Dawn Kirby e seu marido, Tim, estão divulgando a FTD. O casal foi destaque recentemente em um artigo no Imprensa da Pradaria (Paris, Illinois), onde falaram sobre sua luta pela conscientização sobre a DFT.

Dawn e Tim têm boas lembranças de ver sua filha, Kara Ike, se tornar independente no final dos seus vinte anos. Kara tinha encontrado um trabalho gratificante como enfermeira em uma unidade de demência em sua cidade natal, e ela tinha acabado de se tornar mãe pela primeira vez. Mas os Kirbys começaram a notar mudanças comportamentais em sua filha após o nascimento de seu filho, Carson.

“Descobrimos que nossa filha estava se tornando irracional e tinha emoções deslocadas”, disse Dawn no artigo. “Ela tinha alguns problemas comportamentais… mas ela simplesmente não estava sendo nossa Kara, e estava piorando.”

Por fim, Kara “começou a ter alucinações auditivas, sintomas de depressão pós-parto e episódios graves de ansiedade e psicose”.

Os Kirbys estavam determinados a descobrir o que havia de errado com Kara, mas levou um ano e meio para receber um diagnóstico adequado. “Todos os dias acordávamos pensando, 'hoje [nós] vamos descobrir o que há de errado e fazer Kara melhorar...' mas íamos para a cama todas as noites derrotados”, disse Dawn.

Kara recebeu vários diagnósticos errados antes que a Clínica Mayo chegasse à bvFTD em 2019. “Por mais doloroso que tenha sido o diagnóstico”, disse Dawn, “sabíamos que o monstro debaixo da cama tinha um nome”.

O Nascimento de um Advogado

Pouco depois que Kara foi diagnosticada, Dawn começou a encontrar maneiras de aumentar a conscientização pública sobre a doença. Inicialmente, ela deu entrevistas para veículos de mídia locais e podcasters. Ela também apresentou um FTD Lunch & Learn para sua clínica local de saúde mental e organizou uma arrecadação de fundos AFTD Food for Thought com sua família.

“Eu queria fazer tudo o que pudesse para garantir que outra jovem mãe não passasse por isso”, ela disse no artigo. “Eu ainda quero isso. Nós apenas pedimos continuamente a Deus, você sabe, por favor, deixe algo de bom sair disso.” Então, depois que Kara faleceu no dia de Ano Novo de 2023, Dawn se tornou uma embaixadora da AFTD para continuar seu papel como “mãe ursa protetora”.

Desde então, ela realizou ou participou de vários eventos da AFTD, trabalhando para atingir seu objetivo de conscientizar sobre a FTD nas comunidades rurais de Illinois, oeste de Indiana e outros lugares, inclusive dando seu depoimento ao Conselho Consultivo do National Alzheimer's Project Act (NAPA).

Ainda forte

Nunca alguém que perde uma oportunidade de promover a conscientização sobre a DFT, Dawn recentemente defendeu e obteve proclamações reconhecendo a Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT (22 a 29 de setembro) do governador de Illinois, JB Pritzker, e Craig Smith, o prefeito de Paris, Illinois. O momento coincide com dois eventos especiais dos quais ela participou: um especial de televisão sobre a DFT e uma arrecadação de fundos Food for Thought.

Os Kirbys foram apresentados em um especial da PBS que foi ao ar em 24 de setembro. Estar Bem: Degeneração Frontotemporal, apresentando “Kara's Story: Love Needs No Words”, foi criado pela equipe que produz a série de televisão Estar bem, na WIEU, a estação PBS em Charleston, Illinois. O especial já está disponível na UEI Estar bem Lista de reprodução do YouTube.

Junto com o especial de televisão, Dawn também criou um evento Food for Thought. Alimento para o pensamento: família, amigos, comida, pesca e conscientização sobre FTD foi um evento de arrecadação de fundos voltado para a família, organizado pelos Kirbys e AFTD. Durante o evento, os participantes tiraram um tempo das atividades para assistir ao especial juntos.

Para aqueles que gostariam de ajudar Dawn a atingir sua meta de arrecadação de fundos, você pode doar por meio do Food for Thought Arrecadação de fundos elegante.