O ex-parceiro de cuidados FTD, Scott Rose, falou sobre como o diagnóstico de FTD de sua falecida esposa mudou suas vidas e como o casal conseguiu manter seu “amor e relacionamento forte” em meio a sua jornada FTD em uma entrevista recente com sendo paciente.

Rose foi convidada especial em Ser paciente “LiveTalk” no qual ele discutiu como cuidar de sua esposa, Maureen Patrick-Rose, que foi diagnosticada com FTD. Patrick-Rose vivia com afasia progressiva primária (APP), bem como câncer de apêndice, e morreu em 2019, três anos após receber o diagnóstico de FTD. Rose falou sobre seu livro Nós dançamos: nossa história de amor na demência, um livro de memórias narrando seu relacionamento com Patrick-Rose e sua vida com FTD.

“Eu senti que, de várias maneiras, o FTD silenciou Maureen… eu queria a voz dela lá fora. Eu queria aumentar a conscientização sobre a FTD para que possamos encontrar uma cura e ninguém mais perder um ente querido ”, disse Rose sendo paciente. “Eu também queria compartilhar Maureen, a pessoa. Ela era uma pessoa quieta e tímida, mas também gentil e graciosa. Ela tinha um coração enorme.”

Rose lembrou como o FTD impactou sua esposa e como ele cuidou dela durante os estágios iniciais de seu diagnóstico. Os sintomas de Patrick-Rose progrediram rapidamente, levando Rose a tomar a decisão de transferi-la para uma unidade de saúde.

“Estava bem por mais um ano e meio, até que ela piorou tanto que teve que ser internada. Odiei fazer isso porque vocês querem morar juntos. Mas quatro profissionais diferentes me disseram: 'Ela precisa estar em uma unidade de saúde. Ela deveria estar em uma casa de repouso. Isso foi absolutamente devastador para mim. Esse foi outro soco no estômago para mim ”, disse Rose.

Apesar do declínio gradual de sua esposa e da mudança em sua dinâmica, Rose compartilhou que ainda encontra maneiras de “celebrar a magnificência do comum”.

“[Durante] um tempo em que ela mal conseguia juntar quatro, cinco palavras em um dia, ela segurou meu braço e disse: 'Nós somos nós'. Foi tão profundo para mim e eu disse: 'Estamos, baby. Você e eu, para sempre'”, Rose compartilhou durante a entrevista. “Está guardado comigo desde que ela disse isso porque ela foi capaz de me mostrar tanto com essas três palavras, o quanto eu significava para ela, o quanto éramos um para o outro.”

Rose compartilhará sua experiência como parceiro de cuidados da FTD e como ele ajudou a apoiar outras pessoas afetadas pela FTD durante a AFTD's 2022 Education Conference, que acontecerá em 8 de abril.

Assista ao “Live Talk” completo de Being Patient com Scott Rose aqui.