Se você ou um ente querido vive com qualquer forma de FTD, ou ALS com FTD, a pandemia de COVID-19 agora requer atenção cuidadosa a duas situações desafiadoras: a jornada FTD ou ALS/FTD e uma pandemia em evolução que trouxe interrupções para quase todos os aspectos da vida. Em meu trabalho com pessoas com ELA/FTD, seus familiares e cuidadores pagos, ganhei algumas perspectivas no último mês que espero que sejam úteis para você e sua família.

Interrupções da rotina - e impacto para pessoas com FTD e ALS/FTD

Indivíduos com FTD ou ALS/FTD serão todos afetados de forma diferente pela pandemia de COVID-19. Para indivíduos com mudança de comportamento e pensamento, um dos desafios mais difíceis de enfrentar pode ser a falta de conscientização sobre a pandemia do COVID-19 e por que os cuidadores e outras pessoas ao seu redor estão mudando seu comportamento. A pessoa que vive com FTD pode não ter discernimento, paciência ou compreensão para “ligar os pontos” entre o que ouve nas notícias de passagem e as mudanças que estão acontecendo ao seu redor.

Para aqueles de nós com um ente querido que tem FTD, pode ser difícil explicar por que as pessoas não estão visitando, por que o indivíduo não pode sair sem máscara ou deve higienizar ao entrar e por que as atividades e passeios não estão acontecendo como habitual. Os cuidadores que usam máscaras e higienizam a pessoa com DFT podem parecer estranhos para eles.

Além disso, precauções recém-recomendadas podem atrasar horários e rotinas aos quais o indivíduo está acostumado. Com essa quebra de rotina, pode surgir agitação e/ou conflito. Eles podem questionar ou ficar impacientes com os passos que um cuidador está tomando para seguir as precauções necessárias. Pode haver questionamentos prolongados sobre o que o cuidador está fazendo e a pessoa com FTD pode nunca “ver” ou perceber o que os cuidadores estão fazendo para protegê-los devido à autoconsciência e compreensão restritas do ambiente atual.

A melhor coisa a fazer nessas situações é estabeleça uma rotina (mesmo que seja uma nova rotina que deve ser seguida de forma consistente pelas diretrizes da pandemia, como uma ordem de “abrigo no local”).

Isso permitirá que a pessoa com FTD antecipe melhor o que esperar. Tranquilize-os. Responda à emoção que eles estão expressando, em vez de discutir sobre o processo ou a logística de como as coisas estão indo. Por exemplo, se a pessoa com FTD está chateada porque o café da manhã está atrasado com a necessidade de lavar as mãos, higienizar itens relacionados ao café da manhã ou porque o cuidador deve usar uma máscara, o cuidador pode dizer: “Eu sei que você está acostumado com café quente às 8h mal posso esperar para nos sentarmos e tomarmos nosso café juntos às 8h30” Neste exemplo, você está reconhecendo a frustração e a impaciência da pessoa com FTD, mas também estabelecendo uma expectativa que mostra o “ demanda” ainda será atendida.

COVID-19: Precauções especiais para pessoas com ELA/FTD

Para aqueles de nós com ALS/FTD, as precauções de distanciamento social e proteção pessoal tornam-se muito importantes. Dado o tônus muscular facial e a praxia e/ou possíveis restrições no movimento da mão ou do braço, pode ser difícil para a pessoa com ELA/FTD colocar ou tirar a máscara. Nesse caso, o trabalho do cuidador que assiste a pessoa com FTD/ALS torna-se mais essencial.

Os cuidadores devem tomar precauções extras ao higienizar, desinfetar e lavar as mãos e todos os equipamentos que a pessoa com ELA/FTD usa.

Isso inclui segurança e manuseio extras com alimentação por sonda, dispositivos de sucção, ventilação, telas sensíveis ao toque para voz e equipamentos médicos duráveis, como cadeiras de rodas, andadores e cadeiras de banho. Os cuidadores devem usar equipamentos de proteção individual. As máscaras cirúrgicas N-95 são realmente as melhores para defender qualquer infecção baseada em gotículas.

Além disso, os cuidadores pagos devem certificar-se de que, se tiverem contato com outras pessoas que não a pessoa com ELA/FTD, não transmitam a infecção inadvertidamente. Uma maneira pela qual os cuidadores pagos podem fazer isso é chegar ao trabalho com a pessoa com ELA/FTD e, em seguida, mudar para roupas limpas ou vestir-se para o dia de trabalho uma vez na casa da pessoa com ELA/FTD. Se houver qualquer alteração no estado respiratório, secreções ou deglutição da pessoa com FTD/ALS, entre em contato com o prestador de cuidados primários e/ou neurologista para orientações adicionais.

FTD, ALS/FTD e isolamento

O isolamento é um fator desafiador para cuidar de FTD ou ALS/FTD.

Para pessoas com ELA/FTD, o isolamento está implícito no cumprimento das precauções de prevenção de controle de infecção. Dado que visitas físicas de pessoas “do lado de fora” são muito arriscadas para a pessoa com ALS/FTD – e que provavelmente são inviáveis para muitos de nós no momento, é importante explorar opções de contato regular usando meios alternativos. Para algumas pessoas, uma visita em vídeo com familiares, amigos e outras pessoas da comunidade é realmente útil. Isso pode ser feito com software de mensagens de vídeo, como Zoom, FaceTime, Google Duo ou Skype.

Se essa tecnologia for “demais”, telefonemas programados regularmente (por exemplo: todas as noites às 18h para conversar durante o jantar) podem ajudar a remover um pouco do isolamento. Muitas igrejas, sinagogas, mesquitas e organizações comunitárias locais têm oferecido streaming de vídeo ou sermões pré-gravados, palestras, cultos e apresentações – e provavelmente há ofertas que atendem aos seus interesses e necessidades e aos de seu ente querido.

Estabeleça um cronograma com a pessoa com ELA/FTD, familiares e cuidadores pagos. Escreva esses compromissos na programação diária que pode ser visível para a pessoa com ELA/FTD, para que haja coisas novas para esperar com o passar dos dias.

Para familiares e cuidadores pagos, agora mais do que nunca, você precisa garantir que está recebendo todo o autocuidado possível. Peça a amigos e familiares que considerem cartões-presente, Amazon ou outros pacotes encomendados por correio para livros, vídeos, sais de banho ou outras indulgências. Certifique-se de comer, fazer exercícios e dormir um pouco. Use um diário, uma gravação de áudio em seu telefone ou um telefonema com um amigo de confiança para desabafar suas frustrações. Não mantenha as coisas engarrafadas no lado.

Sustentando a Esperança

Lembre-se de viver bem. Lembre-se de incorporar os componentes da rotina pela qual você normalmente vive, o melhor que puder. Dormir bem, comer de forma saudável, praticar exercícios e ter contato social é importante.

Se você tem uma prática espiritual, certifique-se de fazer o check-in, talvez por meio de um vídeo ou bate-papo por telefone para obter suporte. Lembre-se de que você está fazendo um ótimo trabalho e que todos nós estamos enfrentando desafios.

Se você tiver dúvidas sobre FTD ou ALS/FTD e COVID-19, AFTD's HelpLine – também disponível pelo telefone 866-507-7222 – pode fornecer orientação. Você também pode se conectar com o suporte de pares por meio do AFTD grupo privado no Facebook. AFTD continua a oferecer recursos direcionados às diferentes formas de FTD e COVID-19 em seu site. Eu encorajaria você a compartilhar uma atualização sobre como a situação de sua família foi alterada pela pandemia do COVID-19 e, em seguida, reserve um tempo para ler como outras pessoas estão sendo afetadas e encontrar consolo e esperança.

Não existe algo perfeito nesta jornada, e não há problema em fazer algumas “tentativas e erros” para atender às suas necessidades e às necessidades da pessoa com FTD ou ALS/FTD. Você pode não acertar da primeira vez, mas continue tentando. Tu mereces!

Desejo a você e sua família segurança e paz em sua jornada, durante esses tempos sem precedentes.

Sinceramente,
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Clínica Mayo Flórida