A jornada FTD pode ser solitária e isolada. Esteja você cuidando de uma pessoa diagnosticada ou vivendo com um diagnóstico de FTD, provavelmente está enfrentando uma série de lutas que podem deixá-lo física e emocionalmente estressado. Lidar com sentimentos de tristeza, raiva, solidão ou culpa pode ser esmagador. AFTD está aqui para lembrá-lo de que você não está sozinho.

Para pessoas diagnosticadas

As pessoas que vivem com diagnóstico de FTD podem não perceber que estão deprimidas. Muitos sentem que perderam seu senso de propósito. Envolver-se em uma causa ou missão em que você acredita pode ajudar – por exemplo, defendendo publicamente os tratamentos de FTD e falando em nome de pessoas diagnosticadas e/ou cuidadores de FTD. Mesmo assumindo um novo hobby (pintura, jardinagem, palavras cruzadas, leitura, andar de bicicleta) pode desafiar o cérebro de novas maneiras.

Falar com outras pessoas que entendem pode ser extremamente importante. AFTD tem grupos de apoio para pessoas com diagnóstico, então você encontra apoio de pessoas na mesma situação que você. Existem também grupos online que oferecem conexão com outras pessoas diagnosticadas com demência.

Para Parceiros de Cuidados

É comum sentir estresse físico e emocional ao cuidar de outra pessoa. Como parceiro de cuidados, você pode estar tão preocupado com as necessidades de seu ente querido que pode negligenciar as suas próprias. Além disso, muitos parceiros de cuidado podem se sentir culpados por se sentirem sobrecarregados pelas necessidades de seus entes queridos e pelas demandas de cuidado. Estudos mostraram que, devido aos desafios distintos desta doença, os parceiros de cuidados FTD precisam de apoio formal e informal contínuo ao longo de sua jornada, para que as demandas de cuidados não se tornem muito difíceis de carregar.

Envolver-se com outras pessoas, ingressar em um grupo de apoio ou aproveitar as oportunidades de descanso são maneiras pelas quais os parceiros de cuidados podem se capacitar para serem resilientes.

Maneiras de Gerenciar o Estresse

Tanto para os parceiros de cuidados quanto para as pessoas diagnosticadas, existem etapas que você pode seguir para ajudar a controlar o estresse, como:

• Juntando-se a um Grupo de suporte FTD
• Ingressar – ou manter sua conexão existente com – uma fé local e/ou comunidade espiritual, se aplicável
• Diário
• Exercício
• Passar tempo com amigos ou familiares
• Pedindo ajuda. (Faça uma lista de maneiras pelas quais as pessoas podem apoiá-lo – por exemplo, fazendo compras ou caminhando com seu ente querido para que você possa fazer uma pausa. Quanto mais específica for sua lista, maior será a probabilidade de outras pessoas oferecerem apoio .)
• Envolver-se como um voluntário AFTD

Esgotamento do cuidador

O esgotamento do cuidador é um estado de exaustão física, emocional e mental. Quando os cuidadores vivenciam o esgotamento, pode ocorrer uma mudança de sentimentos, onde emoções antes positivas e afetuosas tornam-se negativas e despreocupadas. Cuidadores esgotados podem sentir estresse, fadiga e depressão.

Etapas para gerenciar o esgotamento do cuidador:

• Aproveite os serviços de descanso
• Gerenciar expectativas
• Priorize o cuidado consigo mesmo
• Fale com um terapeuta

Cuidar na Pandemia A prestação de cuidados FTD pode ser particularmente desafiadora durante a pandemia de COVID-19. O Dr. Darby J Morhardt, da Northwestern University, oferece estratégias criativas para lidar com o estresse adicional da pandemia em uma carta especializada. Clique aqui para ler O conselho do Dr. Morhardt sobre como enfrentar os desafios de uma pandemia.

 

Pode ser Depressão

Muitas pessoas se sentem tristes, vazias ou sem esperança de vez em quando. Mas se esses sintomas ocorrerem com frequência durante um período de duas semanas, você pode estar sofrendo de depressão. A depressão pode se apresentar com:

• Tristeza
• Dormir mal
• Letargia
• Alterações no apetite ou peso
• Culpa inadequada ou excessiva
• Problemas para pensar ou se concentrar
• Pensamentos recorrentes de morte ou suicídio

Se você sentir que está sofrendo de depressão, é importante entrar em contato com seu médico. A depressão é grave, mas tem tratamento. Se necessário, você também pode ligar para a Linha Direta Nacional de Suicídio no número 1-800-273-8255.

Recursos
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW et al. “Intervenção Baseada em Mindfulness para Redução do Estresse de Cuidadores Familiares de Pessoas com Demência: Uma Revisão Sistemática e Meta-Análise.” Atenção plena. 2018; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N. “Custo-benefício e efeitos de uma intervenção de exercícios domiciliares para mulheres cuidadoras de parentes com demência: protocolo de estudo para um ensaio clínico randomizado.” Assistência médica. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E. e Struckmeyer, KM “O impacto da programação de descanso na resiliência do cuidador no tratamento da demência: um exame qualitativo das perspectivas do cuidador familiar.” INQUÉRITO: The Journal of Health Care Organization, Fornecimento e Financiamento. 2018.

foto por Gabrielle Henderson sobre Unsplash