Apesar do sofrimento, da frustração e da tristeza que podem afectar as famílias na jornada da DFT, muitos canalizaram essas experiências de forma positiva, utilizando-as como motivação para criar um futuro melhor para outras pessoas afectadas pela doença. Para Linde Lee Jacobs, suas experiências ao longo da vida com a FTD e seu amor pela família ajudaram a transformá-la em uma forte defensora.

“Tenho dois motivadores para defender”, disse Lee Jacobs. “Metade disso é o que passei com minha mãe e tudo que deu errado. A outra metade é porque não quero que meus filhos tenham que fazer nada disso. Estou tentando evitar um futuro em que isso seja assustador para eles e eles tenham que se preocupar com a FTD.”

Para a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, a AFTD conversou com Lee Jacobs para discutir a defesa de direitos e como ela nem sempre envolve contatar legisladores ou conversar com repórteres.

Uma vida inteira de FTD
“Durante toda a minha vida, minha avó esteve doente”, disse Lee Jacobs à AFTD. “Quando eu era mais jovem, não reconhecia os sintomas – minha avó era assim.”

Especificamente, disse Lee Jacobs, sua avó começou a acumular, enchendo sua casa com itens aleatórios. À medida que os sintomas progrediam, ela foi transferida para um centro de cuidados, uma decisão parcialmente motivada pelo seu comportamento agressivo em relação ao avô de Lee Jacobs.

Após sua morte em 2006, Lee Jacobs pressionou por uma autópsia para confirmar seu diagnóstico. O relatório da autópsia disse que ela tinha uma “tauopatia causando DFT”, e o médico legista disse que parecia ser uma “forma genética e hereditária”.

No entanto, eles não identificaram a ligação genética.

Linde Lee Jacobs, sua mãe e irmãs.

Em 2010, a mãe de Lee Jacobs começou a apresentar sintomas de DFT: primeiro problemas de sono, depois mudanças de personalidade e humor e, em 2012, sintomas comportamentais, incluindo comentários desinibidos e inadequados e conduta pouco profissional no trabalho. Lee Jacobs descreveu o histórico de demência de sua família ao médico de sua mãe, mas foi informada de que “as descobertas eram infundadas”.

Em 2015, preocupadas com a progressão dos sintomas comportamentais, Lee Jacobs e suas irmãs disseram à mãe que ela não poderia cuidar dos netos até consultar um neurologista. Mas o neurologista disse que não havia sinais de demência na mãe e que os sintomas provavelmente resultaram do trauma do recente divórcio.

Os comportamentos de sua mãe persistiram, porém, e continuaram causando dificuldades no trabalho e em casa. Desesperada por respostas, Lee Jacobs procurou ajuda em qualquer lugar que pudesse. “Eu estava ligando para funcionários do condado, outros médicos, outros neurologistas, e todos disseram a mesma coisa: você não tem diagnóstico, não há nada que possamos fazer”, disse ela.

Em 2018, a mãe de Lee Jacobs foi presa depois de não parar para um policial durante uma tentativa de parada de trânsito. Depois de chegar atrasada para sua consulta no tribunal, ela foi mandada para a prisão. Durante esse período, Lee Jacobs e suas irmãs receberam um diagnóstico não oficial de uma fonte surpreendente: a colega de cela de sua mãe, que lhes escreveu uma carta descrevendo suas suspeitas de que ela tinha demência e instando-as a conversar com autoridades que pudessem tirá-la de lá.

Após sua alta, a mãe de Lee Jacobs consultou um neurologista e finalmente recebeu um bvFTD diagnóstico. Em 2019, por meio de testes genéticos, ela descobriu que era portadora do vírus MAPA mutação genética, uma das causas mais comuns de DFT hereditária. O diagnóstico ainda não facilitou as coisas para Lee Jacobs ou sua família, já que a mãe não se qualificava para muitos serviços de apoio e logo desenvolveu comportamentos problemáticos adicionais, como acumulação e hipersexualidade.

Nada a perder
Lee Jacobs enfatizou que os membros da família podem defender as pessoas que amam a qualquer momento e de várias maneiras, seja buscando persistentemente um diagnóstico ou dedicando tempo para ajudar a equipe do estabelecimento de saúde a conhecer seu ente querido. Lee Jacobs relembrou como sua mãe defendeu a dignidade de sua avó depois que ela se mudou para sua casa coletiva.

“Mamãe etiquetou todas as suas roupas porque todas as roupas estavam misturadas”, disse Lee Jacobs. “Mamãe também montava roupas e comprava conjuntos porque a vovó adorava combinar as roupas dela. Pequenas coisas como esta, que reforçam a dignidade de alguém, perdem-se na demência, e cuidar delas é uma forma que a minha mãe defendeu para a minha avó como pessoa.”

A mãe de Lee Jacobs morreu em 2021 após sofrer complicações decorrentes de ferimentos sofridos em uma queda. Quatro semanas depois, Lee Jacobs descobriu seu status genético: assim como sua mãe, ela descobriu que é portadora do MAPA mutação. Depois de se dedicar um dia para lamentar, Lee Jacobs ficou motivada: ela queria usar o conhecimento de seu status genético para tornar o mundo um lugar mais tolerante e receptivo para as pessoas com DFT e poupar seu marido e suas filhas da vergonha e da culpa. experiências.

O primeiro passo de Lee Jacobs como defensor foi enviar um e-mail a um pesquisador para discutir um estudo envolvendo CRISPR – a primeira de muitas conversas que Lee Jacobs teria com pesquisadores. Depois de uma discussão com o Dr. Kenneth Kosik (de quem ela aprendeu com Ajuda & Esperança) ela foi convidada para fazer o discurso principal na conferência de 2023 do Tau Consortium. E no próximo mês, ela representará MAPA famílias nos Institutos Nacionais de Saúde.

“Enviar e-mail para pesquisadores parece um ato de desespero, porque é 100%”, disse Lee Jacobs. Mas, ela observa: “Não tenho mais nada a perder! Se alguém não me responder, e daí? Eu não tenho escolha; Tenho que fazer o que puder para me educar e ser ouvido pelas pessoas que fazem a pesquisa.”

Levar a defesa de direitos além da pesquisa é igualmente essencial, disse Lee Jacobs.

“É importante defender o futuro, os pré-sintomáticos, os geneticamente em risco, os filhos das pessoas afetadas”, disse ela. “Precisamos olhar de forma diferente para as pessoas que agem de maneira diferente, [e] educar as autoridades e os socorristas para reconhecer a demência”.

No entanto, Lee Jacobs sublinhou à AFTD que as famílias que enfrentam activamente a DFT não devem sentir-se pressionadas a tornarem-se defensoras. Conscientizar, não importa o quanto, é uma conquista.

“Você tem que seguir a jornada do FTD pelo que ela é e onde você está”, disse ela. “Você tem que fazer o que puder no momento. Se você tiver espaço para fazer mais, faça mais, mas não se esforce. O que você está fazendo é sempre suficiente.”

Você está pronto para dar os primeiros passos como defensor da conscientização sobre DFT? AFTD pode ajudar; vá para Centro de Ação de Advocacia aprender mais.