Desde a sua fundação em 2002, a Associação para Demências Frontotemporais fez enormes progressos no sentido de “abrir a porta de entrada para ajuda e cura” para pacientes e famílias que enfrentam demências frontotemporais. Durante o ano passado atingimos vários novos marcos, incluindo: financiamento do segundo ano da pesquisa FTD Drug Discovery; estabelecimento de uma rede de defesa de base; inclusão do FTD no novo programa de Subsídios de Compaixão da Administração da Segurança Social; patrocínio da 6ª Conferência Internacional FTD em Rotterdam; e contratação de um Diretor de Programa para desenvolver novas iniciativas em educação profissional de saúde, apoio e descanso ao cuidador.

A AFTD está ansiosa para aproveitar esse progresso. Para este fim, o Conselho de Administração definiu as seguintes iniciativas estratégicas para 2009, cada uma organizada sob um dos Objectivos da Missão da AFTD.

I. Promover e financiar pesquisas para encontrar a causa, terapias e curas para a DFT.

• Conceder a Laden Research Fellowship, um prêmio de dois anos a um jovem pesquisador promissor interessado em FTD.
• Financiar o terceiro ano da iniciativa AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) para apoiar a investigação sobre potenciais tratamentos para a DFT.
• Conceda o prêmio Morgan Family AFTD/ADDF pela pesquisa TDP-43. TDP-43 é a proteína que é alterada na ELA e em algumas DFTs.
• Divulgar os resultados da Análise do Cenário de Pesquisa do FTD. Este documento, um projecto conjunto entre o AFTD e o ADDF, fornecerá uma visão abrangente de toda a investigação que está a ser realizada sobre o FTD. Planeamos utilizar esta análise como um guia para identificar “lacunas” no trabalho que está a ser realizado e, assim, ajudar-nos a determinar as áreas em que poderemos aplicar os nossos recursos com maior efeito nos próximos anos.
• Reunir e realizar análises de dados relacionados a um estudo sobre as atitudes dos cuidadores em relação à doação de cérebros. O estudo é financiado por uma doação dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) à AFTD e ao nosso parceiro de pesquisa, a Universidade de Indiana, e é a primeira doação do NIH já concedida à AFTD.

II. Fornecer informação, educação, apoio e defesa às pessoas diagnosticadas com DFT, suas famílias e cuidadores.

• Manter todos os serviços de suporte atuais, incluindo um boletim informativo semestral, linha de apoio telefônico e respostas a pedidos de informação online.
• Continuar a apoiar uma rede crescente de grupos de apoio a cuidadores de FTD e ajudar novos grupos começando em todo o país.
• Continuar a fornecer dois grupos de suporte telefônico existentes. Adicionar um novo grupo telefônico para pais que enfrentam DFT e têm filhos pequenos em casa.
• Estabelecer o programa Caregiver Repite Grants para ajudar os cuidadores a ter acesso aos serviços de descanso necessários.
• Expandir a acessibilidade e a eficácia da presença da AFTD na Internet com a implementação de um site renovado e ampliado e maior ligação cruzada com recursos valiosos para cuidadores.

III. Educar médicos e profissionais de saúde aliados sobre a DFT e como melhorar o diagnóstico e o atendimento ao paciente.

• Expanda a seção Profissionais de Saúde do site da AFTD para incluir informações para médicos sobre diagnóstico e tratamento da DFT.
• Planear o desenvolvimento de um módulo educativo sobre DFT para divulgação em enfermagem, residência assistida e outros ambientes de cuidados residenciais.
• Ter palestrante em uma conferência nacional de neurologia e/ou enfermagem.

4. Criar consciência pública sobre o FTD.

• Planear a implementação de uma campanha nacional de sensibilização em 2010 para aumentar a sensibilização do público para a FTD.
• Continuar a expandir a campanha Tell 10 People de eventos locais de conscientização e arrecadação de fundos.

V. Defender junto dos funcionários públicos e promover programas públicos e privados que proporcionem cuidados de saúde e serviços sociais de longo prazo adequados, acessíveis e de alta qualidade.

• Expandir a nova rede de defesa de base com representantes regionais e voluntários mais activamente empenhados.
• Continuar a defesa junto ao NIH para aumentar o financiamento federal para FTD
• Ajude as famílias interessadas em FTD a participar nos esforços de defesa da Coligação para Acabar com a Espera de Dois Anos pelo Medicare. Compile histórias de família, envie-as à Coalizão e comunique o progresso da legislação aos constituintes.