Nos últimos dias, os meios de comunicação nacionais noticiaram o desaparecimento de Edmond Bradley Solomon III, um homem de 66 anos da Carolina do Sul que vivia com diagnóstico de DFT, no México. Solomon estava em um cruzeiro com sua esposa quando desapareceu em 3 de abril, pouco depois de seu navio atracar em Cozumel, um dos destinos turísticos mais populares do México. Em questão de momentos, férias agradáveis em família transformaram-se numa crise assustadora.

A AFTD estende nossas maiores condolências à família Solomon enquanto eles continuam sua busca por seu ente querido desaparecido. Temos visto nos nossos grupos de apoio uma manifestação de preocupação e apoio às Ilhas Salomão por parte dos membros da nossa comunidade, que conhecem muito bem o enorme stress e desafios trazidos por um diagnóstico de FTD.

A DFT é uma doença neurodegenerativa que afeta os lobos frontal e temporal do cérebro. Mudanças na linguagem, na tomada de decisões e na capacidade de antecipar as consequências do próprio comportamento, juntamente com a impulsividade, podem criar desafios à navegação na comunidade. Tomados em conjunto, os sintomas da DFT contribuem para potenciais riscos de segurança que cada família deve equilibrar, especialmente no início da doença.

Por exemplo, as pessoas com DFT podem tornar-se mais propensas ao risco, devido à incapacidade de perceber perigos potenciais. Em alguns casos, tendo perdido o sentido das normas sociais, podem involuntariamente colocar-se em perigo ao fazer comentários ofensivos ou provocativos a estranhos, ou ao invadir o seu espaço pessoal. Estar em ambientes lotados pode causar superestimulação, com resultados imprevisíveis e dificuldades de linguagem podem tornar as pessoas diagnosticadas incapazes de comunicar as suas necessidades. Eles podem estar perdidos, famintos e assustados, mas não conseguem encontrar palavras para transmitir a gravidade da sua situação.

A exacerbar estes desafios está o facto de as pessoas com DFT poderem apresentar-se como “normais” – jovens, fisicamente capazes e de bom juízo – e, portanto, sem qualquer sofrimento óbvio. Os sintomas da DFT também podem se apresentar de forma diferente no dia a dia, tornando difícil prever o comportamento de um ente querido a qualquer momento. Mudanças na rotina e no estresse podem desencadear sintomas que de outra forma seriam mascarados em casa.

Pode ser um desafio – emocional e logístico – para as famílias garantir a segurança de uma pessoa e, ao mesmo tempo, permitir-lhes a autonomia de que desfrutaram durante toda a sua vida adulta. No entanto, permanecer envolvido com a família e os amigos, perseguir os próprios interesses e participar em atividades agradáveis na comunidade é o que dá sentido e alegria à vida.

Embora nenhum plano possa levar em conta todas as possibilidades ou eliminar totalmente os riscos, as famílias podem tomar medidas para facilitar o prazer seguro das atividades e viagens:

• Saiba mais sobre o FTD e as diferentes maneiras pelas quais as mudanças de comportamento e linguagem podem se manifestar.
• Considere as respostas ou reações que você viu em situações anteriores com a pessoa diagnosticada. Como eles respondem no meio de uma multidão ou ao barulho? O que os tranquiliza, reorienta e acalma quando estão estressados?
• Ajuste o ritmo, o tempo, o número de atividades ou o tamanho das reuniões sociais para um nível de estimulação mais moderado.
• Certifique-se de que a pessoa diagnosticada carregue ou use um alerta médico, identificação e informações de contato de emergência.
• Use Apple AirTags ou outra tecnologia habilitada para GPS para rastreamento.
• Compartilhe planos de viagem com outros familiares e amigos de confiança.
• Coordene com as autoridades locais e/ou autoridades da TSA antes de viajar.
• Faça com que a pessoa diagnosticada use o Girassol com deficiências ocultas para alertar outras pessoas de que têm uma deficiência que não é imediatamente óbvia.
• Os cuidadores devem considerar ingressar em um Grupo de suporte FTD ou fórum, tanto para apoio emocional quanto para dicas e sugestões práticas.

A AFTD continuará a trabalhar diligentemente com os nossos parceiros nacionais e estrangeiros para aumentar a consciência e a compreensão da FTD e promover o cuidado compassivo até que haja uma cura. Para falar com um membro treinado da equipe do AFTD sobre qualquer aspecto do FTD, entre em contato com a Linha de Apoio do AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).

A AFTD continuará monitorando a situação da família Solomon à medida que ela se desenrola. Funcionários e voluntários contactaram contactos no México e a família como recurso sobre FTD. Estendemos nossas mais sinceras condolências às Ilhas Salomão e os mantemos em nossos pensamentos com esperança no retorno seguro do Sr. Solomon.