Emily Ong, que vive com FTD, discutiu seus esforços para combater os desafios da defesa da demência na Ásia em 20 de abril sendo paciente  Entrevista “LiveTalk”.

Ong, que mora em Cingapura, falou sobre receber um diagnóstico de FTD aos 51 anos, após uma série de erros de diagnóstico. Ela disse sendo paciente sobre o início de seus sintomas de demência e como sua vida mudou desde que foi diagnosticada.

“A primeira coisa que notei [foi] o declínio significativo no meu funcionamento executivo, como planejamento. Sempre que minha família [vai] para uma viagem de férias, seja dentro de nosso próprio país na Malásia ou no exterior, sou eu que faço um planejamento detalhado… Mas agora não posso mais fazer isso”, compartilhou Ong durante a entrevista. “Não consigo lidar com conversas em grupo. Se houver mais de duas pessoas e elas vierem com mais de dois tópicos, estarei totalmente fora. O problema é que, ao contrário da memória, [essas mudanças] não são perceptíveis [para] as pessoas.”

Desde que foi diagnosticada com FTD, Ong trabalhou para fortalecer os esforços de defesa da demência em seu país e em toda a Ásia. Atualmente, ela faz parte do Conselho de Administração da Dementia Alliance International e usa sua história para aumentar a conscientização sobre a demência na Ásia, com foco específico em ampliar as perspectivas das mulheres asiáticas que vivem com demência.

“Especialmente na Ásia, [existe a cultura de] 'visto, mas não ouvido' [para as mulheres]. Se você é mulher e vive [com demência], é um duplo golpe de estigma”, disse Ong. “Quando fui diagnosticado com demência, criei uma página no Facebook, Vivendo com comprometimento cognitivo leve e YOD (demência de início jovem). Meu objetivo é fazer com que as pessoas falem e normalizem essa conversa sobre demência, e que você não sinta medo. Você não deve se sentir envergonhado por ter demência. Deve ser [visto] como qualquer outra condição médica.”

Ong continuou: “Sempre que faço esse tipo de entrevista global, é meu desejo que alguém na Ásia que vive com demência se apresente e fale sobre isso. Isso é um forte motivador para mim. Quero que meus amigos que vivem com demência em outras partes da Ásia tenham a coragem de se apresentar, assim como [nossos] colegas nos [países] europeus. Essa é a única maneira de reduzir o estigma e a discriminação: ter pessoas que vivem com demência para compartilhar, falar abertamente sobre isso”.

Assista à entrevista completa de Being Patient “LiveTalk” com Emily Ong aqui.

Crédito da foto: Ser paciente