Construindo uma comunidade em torno de memórias com o podcast “Remember Me”

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(acima, LR: Rachael Martinez e seu pai, Frank; Maria Kent Beers e sua mãe, Amália)

A cada episódio do Lembre de mim podcast, as co-apresentadoras Maria Kent Beers e Rachael Martinez incentivam os ouvintes e todos aqueles que são parceiros de cuidados, familiares e entes queridos de pessoas com FTD a preservar e valorizar suas memórias, e sempre aceitar o que é bom.

Como jovens mães que perderam recentemente um dos pais devido aos efeitos da DFT, Maria e Rachael reconhecem os pesados fardos que um diagnóstico de DFT pode trazer. Momentos de amor e alegria às vezes são difíceis de encontrar, muito menos de lembrar.

Através Lembre de mim, Maria e Rachael encontraram e proporcionaram conforto através da construção de uma comunidade em torno da narração de histórias e da criação de lembranças orais que homenageiam a vida de pessoas com DFT. Pais, irmãos, filhos e cônjuges de todas as esferas da vida compartilharam as memórias e experiências de seus entes queridos no podcast, ao mesmo tempo que reservaram um momento para contar sua própria história de como o FTD os impactou.

Enquanto era parceira de cuidados da sua mãe, Amalia, que foi diagnosticada com afasia progressiva primária e ELA em 2016, Maria estava preocupada que preciosas memórias familiares pudessem estar a desaparecer.

Maria Kent Beers com a mãe, Amália

“Você perde muito com essa doença. Queria poder lembrar quem ela era”, disse Maria. “Acredito também que muita gente sofre em silêncio com esta doença. Eu precisava sentir uma conexão com outras pessoas que pudessem ter empatia com o que eu estava vivendo.”

Na esperança de superar a sua sensação de isolamento, Maria usou as redes sociais para convidar outras pessoas a partilharem as suas experiências e memórias através do primeiro podcast focado na jornada do parceiro de cuidados de FTD.

Rachael Martinez com seu pai, Frank

Rachael foi uma das primeiras pessoas a responder a Maria para contar sua história sobre seu pai, Frank, que foi diagnosticado com bvFTD em 2010. Os dois rapidamente se tornaram amigos, apesar de viverem em lados opostos do país.

“Reunir e compartilhar a história do meu pai foi muito terapêutico. A narrativa do podcast permite que as pessoas processem partes da jornada que, de outra forma, poderiam perder quando estivessem nas trincheiras”, disse Rachael. “Compartilhar essas experiências traumáticas com outras pessoas, que também estão processando essa experiência, é muito poderoso.”

Ao partilhar narrativas pessoais sobre a DFT, Maria e Rachael pretendem educar as pessoas e consciencializá-las sobre o impacto devastador que esta doença pode ter nas famílias. Cada episódio explora os sentimentos entrelaçados de isolamento, desamparo e tristeza sentidos por muitos parceiros de cuidados e entes queridos, mas também destaca o amor e a alegria contidos nessas experiências. Os co-apresentadores esperam que o seu podcast encoraje todos a terem maior empatia e compaixão por aqueles que são afectados pela demência de início jovem.

“Queremos proporcionar um espaço onde possamos humanizar o dia a dia de cuidar de alguém com DFT. Esperamos normalizar as emoções que surgem com essa experiência”, acrescentou Rachael. “O luto, em todas as suas fases, é algo que queremos que seja mais aceito pela sociedade.”

Enquanto o Lembre de mim A comunidade cresce, Maria e Rachael mantêm-se fiéis ao seu princípio original de sempre procurar e aceitar as coisas boas da vida, especialmente quando enfrentam uma jornada desafiadora.

“Há tantas histórias lindas por aí – cada uma é única e vale a pena compartilhar. Vale a pena lembrar cada um”, disse Maria.

AFTD's Com amor campanha e o Lembre de mim podcast buscam homenagear e preservar as memórias de entes queridos com diagnóstico de DFT, ao mesmo tempo que educam as pessoas sobre a experiência vivida desta doença. A AFTD gostaria de agradecer a Maria e Rachael por se juntarem ao nosso Com amor 2021 campanha e sensibilização para o FTD e fundos para apoiar a missão do AFTD através de Lembre de mim episódios. Para ouvir todos os cinco Lembre-se de mim x com amor episódios de colaboração, por favor Clique aqui.

Lembre de mim está agora em sua segunda temporada. Novos episódios do podcast são lançados semanalmente e todos os episódios estão disponíveis nas principais plataformas de podcasting, incluindo Apple Podcasts, Google Podcasts, Spotify e muito mais. Se você estiver interessado em compartilhar sua experiência com a FTD em Lembre de mim, entre em contato com Maria e Rachael visitando lembremeftd.com/tellyourstory.

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