Embora as práticas de auto-isolamento e distanciamento social tenham sido implementadas para ajudar a controlar a disseminação do COVID-19, as pessoas que vivem com DFT ainda podem enfrentar emergências de saúde que podem exigir atendimento de emergência fora de casa. O clima atual, no entanto, apresenta muitos novos desafios que exigem planejamento adicional para garantir o bem-estar da pessoa diagnosticada e de seus cuidadores.

Se você se deparar com uma situação médica e não tiver certeza se a hospitalização é necessária, entre em contato com o médico de cuidados primários da pessoa diagnosticada para orientação antes de ir para a sala de emergência. Devido à atual prioridade dada aos casos de COVID-19, a hospitalização e as visitas de emergência são desencorajadas, a menos que haja uma verdadeira emergência médica. O PCP pode, portanto, aconselhar que a pessoa diagnosticada permaneça em casa ou nas suas instalações. Se assim for, os parceiros de cuidados devem defender os ajustes de medicação, encaminhamento para cuidados paliativos, ou hospício para suporte adicional conforme necessário.

Se a hospitalização for necessária, as dicas a seguir devem ajudar os parceiros de cuidado a lidar com os desafios adicionais que a atual pandemia apresentará:

• Saiba de antemão quais hospitais locais estão internando pessoas; algumas áreas designaram hospitais específicos apenas para COVID-19.
• Se você precisar visitar um hospital, prepare-se o máximo possível. Tenha um plano em vigor antes que ocorra uma crise para ajudar a moderar o estresse da pessoa diagnosticada e do parceiro de cuidados. (Além disso, planeje um cenário em que o parceiro de cuidados fique doente e precise de hospitalização e não possa mais cuidar da pessoa diagnosticada. Mais informações sobre a hospitalização do cuidador durante o COVID podem ser encontradas neste recente Carta Especializada escrito pelo Dr. Ted Huey do Conselho Consultivo Médico da AFTD.)
• Esteja pronto para se adaptar às restrições relacionadas ao COVID recentemente impostas que foram implementadas para combater o vírus (ou seja, restrições sobre quem pode andar em uma ambulância ou ser admitido nas salas de exames do departamento de emergência).
• Em um ambiente hospitalar, uma pessoa com FTD precisa de um defensor. Não presuma que a equipe do hospital entenda a realidade de cuidar de alguém com FTD. Como Dr. Huey escreve, “os cuidadores devem certificar-se de que todo o pessoal médico que interage com a pessoa diagnosticada esteja ciente de que ela tem demência e que todo esse pessoal tenha informações de contato para o tomador de decisão substituto”. Considere o uso de um gerente de caso geriátrico ou assistente social com experiência em FTD, para ajudar a defender seu ente querido como uma ligação entre a equipe do hospital, a pessoa diagnosticada e sua família.
• Crie uma ficha médica atualizada para afixar em algum lugar onde os provedores de EMS possam procurá-la ou em um cordão para acompanhar a pessoa com FTD. Inclua informações demográficas, o diagnóstico específico de FTD, outras condições médicas crônicas, medicamentos, informações sobre suas hospitalizações mais recentes, etc.
• Prepare-se para uma possível visita ao hospital fazendo uma mala com itens essenciais para ajudar a acalmar a pessoa com FTD, como um reprodutor de música e fones de ouvido, tablet, livros, telefone celular, etc. Certifique-se de que os itens eletrônicos estejam totalmente carregados. Cartões de conscientização FTD pode ser útil; certifique-se de incluir alguns, se possível.
• Diretivas antecipadas de cuidados ou ordens do provedor para tratamento de suporte à vida (POLST) são especialmente importantes para comunicar os desejos da pessoa sobre cuidados de fim de vida, especialmente à luz do potencial para uso de ventilador em casos graves. Consulte o Dr. Huey para Mais Informações sobre diretivas antecipadas.
• Identifique os membros da equipe de atendimento e suas informações de contato e, se possível, combine com uma enfermeira ou assistente social para planejar o melhor horário para se comunicar. Se houver sintomas relacionados à linguagem e/ou comunicação, certifique-se de que a equipe de atendimento esteja ciente e que a pessoa com FTD tenha ferramentas para se comunicar (por exemplo, flashcards, um aplicativo de telefone, etc.)

foto por Mick Haupt sobre Unsplash