Revista Rare Revolution, uma publicação digital sediada no Reino Unido dedicada a destacar doenças raras, apresentou sete artigos focados na conscientização, pesquisa e defesa da DFT em sua mais recente série “Digital Spotlight”.

O artigos destacar o impacto global da DFT, as maneiras como as pessoas afetadas estão lidando com a experiência e o trabalho que está sendo feito para promover a ciência da DFT.

A CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, discutiu em um artigo em destaque O trabalho da AFTD na defesa e pesquisa da FTD. “A AFTD defende em nome daqueles afetados pela FTD, trabalhando para educar os formuladores de políticas de que nem toda demência é doença de Alzheimer. Realizamos divulgação e produzimos materiais para educar os profissionais de saúde sobre a FTD”, disse Dickinson.

A série também inclui um artigo sobre o trabalho do Registro de Distúrbios da DFT no avanço da pesquisa da DFT e os benefícios de se juntar ao registro. A Dra. Dianna Wheaton, diretora do registro, disse no artigo que o Registro foi criado para reunir todos os afetados pela DFT, incluindo “indivíduos diagnosticados, seus familiares, cuidadores e amigos, bem como clínicos, cientistas, grupos de defesa de pacientes e a indústria farmacêutica e de biotecnologia”.

Em outro lugar, um artigo sobre pesquisa de terapia genética resume como a terapia genética funciona e o que considerar ao participar de ensaios clínicos. A série também apresenta artigos sobre teste genético e como a realização de testes pode afetam membros individuais da família.

A ex-vice-presidente do conselho da AFTD, Debbie Fenoglio, ex-cuidadora do falecido marido da FTD, compartilhou sua história de como um diagnóstico de DFT afeta os parceiros de cuidados.

“A parte mais difícil de cuidar de um ente querido é ver a doença da DFT lentamente roubá-lo de quem ele era; ele se torna alguém que você mal reconhece”, disse Fenoglio. “Há a dor de tentar se agarrar à pessoa por quem você se apaixonou enquanto ela lentamente desaparece.”

Leia a série completa da revista Rare Revolution “Digital Spotlight” na FTD aqui.