AFTD concluiu seu Voz do paciente relatório, resumindo e analisando dados e perspectivas de mais de 1.750 pessoas que vivem com DFT, parceiros de cuidados, cuidadores e familiares.

Os participantes compartilharam suas percepções vitais em 5 de março de 2021 Desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente liderado externamente (EL-PFDD) organizada pela AFTD, bem como uma Pesquisa de Insights da FTD realizada com o Registro de Distúrbios da FTD. Os participantes descrevem como a DFT impactou as suas vidas e expressam uma forte determinação em ajudar no desenvolvimento de tratamentos modificadores da doença, participando em ensaios clínicos e outras pesquisas.

O documento abrangente foi criado para ajudar os reguladores da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA a compreender as experiências e prioridades das pessoas que vivem com distúrbios de DFT e o que elas e os seus parceiros/cuidadores de cuidados mais desejam ver nas opções de tratamento.

Entre suas descobertas:

• Mais de 50% dos entrevistados consultaram pelo menos três médicos antes de receberem um diagnóstico correto, e 44% foram originalmente diagnosticados erroneamente com outra condição.
• As pessoas diagnosticadas e os parceiros de cuidados relataram uma ampla gama de sintomas experimentados em todos os transtornos de DFT, incluindo alterações na linguagem, no pensamento, na personalidade, no humor e no funcionamento motor, com poucos indivíduos encontrando alívio de quaisquer intervenções médicas ou não médicas existentes.
• Entre as pessoas diagnosticadas, o sintoma mais frequentemente citado como o mais angustiante foi a dificuldade de linguagem (incluindo a incapacidade de encontrar a palavra certa, um declínio na capacidade de falar ou um declínio na capacidade de escrever).
• 87% das pessoas diagnosticadas disseram que estavam “dispostas” ou “muito dispostas” a participar num ensaio clínico para desenvolver um tratamento para DFT, enquanto 77% por cento dos familiares geneticamente em risco expressaram vontade de participar.

“As conclusões deste relatório demonstram não só que a FTD tem um impacto profundo nas famílias de inúmeras maneiras – mas também mostra que esta comunidade está pronta e disposta a participar em ensaios clínicos para acelerar o desenvolvimento de tratamentos urgentemente necessários”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC.

Baixe o relatório Voz do Paciente aqui.