Um artigo publicada em 21 de outubro Des Moines Register narrou as lutas enfrentadas por pessoas que vivem com demência de início jovem e seus parceiros de cuidado ao buscar cuidados de qualidade a longo prazo.

O artigo apresentou dois residentes de Iowa com FTD para ilustrar os desafios financeiros na obtenção de cuidados residenciais, bem como a falta de compreensão sobre certos sintomas de demência, como agressividade.

As famílias de Gailen Clausen, 55, e Tommy Nash, 47, tiveram dificuldade em colocá-los em asilos. As instalações podem recusar residentes em potencial por qualquer motivo e não são obrigadas a relatar quando ou por quê, diz o artigo.

Brent Willett, presidente da Iowa Health Care Association, disse ao Registro que as restrições ao reembolso do Medicaid contribuem para a decisão de não aceitar certos residentes. O Medicaid paga uma taxa fixa de $174 por residente por dia em Iowa e não oferece reembolso extra para pessoas com demência, que geralmente requerem um nível maior de cuidado

“Quanto mais complexas são as necessidades do paciente, maiores são os custos, mas a taxa é a taxa”, disse Willett no artigo.

Nash – cuja ex-esposa e parceira de cuidados, Deb Scharper, é Coordenadora Regional Voluntária da AFTD para o região centro-oeste – agora mora em uma casa de repouso a 125 milhas de sua cidade natal. Anteriormente, ele morava em uma residência mais próxima de Scharper e de seus filhos, mas a instalação acabou por despejá-lo, citando a incapacidade de cuidar de uma pessoa jovem e ativa com FTD. Problemas semelhantes forçaram a família de Clausen a transferi-lo para uma instalação a quase 320 quilômetros de sua casa.

“Quando eles ficam mais agressivos, acabou”, disse Linnea Clausen, esposa e parceira de cuidados de Gailen Clausen. “É como, 'Oh, não podemos lidar com eles.'”

Para saber mais sobre cuidados residenciais para pessoas com FTD, visite site da AFTD.