avanço da ciência do FTD. Um anúncio está disponível para a bolsa de estudos de treinamento em pesquisa clínica de 2022 em FTD - o primeiro prêmio desse tipo - financiado pelo Holloway Family Fund e pela American Brain Foundation em colaboração com a American Academy of Neurology.

O fundo também apoiará uma cúpula anual de pesquisa para reunir profissionais médicos e pesquisadores e incentivar a colaboração em torno de uma questão emergente específica. A primeira cúpula, prevista para o início de 2022, buscará acelerar o desenvolvimento de biomarcadores digitais para FTD. O campo emergente de biomarcadores digitais está aproveitando os avanços da tecnologia para permitir que os pesquisadores coletem dados fisiológicos por meio de monitoramento remoto – como um relógio inteligente ou telefone – e, assim, permitir que os participantes forneçam mais dados da vida real sem precisar ir a uma clínica.

“O FTD ocupou o centro das atenções na vida de nossa família desde que meu marido, Lee Holloway, foi diagnosticado em 2017”, disse Holloway. “Lee era um tecnólogo e empresário brilhante que se destacou na construção de infraestrutura técnica para resolver problemas difíceis. À medida que continuamos a navegar nessa jornada e cuidar de Lee, fica claro que resolver os desafios inerentes ao FTD exigirá mais recursos e uma abordagem baseada em dados. É vital encontrar melhores maneiras de apoiar a pesquisa e expandir a compreensão da comunidade médica sobre esta doença para que a DFT possa ser tratada e eventualmente curada. Concentrar o fundo em pesquisa foi importante para nossa família e se baseia no dom inerente de Lee para criar soluções para problemas difíceis.”

Lee Holloway foi diagnosticado com a variante comportamental FTD (bvFTD) em 2017, aos 36 anos.

Alexandra Holloway, uma engenheira de software da NASA anteriormente casada com Lee e mãe de seu filho mais velho, disse: “Meu filho tinha idade suficiente para ver seu pai declinar como resultado do bvFTD. Quando criança, ele foi profundamente afetado pelas mudanças de mente e coração de Lee, e essa transformação continua a devastar toda a nossa família.” Ela acrescentou: “Sou grata a Kristin por seu trabalho no conselho da AFTD e por criar o The Holloway Family Fund, que permitirá aos cientistas obter uma melhor compreensão do FTD. Espero que um dia nenhuma criança tenha que ver um dos pais sucumbir à demência precoce”.

Desde 2016, a AFTD expandiu significativamente sua equipe e seu impacto, por meio do envolvimento de milhares de doadores individuais, juntamente com patrocínio corporativo e apoio de fundações. O Holloway Family Fund amplia e aumenta o apoio fornecido por meio de uma recente doação multimilionária que estabeleceu o Fundo Donald e Susan Newhouse, o Fundo David Geffen na AFTD, nosso evento anual Benefício Crescente da Esperança, e compromissos de doadores e voluntários que lideram uma série de eventos de base em todo o país.

“O papel de Kristin no conselho da AFTD — e seu compromisso filantrópico em estabelecer o Holloway Family Fund — refletem uma forte resiliência e determinação colocadas em ação”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Ela transformou a experiência vivida de uma jornada FTD em uma oportunidade de fazer a diferença na vida de outras famílias, hoje e no futuro. E tenho esperança de que o presente dela traga uma nova consciência do impacto da FTD na vida de tantas pessoas.”

O doador e voluntário da AFTD, Donald Newhouse, acrescentou: “Como uma doença que pode atingir desde os 20 anos de um indivíduo até os 70 e 80 anos, o FTD reúne um amplo grupo de defensores determinados a impedir que essa doença afete mais famílias”. Ele acrescentou: “Eu me inspiro em ver Kristin e sua família se dedicando com tanta ousadia a esta missão, e espero que isso encoraje outras pessoas que viram entes queridos afetados pela demência se juntarem a nós para acabar com a forma devastadora conhecida como FTD. .”