Um artigo de pesquisa publicado no Jornal da Sociedade Americana de Geriatria discute como pesquisadores podem envolver melhor pessoas vivendo com FTD e outros tipos de demência em discussões para identificar prioridades de pesquisa. O artigo fornece estratégias para envolver pessoas vivendo com demência e identifica áreas para melhoria em cuidados de emergência para pessoas com demência.

Atual Pessoas AFTD com Conselho Consultivo FTD membro Deborah Jobe e ex-aluna do conselho fundador e ex-copresidente Teresa Webb, RN, estão entre os coautores do artigo. Outros coautores incluíram muitos membros da Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), uma iniciativa financiada pelo National Institutes of Health.

A inclusão de pessoas com demência é essencial para o avanço da pesquisa

Pesquisadores que estudam FTD e outras demências notaram a importância de envolver pessoas que vivem com um diagnóstico e seus parceiros de cuidados no design da pesquisa. Pessoas que vivem com demência não só podem oferecer insights de sua experiência vivida, mas também podem destacar prioridades relevantes para cientistas abordarem necessidades não atendidas. No entanto, como os autores destacam, há poucas diretrizes estabelecidas para envolver pessoas que vivem com demência em pesquisas.

Envolver pessoas que vivem com demência pode não apenas melhorar o design da pesquisa, mas promover o empoderamento e um sentimento de inclusão para os participantes, observam os autores. Mas um planejamento meticuloso é necessário para envolver significativamente essa coorte.

Para esse fim, os pesquisadores da GEAR se propuseram a convocar uma “conferência de consenso” que reuniria pesquisadores, profissionais de saúde, pessoas diagnosticadas com demência e parceiros de cuidados. O objetivo da conferência, que foi realizada em 2021, era fornecer prioridades de pesquisa para cuidados emergenciais de demência, embora a conferência também demonstrasse estratégias para envolver pessoas que vivem com demência no design de pesquisa. A equipe da GEAR esperava que uma conferência virtual fosse mais acessível para pessoas que vivem com demência.

O suporte proativo e adaptativo pode promover o envolvimento na pesquisa

Um ano antes da conferência, a equipe administrativa da conferência convidou quatro pessoas com demência e dois parceiros de cuidados para participar de grupos de trabalho, nos quais eles e os pesquisadores do GEAR conduziram revisões de escopo de um dos quatro tópicos, como transições de cuidados ou comunicação e tomada de decisão. Os grupos se reuniam mensalmente para desenvolver as revisões de escopo, enquanto a equipe do GEAR se reunia frequentemente com participantes individuais para fornecer esclarecimentos e auxiliá-los conforme necessário. Para evitar obstáculos que pudessem surgir durante uma apresentação ao vivo, a equipe do GEAR permitiu que os participantes registrassem suas experiências e perspectivas e os apoiou durante todo o processo de gravação.

Os participantes receberam materiais escritos em linguagem simples e fácil de entender para promover ainda mais a acessibilidade. Além disso, nos seis meses que antecederam a conferência, a equipe GEAR forneceu suporte personalizado aos participantes para atender às suas necessidades individuais.

“Lembro que eles tiveram reuniões conosco para tentar nos preparar para [a conferência] e estavam tentando descobrir qual era a melhor abordagem para cada um de nós”, disse um participante do estudo com demência. “Alguns de nós precisavam de documentos em papel e alguns de nós queriam online. Não importava o que fosse, eles faziam de tudo para garantir que tivéssemos o que precisávamos.”

Durante a conferência de consenso, os participantes ouviram depoimentos de pessoas com demência e parceiros de cuidados, e participaram de sessões de discussão onde os grupos discutiram as revisões de escopo sobre tópicos de pesquisa prioritários. Uma pós-conferência relatório resumiu as prioridades de pesquisa que os participantes identificaram, e a equipe GEAR coletou feedback de pessoas com demência e cuidadores.

Após analisar esse feedback, os autores identificaram quatro áreas principais de consideração, cada uma abrangendo diversas estratégias para envolver pessoas que vivem com demência em pesquisas por meio de uma conferência de consenso virtual:

Consideração	Estratégias
Participação	Treinar a equipe do estudo para entender melhor as necessidades das pessoas diagnosticadas e de seus cuidadores. Acomode a variabilidade nas habilidades das pessoas e seja adaptável aos procedimentos. Certifique-se de que todos os materiais estejam em linguagem simples e compreensível. Peça feedback regularmente aos participantes e ajuste os procedimentos conforme necessário. Reserve um tempo para construir relacionamentos e facilitar o aprendizado recíproco sobre como é viver com demência.
Teleconferência Virtual	Certifique-se de que a plataforma virtual suporte os recursos necessários para seu trabalho, como compartilhamento de tela, gravação e ferramentas de participação dos participantes. Revise a qualidade do áudio/vídeo, os problemas de conectividade com a Internet e a compatibilidade dos dispositivos antes da conferência. Faça um teste com um grupo menor de participantes para identificar possíveis problemas.
Grupos de Trabalho	Garanta tempo adequado para que os membros do grupo revisem a literatura e para que as perguntas sejam respondidas. Aproveite a experiência vivida relevante para o tópico de discussão. Considere se é necessário tempo adicional para que pessoas que vivem com demência se conectem em tópicos de discussão antes ou depois das reuniões do grupo de trabalho. Divida tarefas mais complexas em etapas menores e mais fáceis de gerenciar para aumentar a acessibilidade. Faça pausas para minimizar a fadiga.
Análise e Disseminação de Resultados	Analise os dados de maneiras que levem em conta as diferenças na capacidade cognitiva entre os participantes. Use recursos visuais para representar dados de uma maneira mais direta. Aumente os dados com insights de experiências vividas para melhor representar como é a demência. Disponibilize dados em vários formatos, como áudio, apresentações visuais ou materiais escritos.

No geral, os resultados da conferência destacam o valor dos métodos de pesquisa centrados na pessoa e a adoção de uma abordagem adaptativa para envolver pessoas que vivem com demência. Ao abordar o envolvimento com sensibilidade à variabilidade dos sintomas das pessoas, conhecimento das diferenças culturais e paciência, os pesquisadores podem promover parcerias duradouras com pessoas que vivem com demência.

Envolver pessoas diagnosticadas com demência e parceiros de cuidados é importante para pesquisas futuras; no entanto, garantir que grupos diversos sejam adequadamente representados na pesquisa também é essencial. Como destacado por um artigo de pesquisa anterior, mais trabalho é necessário para abordar as lacunas na diversidade entre os participantes da pesquisa.

Você tem interesse em participar de uma pesquisa? O Registro de Distúrbios FTD não só ajuda você a se manter atualizado sobre oportunidades de participação, como também permite que você compartilhe suas experiências vividas para orientar pesquisadores.