A compreensão científica da DFT aumentou mais nos últimos 10 anos do que nos 100 anteriores. Na Conferência Educacional de 2023 da AFTD, em maio, o Dr. Bruce Miller, da Universidade da Califórnia, São Francisco, previu que “veremos terapias eficazes para os diferentes formas de FTD” na próxima década, e apenas neste mês, a FDA abriu caminho para o início dos ensaios clínicos em uma escala terapia genética inovadora que poderia deter a progressão da FTD. Uma das forças que impulsionam este impulso recente é o apoio e a atenção pública que o National Alzheimer's Project Act (NAPA) e o Alzheimer's Accountability Act trouxeram à investigação sobre demência nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH).

O NAPA foi sancionado em 2012, autorizando o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) a criar um Plano Nacional para Enfrentar a Doença de Alzheimer. O Plano Nacional usa a palavra “Alzheimer” para significar a doença de Alzheimer e demências relacionadas e define as “demências relacionadas” para incluir DFT, demência com corpos de Lewy, contribuições vasculares para comprometimento cognitivo e demência, e demências mistas. A abreviatura AD/ADRD tornou-se a abreviatura padrão para se referir a todas as condições abrangidas pelo Plano Nacional. O plano estabelece seis objetivos, juntamente com as estratégias pelas quais o Projeto Nacional de Alzheimer irá alcançá-los. Os objetivos são:

O NAPA também autorizou a criação de um conselho consultivo público-privado encarregado de fazer recomendações anuais para atualizar e revisar o Plano Nacional. Desde 2012, funcionários e voluntários da AFTD têm participado das reuniões trimestrais deste conselho consultivo – conhecido formalmente como Conselho Consultivo sobre Pesquisa, Cuidados e Serviços de Alzheimer – para fornecer nossa própria contribuição e garantir que as famílias com DFT estejam representadas.

Em 2015, o Congresso promulgou a Lei de Responsabilidade sobre o Alzheimer, que exige que o NIH apresente uma proposta orçamental anual para investigação sobre o Alzheimer directamente ao Congresso, contornando os procedimentos orçamentais habituais. Este orçamento para contornar o Alzheimer permite ao NIH definir os níveis de financiamento necessários para completar as recomendações e prioridades de investigação estabelecidas através do Plano Nacional.

Nos últimos seis anos, o financiamento para a investigação da doença de Alzheimer e demências relacionadas no NIH aumentou em $3,1 mil milhões. Antes da criação do Orçamento para o desvio de Alzheimer, o financiamento total para a investigação de FTD no NIH era estimado em $33 milhões. Desde então, foram solicitados aproximadamente $340 milhões para investigação sobre as “demências relacionadas”.

O NIH divulgou sua proposta de orçamento para o ano fiscal de 25 em julho, solicitando $318 milhões adicionais. Se aprovado, isto elevaria o montante total atribuído à investigação AD/ADRD no NIH para mais de quatro mil milhões de dólares.

Devemos manter esse progresso! A Lei de Responsabilidade de Alzheimer e a Lei do Projeto Nacional de Alzheimer estão programadas para expirar ou expirar em 2025. Projetos de lei para reautorizar o Projeto Nacional de Alzheimer e estender o Orçamento Bypass por mais dez anos foram apresentados ao Congresso. Contas da casa (RH 619 e 620) foram apresentados em janeiro pelos representantes de Nova Jersey, Paul Tonko e Chris Smith, e estão atualmente no Subcomitê de Saúde. Projetos de lei do Senado (S. 133 e 134) estão atualmente no calendário do Senado e podem ser resolvidos antes de seu encerramento em dezembro. Estas leis devem ser aprovadas antes de expirarem, caso contrário todo o impulso ganho ao longo da última década será perdido.

Com os primeiros ensaios clínicos para FTD actualmente em curso, é imperativo que o NIH não perca o apoio vital do Congresso. Procure mais informações e oportunidades para entrar em contato com seus senadores dos EUA em Centro de Ação de Advocacia da AFTD em breve e ajudar a manter o progresso em direção a tratamentos eficazes para a DFT.

Visite o Centro de Ação de Advocacia da AFTD