Um homem do Arizona que vive com FTD é o foco de um segmento recente da NBC News sobre o que chama de doença “devastadora e misteriosa” que afeta as famílias no auge de suas vidas.

O segmento compartilha a jornada de Rob Knight, que vive com FTD aos 55 anos. Sua esposa Wendy e duas filhas falam sobre os sintomas e desafios de um diagnóstico de FTD, enfatizando que a doença geralmente é diagnosticada incorretamente. O médico de Knight também compartilha informações sobre FTD e seus efeitos no cérebro, usando varreduras cerebrais para demonstrar a progressão da doença.

Ao compartilhar a experiência da família, Wendy disse que espera aumentar a conscientização sobre FTD e trazer mais certeza para outras pessoas nesta jornada. Ela também espera que a decisão de Rob de doar seu cérebro para pesquisa ajude a fazer a diferença.

“Se eu soubesse o que sei agora, teria conversado sobre o quanto você é amado”, diz ela no vídeo. “A parte mais difícil é que eles se foram. Eles escapam antes que alguém possa entender, e eles vão embora antes que você possa dizer adeus.”

Você pode assistir ao vídeo e ler mais aqui.

O artigo que acompanha observa que FTD é uma “doença incomum”, com uma estimativa de 60.000 casos diagnosticados nos Estados Unidos. Mas esta é provavelmente uma subestimação significativa, já que a FTD é frequentemente muito pouco reconhecida pelos profissionais de saúde e pode ser diagnosticada erroneamente. Uma conscientização geral mais ampla é importante para alcançar diagnósticos corretos - divulgar doenças raras, como a DFT, é a meta do Dia das Doenças Raras, realizado anualmente no último dia de fevereiro.