A família Johnson da Noruega, Michigan, compartilhou sua jornada de 20 anos com a FTD em um artigo de duas partes publicado pela Notícias diárias da Montanha de Ferro durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD.

Peter Johnson começou a apresentar sintomas já no final dos anos 1990; de acordo com a filha de Johnson, Erin Walla, ele se tornou distante e "frio". Inicialmente, pensou-se que Johnson estava deprimido depois de se tornar superintendente do distrito escolar local; professor de ciências veterano por mais de 30 anos e ex-diretor, Johnson sentia falta de estar na escola ao lado dos alunos.

Em 2000, Johnson foi acusado de invasão de domicílio, pegando a família de surpresa.

"O que? Não, este é Pete Johnson - o superintendente da escola, alguém que era tão respeitado na comunidade”, Erin Walla, filha de Johnson, lembrou-se de pensar. “Por que diabos ele está entrando na casa das pessoas?”

Embora Johnson tenha conseguido evitar problemas, ele renunciou ao cargo no distrito escolar e procurou aconselhamento de saúde mental.

A esposa de Johnson, Sunny, acabou descobrindo que ele havia começado a visitar as casas de amigos e conhecidos em sua comunidade.

“Meu pastor me abordou sobre Pete”, disse Sunny. “Ele me disse: 'Ele entrou com uma expressão engraçada e vidrada no rosto, e quando perguntaram o que poderiam fazer por ele, ele simplesmente se virou e saiu.'”

Depois de um incidente de invasão de casa resultando em prisão, Johnson e sua família começaram a visitar profissionais médicos para encontrar respostas. Em 2008, Johnson fez um PET scan que resultou no diagnóstico de FTD. Segundo Walla, o neuropsicólogo da família não acreditou que eles erraram o diagnóstico.

Walla começou a pesquisar FTD após o diagnóstico de Johnson, começando no site da AFTD, onde encontrou um grupo de suporte online. Walla obteve informações valiosas de outros parceiros de cuidados, incluindo medicamentos que ajudariam a aliviar os sintomas (e que não exacerbariam a condição de Johnson). Walla também começou a usar cartões de conscientização que ajudou outras pessoas em sua comunidade a aprender sobre a condição de Johnson.

Johnson permaneceu ativo e de bom humor; seus amigos o levavam regularmente para jogar golfe, ele assistia a jogos de futebol na escola em que lecionava e oficiava o casamento de Walla (embora ocasionalmente perdesse a palavra). No entanto, à medida que o FTD progredia, seu estresse e ansiedade aumentavam a ponto de ele parar de sair de casa.

O estresse de ser um parceiro de cuidados afetou Sunny, que estava lutando para encontrar um profissional qualificado. Com a ajuda de Walla e sua irmã, Jennifer, Sunny finalmente conseguiu cuidar de seus próprios problemas de saúde. Sunny também começou a compartilhar suas experiências com uma amiga próxima, que também cuidava de seu marido, que sofria de demência.

“Embora não fosse o mesmo tipo [de demência], nós caminhamos juntos – isso me ajudou muito”, disse Sunny.

Nos últimos anos da jornada de Johnson, suas mudanças de comportamento tornaram-se mais intensas. Ele começou a ter quedas e, por fim, teve dificuldade para engolir. Após uma queda em junho de 2021, Peter contraiu uma infecção e foi levado para cuidados paliativos, onde a família acabou se reunindo para se despedir.

Após a morte de Johnson, a família continuou a aumentar a conscientização sobre a FTD em sua comunidade. Walla trabalha para criar pacotes informativos para instalações médicas locais e agências de aplicação da lei e espera alcançar outras famílias afetadas pela FTD.

“Não tenho ideia de quantas pessoas são, mas sei que posso ajudar”, disse Walla.

Os Johnsons enfatizam ir a um médico quando você percebe algo errado e obter um diagnóstico o mais cedo possível.

Você pode ler parte 1 e parte 2 do artigo sobre o Notícias diárias da Montanha de Ferro local na rede Internet.

Se você estiver tendo problemas para obter um diagnóstico para FTD, entre em contato com a AFTD HelpLine 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org para ajudar a localizar recursos. Se você estiver nos EUA, o site da AFTD pode ajudá-lo a encontrar recursos no seu estado. Clique aqui para recursos no Canadá, ou Clique aqui para obter uma lista de recursos disponíveis em todo o mundo.