Krista Payzant, de Montana, caracterizou FTD como um ladrão que “despoja a pessoa de quem ela é” em entrevista publicada em novembro pela emissora de notícias KRTV3. Compartilhando as experiências de sua jornada de DFT com o marido, Justin, Payzant destaca os desafios do diagnóstico e da convivência com a DFT, bem como a necessidade de maior conscientização.

Payzant conta que Justin era um pai amoroso, marido e alma aventureira que se juntou ao Exército dos EUA logo após o ensino médio. Justin queria servir seu país, mas ser marido e pai era importante para ele, acrescentou Payzant.

“Ele se ofereceu para ser destacado para uma unidade que não era sua no Afeganistão por um ano”, disse Payzant. “Ele esteve fora de setembro de 2011 a setembro de 2012, e isso mostra quem ele é. Era uma unidade mais nova, não onde realmente ficava sua casa, mas ele queria ir e ficar lá.”

Em 2016, Payzant deu à luz o filho do casal. No ano seguinte, ela notou diferenças no comportamento de Justin, principalmente uma crescente apatia em relação aos seus interesses e relacionamentos. Na primavera de 2018, Payzant e outros membros da família também notaram mudanças na fala de Justin.

“Acho que convivendo com isso todos os dias e com a lentidão com que tudo progredia, eu não estava percebendo de imediato; a certa altura, eu não sabia se [conhecia] o homem com quem me casei”, disse Payzant. “Mas então comecei a ver mais sintomas neurológicos, como ele [sussurrava] ou [não usava] a palavra certa na conversa. Às vezes, ele me dizia que não entendia o que eu estava dizendo e eu tinha que usar palavras específicas com ele.”

Justin foi inicialmente diagnosticado com depressão depois de visitar vários médicos e psiquiatras. A medicação prescrita a ele só parecia piorá-lo, o que gerou uma sequência de eventos envolvendo uma tomografia computadorizada, uma ressonância magnética e vários outros exames e exames que levariam Justin finalmente a receber o diagnóstico de DFT. Justin foi diagnosticado na semana de seus 29 anos^º aniversário.

“Antes de conhecer Justin, [quando] ouvi o termo demência, pensei em Alzheimer, esquecimento, esse tipo de coisa – não é”, disse Payzant. “Existem tantas formas diferentes, e a demência frontotemporal é, na verdade, a primeira mais comum em pessoas com menos de 60 anos.”

Como observa o artigo, a apresentação da DFT é única para cada pessoa – existem vários distúrbios conhecidos da DFT com sintomas variados e, às vezes, sobrepostos. Afasia progressiva primária e seus subtipos são caracterizados por dificuldades de fala e linguagem, por exemplo, enquanto síndrome corticobasal é um distúrbio de DFT que afeta principalmente o movimento. À medida que a doença progredia, Payzant diz que Justin teve problemas de movimento, além de desafios comportamentais, necessitando de uma cadeira de rodas em determinado momento de sua jornada.

Ajudar Justin a superar esses sintomas tornou-se um desafio cada vez mais difícil para Payzant e a família do casal, que também enfrentavam a dor ambígua da jornada do FTD.

“Todos nós perdemos pedaços dele juntos, e acho que isso também leva um pedaço de nós. A DFT não afeta apenas a pessoa, mas toda a família. Todo mundo que o ama e todo mundo que o conheceu sente isso”, disse Payzant. “Muitas vezes é chamado de adeus mais longo, o que é verdade; a cada dia você os perde um pouco mais. É doloroso."

Justin faleceu em março de 2022, aos 33 anos. Payzant passou a aumentar a conscientização sobre a DFT, na esperança de educar outras pessoas sobre a doença que Justin enfrentou e chamar a atenção para os esforços de pesquisa. Aumentar a conscientização é pessoal para Payzant por razões que vão além da jornada de Justin.

“Sinto-me especialmente apaixonado por isso porque a forma de [FTD] de Justin carrega um componente genético, o que significa que nosso filho tem 50/50 de chance de desenvolvê-la à medida que envelhece”, disse Payzant. “É assustador pensar nisso, por isso é muito importante que as pessoas saibam que isso existe.”

Payzant também disse à KRTV que esperava que chamar a atenção para outros tipos de demência tornaria a jornada mais fácil para as pessoas diagnosticadas.

“[Justin] nem sempre parecia doente; ele às vezes parecia um pouco estranho, se comportava de maneira um pouco estranha e você nunca sabe realmente o que está acontecendo na vida de alguém”, disse Payzant. “Temos um grande grupo de pessoas com demência que ainda merecem bondade, respeito e dignidade.”

Você sabia que os veteranos dos EUA com diagnóstico de FTD se qualificam para benefícios do Departamento de Assuntos de Veteranos? Para obter orientação da Linha de Apoio AFTD sobre como os veteranos podem buscar apoio por meio do VA, leia o artigo Caro HelpLine – Apoio aos Veteranos.

O diagnóstico errado de Justin é comum na DFT porque a doença ainda é pouco conhecida. AFTD listas de verificação de diagnóstico pode ajudar as famílias e seus prestadores de serviços médicos a lidar com a incerteza em torno dos sintomas e se eles podem ou não ser DFT.