Num estudo publicado no Jornal Internacional de Saúde Ambiental e Pesquisa, investigadores da Universidade de Bangor no País de Gales e da University College London adaptaram um recurso de formação digital para parceiros de cuidados de demência para refletir as necessidades e preferências específicas dos cuidadores de pessoas com demências raras, como a DFT.

O iSupport para Demência O programa foi inicialmente desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como um recurso online gratuito para ajudar a preparar os parceiros de cuidados de demência para os desafios que possam enfrentar. iSupport é uma ferramenta de autoajuda e fornece informações sobre demências, orientação sobre estratégias de relaxamento e conselhos sobre cuidados. O programa, no entanto, foi inicialmente desenvolvido tendo em mente demências mais prevalentes, como a doença de Alzheimer.

Como observa o estudo, as demências menos comuns apresentam sintomas diferentes dos das suas contrapartes mais conhecidas. Além de ter sintomas consideravelmente diferentes da doença de Alzheimer, a DFT normalmente atinge os mais jovens, o que leva muitos a acreditar que seja a demência mais comum em pessoas com menos de 60 anos.

Os autores do estudo decidiram aperfeiçoar o iSupport e melhor satisfazer as necessidades das pessoas afetadas por DFT e outras demências raras, celebrando um acordo de licença com a OMS que exige a aprovação da organização antes de quaisquer adaptações serem implementadas. O acordo também forneceu um guia que delineou etapas específicas para fazer adaptações, o que exigia que quaisquer alterações fossem geradas por grupos focais de parceiros de cuidados e profissionais de saúde (HCPs). De acordo com o guia, os dois grupos devem revisar o iSupport por conta própria, observando quaisquer modificações que vierem à mente.

A equipa recrutou seis parceiros de cuidados e nove profissionais de saúde e pediu-lhes que identificassem as cinco adaptações mais essenciais que acreditam que poderiam tornar o iSupport relevante para parceiros de cuidados de pessoas com DFT e outras demências raras. Suas recomendações geralmente se enquadravam em três categorias recorrentes:

• Apresentação
  • Os participantes consideraram alguns elementos do iSupport condescendentes, como mensagens no final de uma aula parabenizando os usuários por concluí-la. Alguma linguagem usada estava desatualizada e não centrada na pessoa.
  • As imagens no iSupport também foram consideradas inadequadas, com os participantes notando que os desenhos com temas de desenhos animados precisavam ser substituídos por outros mais “apropriados à idade”.
  • Foi apresentada demasiada informação de uma só vez, o que os parceiros de cuidados disseram que representa um problema quando há falta de tempo, como acontece frequentemente.
• Contente
  • Os participantes sublinharam a importância de incluir informações sobre os sintomas de demências raras, como a DFT.
  • Além de recomendar conselhos práticos sobre cuidados para as diferentes demências raras e seus sintomas, os participantes sugeriram que o iSupport incluísse aconselhamento jurídico sobre tópicos relevantes.
  • Os participantes também notaram como era crucial enfatizar o autocuidado e fornecer orientação na procura de apoio. Orientações sobre como normalizar as emoções da viagem e encontrar atividades de que goste foram destacadas como essenciais.
• Contexto
  • Embora o conteúdo do iSupport implique que todas as dicas funcionarão, os parceiros de atendimento observaram que isso não é verdade. A experiência da demência é diferente para cada pessoa; nem todos os conselhos se aplicam a todos os casos.
  • Os participantes enfatizaram ainda a necessidade de uma abordagem de cuidado centrada na pessoa. A relação entre cada parceiro de cuidados e a pessoa diagnosticada é diferente e as suas situações são únicas, o que o iSupport precisa de reconhecer.

Ao analisar as sugestões dos participantes, os autores observaram quais adaptações eram mais recomendadas e quais eram práticas de implementar. Sugestões que não estivessem alinhadas com os princípios por trás do iSupport não foram consideradas. Os autores fizeram diversas alterações em todo o iSupport:

• Adaptações de apresentação
  • A linguagem foi alterada para remover elementos que os participantes consideravam paternalistas, e termos desatualizados foram removidos. Em alguns locais, foi esclarecido que alguns termos ainda utilizados pelos parceiros de cuidados (como doença de pick) não são mais usados.
  • Um ilustrador criou novos gráficos menos estilizados, mais apropriados à idade e representativos de diferentes idades, gêneros e etnias.
  • Embora a versão PDF do iSupport tenha mantido seu tamanho impressionante, a versão on-line foi considerada muito mais fácil de navegar, permitindo aos usuários acessar as seções relevantes para eles.
• Adaptações de conteúdo
  • A equipe de pesquisa ajustou vários elementos do iSupport para representar melhor as demências menos comuns, como adicionar informações sobre alterações visuais, dificuldade com movimento, e apatia. Para evitar aumentar o conteúdo já denso, a equipe implementou uma recomendação para incluir links para informações e recursos disponíveis em outros lugares.
  • Conselhos práticos sobre cuidados foram adicionados ao iSupport, que incluiu ênfase na adaptação dos cuidados à medida que a neurodegeneração progride e informações ampliadas sobre procurações e testamentos.
  • Foram adicionados links para sites que oferecem aconselhamento para pessoas com diagnóstico de demências raras e parceiros de cuidados, mantendo a recomendação de “sinalizar” os recursos necessários para evitar o inchaço ainda maior do conteúdo.
• Adaptações de Contexto
  • As seções “verifique sua compreensão”, que anteriormente apresentavam dicas que “funcionarão” e respostas “negativas” às situações, foram alteradas para oferecer uma variedade de soluções para uma determinada situação. As mudanças enfatizam que nem todas as soluções funcionarão para todos sem o risco de estressar ainda mais os parceiros de cuidados já preocupados em fazer algo errado.
  • Foi dada ênfase ao respeito pelas preferências da pessoa com demência antes do diagnóstico, como ajudar a manter os hobbies ou o estilo de moda desejado. Os investigadores também tiveram o cuidado de representar melhor a diversidade de famílias afetadas por demências raras como a DFT, utilizando nomes diversos em casos de exemplo e incluindo casais do mesmo sexo.

Seis participantes participaram de uma pesquisa de revisão das adaptações, sendo que três concordaram fortemente que houve melhoria em todas as áreas, dois concordaram e o último não concordou nem discordou. Um participante discutiu outras adaptações que poderiam ser feitas, como solicitar uma autorização de estacionamento para deficientes, que a equipe acrescentou posteriormente.

Os investigadores concluíram o seu estudo observando que a adaptação para demências raras do iSupport está atualmente a ser submetida a um projeto piloto para avaliar a sua aceitabilidade por pessoas afetadas por demências raras como a DFT. Se atender aos critérios dos pesquisadores e da OMS, o iSupport estará disponível online gratuitamente nos sites da Universidade de Bangor e da OMS.

Você está interessado em participar de pesquisas como o estudo iSupport? O Registro de Distúrbios FTD permite que você compartilhe suas experiências para orientar pesquisadores que estudam FTD e irá notificá-lo sobre oportunidades de participação em pesquisas.