A equipe e os membros do Conselho da AFTD, juntamente com representantes do Registro de Distúrbios da FTD, participaram da Cúpula sobre Demências Relacionadas à Doença de Alzheimer, realizada nos dias 14 e 15 de março em Bethesda, Maryland. A reunião definiu a agenda para a investigação financiada pelo governo nas demências relacionadas com a doença de Alzheimer (ADRD), incluindo a DFT, para os próximos três anos.

O Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS) sediou e organizou a Cúpula.

As principais partes interessadas da AFTD aproveitaram a oportunidade para esclarecer as realidades que as pessoas que vivem com a doença frequentemente enfrentam, bem como disparidades na base de conhecimento em comparação com outras formas de demência, como a doença de Alzheimer.

Gail Andersen, presidente do Conselho de Administração da AFTD, falou durante a primeira sessão sobre as dificuldades que enfrentou ao buscar um diagnóstico preciso e cuidados médicos para seu falecido marido, que tinha a variante comportamental FTD.

“Demorou sete anos para que meu marido fosse diagnosticado, enquanto criávamos os filhos pequenos”, disse Andersen aos pesquisadores reunidos. “Nossos filhos não conheceram o pai que ele poderia ter sido. Mais importante ainda, sem diagnóstico, ele não foi tratado com o respeito que merecia como alguém com uma doença terminal. Portanto, não posso enfatizar o suficiente o quão importante é o seu trabalho e continuar o seu trabalho para um bom diagnóstico clínico.”

A Diretora Sênior de Programas da AFTD, Sharon S. Denny, e o Gerente de Programas, Matthew Sharp, instaram os cientistas do NINDS e os membros do Conselho Nacional do Projeto de Alzheimer (NAPA) a incluir pessoas com demências de início mais jovem em sua agenda de pesquisa.

Denny abordou especificamente os limites de idade mínima em certos estudos, destacando a necessidade de “ampliar a conversa em torno da demência” para mitigar as disparidades.

“É necessário que haja formas de abordar especificamente a forma de incluir pessoas com menos de 65 anos nos mecanismos que estamos a desenvolver”, disse Denny, referindo-se aos programas que eventualmente formarão o Plano Nacional de investigação ADRD.

Sharp concordou. “Sabemos agora que a demência não é uma parte inevitável do envelhecimento, mas a demência ainda é mais ou menos considerada uma doença dos idosos”, disse ele. “Precisamos reformular a demência de uma forma que seja cientificamente precisa e fiel à investigação, e que envolva a parcela mais jovem da população” frequentemente diagnosticada com doenças como a DFT.

Sessões adicionais durante a Cimeira de dois dias centraram-se na demência de corpos de Lewy, nas contribuições vasculares para a demência, nas disparidades de saúde na investigação da ADRD e na nomenclatura da demência. A recomendação desta última sessão é convocar uma série de grupos de trabalho, incluindo médicos, investigadores e pessoas diagnosticadas e suas famílias, para desenvolver um vocabulário comum – que não sacrifique a inclusão pela precisão científica – para ajudar a impulsionar uma comunicação eficaz entre todos os que são afetados por ADRDs.

As recomendações finais da Cúpula serão revisadas pelo Conselho Consultivo Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NANDS) em setembro. Os aprovados serão encaminhados ao Conselho do NAPA para incorporação.

Ambos dia um e dia dois da cúpula podem ser visualizados na íntegra no site do NIH.