Caros amigos,

Espero que você e seus entes queridos estejam seguros e saudáveis durante este período ainda bastante incerto e estressante. Em meu trabalho diário no Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease na Northwestern University, interajo com muitos indivíduos e famílias que enfrentam um diagnóstico de FTD, ajudando-os a enfrentar desafios e encontrar esperança em suas jornadas. Mas esses desafios foram exacerbados pela pandemia do COVID-19, exigindo que as famílias adaptem suas estratégias para acessar a ajuda de que precisam.

Os grupos de apoio ao cuidador costumam ser uma tábua de salvação para apoio e conexão com outras pessoas, pois oferecem às pessoas a oportunidade de compartilhar histórias, estratégias, recursos - e saber que não estão sozinhas. A linha de vida do grupo de apoio tem sido ainda mais crucial durante esse período, pois todos experimentamos um isolamento cada vez maior. Além disso, os programas de atendimento diurno para adultos são encerrados, eliminando outro serviço de apoio crucial, e há uma ansiedade crescente em relação a um futuro incerto.

Como todos trabalhamos para nos adaptar à realidade da vida em uma pandemia, muitos de nós transferimos nossos grupos de apoio a cuidadores FTD para plataformas virtuais. Nesses espaços online, os cuidadores podem compartilhar seus desafios e sua resiliência. É com esse espírito que ofereço exemplos de como os membros do grupo de apoio responderam a perguntas sobre como estão enfrentando esse período. No total, pude entrevistar 14 participantes, uma mistura de parceiros de cuidado para pessoas com comportamento, linguagem e variantes motoras de FTD, que ofereceram seus pensamentos e reflexões. Treze são cônjuges e/ou companheiras e uma é filha cuidadora. Sete estão cuidando de pessoas com diagnóstico de várias formas de PPA, um está cuidando de uma pessoa com a variante motora FTD e seis são cuidadores de uma pessoa que vive com a variante comportamental FTD.

Que desafios adicionais o COVID e as restrições em constante evolução relacionadas ao COVID colocaram no relacionamento entre você e seu familiar que vive com FTD? 

A maioria dos cuidadores afirmou repetidamente que seu familiar não entendia o COVID-19 e suas implicações.

Compreender como se manter seguro ou protegido, incluindo a necessidade de distanciamento social, uso de máscara e lavagem das mãos, tem sido um desafio significativo. Os parceiros de cuidado encontram-se na posição de precisar manter as mãos longe de balcões e objetos devido ao toque impulsivo. Quando em público, há necessidade de hipervigilância para garantir a segurança da pessoa com DFT e de outras pessoas que podem ficar chateadas quando o uso de máscara e o distanciamento social não são mantidos. Freqüentemente, o resultado final é evitar saídas públicas.

Com o isolamento forçado, o desafio é manter a pessoa com FTD envolvida e ocupada devido às opções limitadas disponíveis e à necessidade de desenvolver uma nova rotina diária. “É difícil explicar e reexplicar constantemente por que eles não podem sair e fazer as coisas de que gostavam no passado”, disse um cuidador.

Algumas pessoas agradeceram os centros de dia para adultos que, apesar de encerrados, mantiveram contacto e disponibilizaram algumas atividades online. A cuidadora de uma pessoa em uma instituição descobriu que o isolamento afetou a capacidade de sua mãe de controlar o tempo. Outros estão descobrindo que o aumento da ansiedade e irritabilidade surgiram.

A questão principal, porém, parece não ser conceituar o risco. Um parceiro de cuidados afirmou: “Se você perguntar a ele qual é a doença, ele dirá COVID-19 e se você perguntar como se manter seguro, ele dirá: 'fique longe das pessoas'. Mas, de alguma forma, essas são respostas aprendidas e não se traduzem em ação. Se permitido, ele sairia pela porta da frente agora mesmo sem máscara e sem distanciamento”.

Um parceiro de cuidados disse: “Ele vagueia se eu não estiver alerta. Por exemplo, se eu abrir a garagem e esquecer de trancar a porta e me distrair, ele sairá pela garagem. O risco dele sair vagando agora não é só de alguém se aproveitar dele, ou de ele tomar uma decisão arriscada, é de um vírus que ele não vê e não entende. Ele saía sem máscara e falava com as pessoas e não fazia nada para se proteger”.

Os acompanhantes de pessoas com APP observaram declínio da fala e da linguagem durante o acolhimento, devido ao isolamento de outras pessoas e à falta de rotina e horário. Eles descobriram que há mais desorientação e processamento mais lento de informações. Como as coisas começaram a se abrir em alguns lugares e eles tiveram contato pessoal selecionado, as famílias observaram que ocorreu alguma recuperação da fala; no entanto, alguns acham que a quarentena acelerou a progressão da doença.

A percepção de que o isolamento imposto gerou mais deterioração foi universal. É uma tristeza que um tempo precioso tenha sido perdido, primeiro por causa do próprio FTD e agora por causa da pandemia. No geral, o isolamento, a falta de visitantes e os planos cancelados, juntamente com as dificuldades de um entendimento comum sobre a pandemia entre o parceiro de cuidados e seu familiar, foram avassaladores e estressantes.

Embora o COVID-19 tenha tornado quase tudo mais complicado e estressante, você encontrou exemplos de soluções criativas ou resiliência? 

Embora as famílias reconheçam que viver em meio à pandemia aumentou o estresse e a carga, elas também expressaram resiliência diante desse momento desafiador.

“Existe um tipo estranho de solidão”, disse um cuidador. “Perder tantas dimensões de intimidade não é fácil.” Os parceiros de cuidados descreveram a necessidade de manter as coisas simples e abster-se de explicar demais. Eles reconhecem a necessidade de aumentar seu nível de supervisão para o membro da família que vive com FTD e a necessidade de estar mais vigilante do que nunca para manter sua pessoa segura. Aqueles que têm família extensa que mora fora da cidade descobrem que telefonemas regulares ou bate-papos Zoom/FaceTime ajudam muito a manter a pessoa que vive com FTD e seu parceiro de cuidados ocupados e engajados. Os parceiros de cuidados expressaram gratidão por essas ligações e apoio.

Muitos estão encontrando soluções criativas para lidar com o isolamento: por exemplo, fazer longas caminhadas diárias, participar de jogos fáceis com poucas instruções, ouvir música, passeios panorâmicos, jardinagem e relembrar memórias felizes.

Um casal comprou um porta-retrato digital para adicionar fotos de familiares e amigos, criando oportunidades para relembrar e rir. Um parceiro de cuidados, que não pode visitar o marido em sua casa de repouso e achou o FaceTime difícil, criou videoclipes de filhos e netos para ele ver e reproduzir repetidamente.

Outro casal coloca uma música swing e dançam juntos: “Mesmo que ele só consiga mexer um pouco os pés, nós sorrimos, lembramos e nos divertimos”. Muitos estão encontrando várias atividades e enriquecimento online gratuito, como aulas, filmes, teatro, museus, diários de viagem e palestras via FaceTime e Zoom. Alguns estão voltando a tocar o instrumento musical que abandonaram há muito tempo. Uma família comprou uma fogueira para se sentar à noite e compartilhar histórias e memórias de fogueiras diante das quais se sentaram ao longo de suas vidas enquanto acampavam ou comemoravam: “Isso nos ajuda a nos sentirmos próximos”. Outros disseram que têm feito reuniões familiares socialmente distantes, como ficar na varanda enquanto a família visita o quintal.

No geral, ter um cronograma definido é útil, equilibrado com humor, mantendo as coisas o mais alegre possível, mantendo-se positivo, expressando gratidão um pelo outro e praticando a paciência. “São tempos difíceis para qualquer um entender. Eu apenas tento antecipar o comportamento dela. Quando isso falha, não me culpo”, acrescentou um cuidador.

Você tem algum conselho ou mensagem para as pessoas que buscam esperança em um momento como este?

Muitos expressaram o velho ditado de “viver um dia de cada vez” e reservar um tempo para si mesmo, mesmo que seja tão simples quanto ouvir uma música relaxante por cinco minutos e ter uma boa noite de sono. Quando em público, dê Cartões de conscientização da AFTD para pessoas que podem estar alarmadas e não entendem os desafios de fala e comportamento relacionados à FTD.

Alguns cuidadores expressaram reconhecimento de que pode levar um ano até voltarmos a uma sociedade mais normal e esperamos quando houver um retorno ao programa de dia para adultos ou quando for mais seguro ter um companheiro em sua casa. Alguns começaram a fazer isso agora, o que ajuda a promover uma sensação de força e conexão.

Para encerrar, aqui estão alguns conselhos adicionais que os parceiros de cuidados FTD compartilharam que podem ajudá-lo a navegar no momento atual:

“Continue a construir sua rede de apoio. É tão valioso e torna nossas vidas muito melhores.”

“Afrouxe suas expectativas. Deixe seu ente querido dormir.”

“Evite confrontos/debates quando desnecessários. Mantenha as coisas leves e encontre humor.”

“Se possível, relembre os 'velhos tempos' que você desfrutou juntos e com a família extensa.”

“Se alguém acredita, ore. Chorar também é bom.”

"Faça o melhor que puder."

“Concentre-se em todas as coisas positivas que estão acontecendo e reserve um tempo para si mesmo. Uma coisa que noto é que meu parceiro realmente está ciente dos belos aspectos do mundo: a beleza encontrada na natureza em particular, assim como nas pessoas e sua bondade. … Preciso desacelerar e observar a beleza ao meu redor também.

Sinceramente,
Darby J Morhardt, PhD, LCSW