A decisão de mover um ente querido para uma instalação de cuidados de longo prazo (LTC) pode ser difícil. Segurança e estabilidade - para o indivíduo com FTD e para os membros da família - geralmente são fatores a serem considerados. A pandemia de COVID-19 complicou essas considerações, pois as instalações do LTC surgiram como locais frequentes para infecções e mortes relacionadas ao COVID-19.

O COVID-19 afetou severamente as instalações por vários motivos:

• Devido à proximidade uns dos outros, os residentes das instalações do LTC correm maior risco de contrair o COVID-19.
• Devido à idade geralmente avançada dos residentes das instalações LTC e à maior probabilidade de terem comorbidades, eles correm maior risco de sucumbir ao COVID-19.
• Muitas instalações sofrem de falta de pessoal crônica; por causa da pandemia, essa escassez foi sentida ainda mais.
• A equipe do LTC geralmente trabalha em várias instalações, o que também pode aumentar a propagação da infecção.

O impacto das restrições

 
As restrições impostas para impedir a propagação do COVID-19 podem aumentar a ansiedade, pois famílias, amigos e cuidadores foram amplamente proibidos de visitar as instalações durante a pandemia. Se um residente contrair o COVID-19, ele não terá acesso ao conforto de seus entes queridos, causando mais estresse ao redor.

As atividades dentro das instalações, incluindo reuniões sociais entre residentes e outras atividades físicas, também foram restritas. Embora seja uma medida de segurança necessária, essas restrições podem ter uma série de consequências negativas adicionais. Mudanças na rotina são difíceis para os residentes do LTC, especialmente aqueles que vivem com demência. Para pessoas com FTD, a falta de socialização pode piorar os sintomas cognitivos e contribuir para sintomas neuropsiquiátricos, como agitação ou depressão. A falta de exercício e estimulação cognitiva pode levar a distúrbios do sono, ansiedade e depressão.

Alterações no sono são especialmente preocupantes, pois podem resultar em delírio e agitação. O isolamento social é difícil de suportar para todos, mas pode ser especialmente difícil para as pessoas com DFT, pois elas podem não entender completamente o que está acontecendo e podem se sentir abandonadas, levando à tristeza, solidão, raiva e até pensamentos suicidas.

Fazendo o melhor em tempos desafiadores

 
Durante esse período sem precedentes, é particularmente importante considerar o que pode ser feito quando um ente querido com FTD está sob cuidados de longo prazo:

1. Compartilhe sua perspectiva e informe-se sobre as regras da instalação. É importante falar com o(s) gerente(s) para garantir que eles entendam a importância de seu papel como cuidador de alguém com DFT. Peça detalhes sobre a política de visitas. Em alguns casos, os cuidadores receberam privilégios de visita para fornecer ajuda essencial com cuidados ou alimentação. Se a visita for possível, informe-se sobre o que pode e o que não pode fazer, quais os equipamentos de proteção que lhe serão fornecidos ou o que poderá ter de trazer.

2. Eduque a equipe sobre FTD. Certifique-se de que a equipe esteja ciente dos desafios que podem surgir ao cuidar de alguém com FTD durante a pandemia de COVID-19:

• Pessoas com variante comportamental FTD podem exibir comportamentos desinibidos e tentar se aproximar fisicamente de outras pessoas, desafiando o distanciamento social.
• Apatia e perda de julgamento podem impedir o cumprimento estrito das regras de segurança, como usar máscaras e lavar as mãos.
• Pessoas com paralisia supranuclear progressiva e síndrome corticobasal apresentam deficiências motoras e alterações cognitivas, o que significa que muitas vezes precisam de ajuda com atividades básicas da vida diária, como higiene, higiene e até alimentação - para eles, o distanciamento social é impossível. Transmitir informações sobre esses desafios é especialmente importante se você estiver cuidando muito das atividades básicas da vida diária, como higiene, alimentação, etc.
• Aqueles com variante semântica PPA têm dificuldade de compreensão, por isso pode ser um desafio comunicar a eles os riscos do toque físico, a necessidade de lavar as mãos ou usar máscaras e o motivo pelo qual suas famílias não podem visitá-las.

3. Promova a comunicação. Se possível, forneça um meio para que seu ente querido se comunique com você, como um telefone ou iPad que ele possa manter em seu quarto ou trancado em algum lugar (para ser usado apenas por ele e com ou sem assistência de funcionários, dependendo de sua capacidade) .

4. Certifique-se de que a equipe tenha acesso às ferramentas que você usa para se comunicar. Se o seu ente querido usa dispositivos de assistência, a equipe deve ser informada. (Observe que pode haver novos funcionários por perto).

5. Mantenha o nível de rotina que puder. A rotina pode ser reconfortante para pessoas com deficiências cognitivas, bem como útil para a equipe, portanto, se você ligar ou fizer visitas virtuais, tente fazê-las regularmente em um horário definido.

6. Verifique se as visitas à janela são possíveis. Se forem permitidos, certifique-se de que não causem agitação em seu ente querido. Se eles não entenderem por que você não está entrando em casa, talvez seja melhor não ir.

7. Considere cuidadosamente as mudanças. Se sua situação de trabalho ou outros fatores o levaram a considerar trazer seu ente querido para casa durante a pandemia, é absolutamente imperativo que você se informe sobre as políticas da instituição em relação ao retorno. Em alguns casos, o lugar do seu ente querido pode ser reservado por um período limitado de tempo. Em outros casos, sua cama seria doada quase imediatamente.

Considere se você tem os recursos e conhecimentos para atender os sintomas de seu ente querido em sua casa. Por fim, considere que se algo mudar – por exemplo, você precisar voltar ao trabalho – provavelmente não será seguro para a pessoa diagnosticada ficar sozinha em casa.

8. Monitore sua própria saúde física e mental. Este é um momento estressante para todos. Você não está imune ao vírus e por isso deve se cuidar. A separação de um ente querido e a ansiedade sobre sua saúde podem cobrar seu preço. É importante que você obtenha os suportes necessários. Entre em contato: entre em contato com a HelpLine da AFTD por e-mail (info@theaftd.org) ou pelo telefone 866-507-7222. Muitos grupos de apoio AFTD têm se reunido por meio de opções virtuais. Cuide da sua saúde conectando-se com as pessoas, mantendo uma distância física segura. Exercite-se o máximo que puder e tenha uma boa noite de sono. Esteja atento e cuide da dor que a situação atual – e sua jornada FTD como um todo – pode estar dando origem a maneiras diferentes e mais desafiadoras hoje.

Esses tempos exigem que aprendamos novas maneiras de nos conectar e manter o bem-estar, para nós mesmos e para nossos entes queridos. Embora este seja um momento desafiador, você já sabe como enfrentar o desafio da jornada do FTD. Você é resiliente e está mais bem preparado do que muitos para enfrentar o que quer que o futuro possa trazer. Você tem isso.

Sinceramente,

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC