AFTD em 20: A jornada até agora

Blog - AFTD at 20 The Journey So Far

2002: Fundação da AFTD
Quando o marido de Helen-Ann Comstock, Craig, foi diagnosticado com a doença de Pick – o que agora chamamos de FTD – havia poucos recursos disponíveis para as famílias afetadas. Não querendo que outras famílias fizessem a viagem sozinhas, a Sra. Comstock entrou em ação. Ela fundou AFTD, a primeira organização nacional FTD, em 2002. Dr. Jordan Grafman dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) falou sobre como ele incentivou a Sra. Comstock: “Eu comuniquei a Helen-Ann que com o NIH, a roda que range recebe a graxa. ”

2004: O Conselho Consultivo Médico (MAC) da AFTD é estabelecido
O Dr. Grafman tornou-se membro do MAC da AFTD, que forneceu experiência e legitimidade científica à organização incipiente. Cada membro MAC tem experiência em pesquisa de FTD ou trabalho com pessoas afetadas pela doença.

2005: Início da HelpLine, grupos de apoio e bolsas de pesquisa AFTD
Inicialmente composta por voluntários, a HelpLine é hoje composta por três assistentes sociais licenciados, fornecendo informações e um ouvido compreensivo para milhares de pessoas a cada ano. Existem agora quase 100 empresas focadas em FTD grupos de apoio que se encontram virtualmente ou pessoalmente. Nossa primeira bolsa de pesquisa em 2005 totalizou $35.000. Só no ano passado, AFTD concedeu mais de $3 milhões em doações para apoiar pesquisas inovadoras de FTD.

2009: lançamento do programa Comstock Grant
Um dos programas mais populares da AFTD, AFTD's Concessão de ações iniciativa distribuiu mais de 440 doações no ano passado para ajudar pessoas com FTD e seus parceiros de cuidado.

2010: Primeira Conferência de Educação AFTD
A Conferência de Educação é um marco do trabalho da AFTD, reunindo centenas de pessoas diagnosticadas, cuidadores, parceiros de cuidados, pesquisadores e profissionais de saúde todos os anos para se conectar, aprender e se envolver. Por favor, considere se juntar ao Conferência de Educação 2023, pessoalmente em St. Louis ou via transmissão ao vivo, em 5 de maio; as inscrições abrem em meados de janeiro.

2012: reunião do FTSG, Parceiros no FTD Care, e “AFTD-Team” lançado
A pesquisa FTD ganhou um impulso em 2012, quando a reunião inaugural do Grupo de Estudo de Tratamento FTD (FTSG) Convocou os principais pesquisadores. Profissionais de saúde beneficiados com a primeira edição do AFTD's Parceiros no FTD Care. Refletindo o crescente impulso em nosso voluntariado em eventos de base, estabelecemos o Equipe AFTD.

2013: Lançamento da Semana de Conscientização sobre FTD e ALLFTD
Um impulso para a conscientização sobre FTD começou em 2013 com a primeira Semana Mundial de Conscientização sobre FTD reconhecida, o primeiro voluntário Alimento para o pensamento campanha, e o lançamento do primeiro estudo nacional FTD – ALLFTD.

2017: Lançado o Registro de Distúrbios FTD
Este banco de dados on-line foi projetado para capacitar a participação na pesquisa FTD. Inscreva-se em ftdregistry.org.

2019: Conscientização na mídia, lançamento do AFTD Ambassador Program
A conscientização da FTD aumentou nacionalmente quando a CBS 60 minutos transmitiu uma história no FTD. A AFTD deu as boas-vindas aos nossos primeiros 12 Embaixadores voluntários.

2020: Os formulários do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD
O Conselho compartilha as vozes de pessoas que vivem com um diagnóstico de FTD para ajudar parceiros de cuidados, profissionais de saúde e outras pessoas com FTD a entender a doença sob uma nova luz.

2021: Voz do paciente relatório
AFTD baseou-se nas experiências de mais de 1.750 pessoas que vivem com FTD para produzir nosso Voz do paciente relatório, que informa o FDA dos EUA sobre as necessidades e prioridades específicas de nossa comunidade.

2022: Cúpula Inaugural de Holloway
Apresentado por Kristin Holloway, membro do conselho da AFTD, o Cúpula Holloway 2022 reuniu líderes em ciência FTD para discutir ferramentas de avaliação digital para FTD.

A Sra. Comstock refletiu sobre primeiros anos do AFTD, “Acho que tivemos muita sorte, mas também tivemos uma diretoria muito trabalhadora e uma equipe maravilhosa”, disse ela. “Estou orgulhoso do que realizamos e ansioso para construir isso. Eu finalmente vejo um mundo onde FTD é impedido – e não existe mais.”

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